Estudio de Manejo de Jóvenes con TDAH en Atención Primaria (MAP)
Estudio de gestión de jóvenes con trastorno por déficit de atención con hiperactividad en la atención primaria (MAP): mapeo de la práctica actual y coproducción de orientación para mejorar la atención médica en una población desatendida
Fondo:
El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) es el trastorno del neurodesarrollo infantil más común. Afecta alrededor del 5% de los niños y adolescentes, y hasta el 40% continúa experimentando síntomas en la edad adulta. Los médicos de atención primaria (p. ej., médicos generales [GP], enfermeras, trabajadores de enlace, farmacéuticos clínicos) desempeñan un papel importante en la atención médica de los jóvenes (YP) con TDAH, en particular debido a los largos tiempos de espera en los servicios de salud mental para adultos y a prestación de servicios especializados. Sin embargo, muchos practicantes se sienten inseguros sobre cómo apoyar a YP en esta etapa vulnerable de sus vidas. Los médicos informan preocupaciones sobre la prescripción de medicamentos para el TDAH y el deseo de obtener más orientación. Actualmente, se sabe poco sobre cómo se apoya a los jóvenes con TDAH en la atención primaria, las fortalezas y debilidades de las vías de atención existentes y cómo se puede mejorar la atención.
Objetivos:
Proporcionar una base de evidencia mediante el mapeo de los servicios actuales y coproducir orientación para mejorar y coordinar mejor la atención primaria para YP de 16 a 25 años con TDAH.
Métodos:
Tres estudios interrelacionados. Un estudio de mapeo que incluye una encuesta nacional de las partes interesadas para mapear las rutas de los pacientes, la práctica de prescripción, los arreglos de atención compartida y los roles de los médicos. Un estudio cualitativo que incluye entrevistas semiestructuradas con YP y profesionales, para obtener información sobre las experiencias de 'lo que funciona' y 'lo que se necesita'. Talleres para desarrollar conjuntamente un mapa de rutas de pacientes, mensajes clave y orientación clínica.
Participación del paciente:
Esta investigación se ha desarrollado en respuesta a las brechas identificadas en los servicios y las solicitudes de las personas con TDAH. El equipo incluye a jóvenes con TDAH cuyo aporte ayudará a garantizar que la investigación sea sensible y relevante, y un médico de cabecera académico para garantizar que las soluciones identificadas se puedan entregar dentro de los entornos de atención primaria.
Impacto:
El impacto esperado de esta investigación es la mejora de la calidad y la experiencia de la atención de YP con TDAH. Además, para mejorar las experiencias de los proveedores de atención primaria que enfrentan dificultades para manejar el TDAH.
Descripción general del estudio
Descripción detallada
Esta investigación tiene como objetivo mapear los servicios actuales y co-crear una guía basada en evidencia para mejorar y coordinar mejor la atención primaria para jóvenes de 16 a 25 años con TDAH.
OBJETIVOS
Los objetivos de esta investigación son:
- Desarrollar un mapa nacional y una descripción general de las vías actuales de atención primaria y la práctica de prescripción en el manejo de jóvenes con TDAH
Explorar:
- Las necesidades de los proveedores de atención primaria y las organizaciones relacionadas de recursos de información y apoyo en la prescripción en sus funciones de gestión de la atención de los jóvenes con TDAH
- Las expectativas y necesidades de los jóvenes de 16 a 25 años en relación con el apoyo, la información y el manejo del TDAH en la atención primaria
- Coproducir orientación basada en evidencia para coordinar mejor la atención primaria para jóvenes con TDAH, basada en discusiones sobre los hallazgos de los objetivos 1, 2a y 2b
RESULTADOS
Los resultados de esta investigación serán moldeados por un trabajo cercano con profesionales y miembros de la comunidad, a través del grupo asesor de investigación de prácticas y políticas (P-RAG) y los grupos del grupo asesor de investigación de jóvenes y padres/cuidadores (Y-RAG), para garantizar su pertinencia y utilidad. Los resultados anticipados incluyen:
Resumen nacional de la provisión de atención primaria para jóvenes con TDAH en Inglaterra, que incluye:
- Mapa geográfico, que muestra la variación en la provisión por región del NHS o límites organizacionales apropiados
- Resumen de las vías de atención existentes para el manejo de jóvenes con TDAH en la atención primaria, incluidos ejemplos de mejores prácticas
Resumen cualitativo de las perspectivas de las personas involucradas en la prestación y que necesitan atención, sobre el manejo del TDAH en la atención primaria, que incluye:
- Necesidades de recursos de información y apoyo a la prescripción de los profesionales de la salud
- Los jóvenes con TDAH y las necesidades de sus padres/cuidadores de recursos de información, atención médica y apoyo con la autogestión
- Guía coproducida sobre cómo coordinar y diseñar mejor la atención primaria para jóvenes de 16 a 25 años con TDAH.
DISEÑO DEL ESTUDIO y MÉTODOS Resumen: Este estudio de métodos mixtos consta de tres paquetes de trabajo. Cada WP implica la recopilación/creación de datos trabajando con los siguientes grupos de partes interesadas.
- Pacientes, con especial atención a los jóvenes (de 16 a 25 años) con TDAH y sus padres/cuidadores
- Profesionales de la salud, con un enfoque en los de atención primaria (incluidos los médicos generales [GP], las enfermeras especializadas, los profesionales de la salud mental y los farmacéuticos clínicos)
- Comisionados/proveedores de atención médica del NHS para personas con TDAH
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Devon
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Exeter, Devon, Reino Unido, EX1 2LT
- Anna Price
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
ENCUESTA WP1 El marco de muestreo para WP1 incluye a todas las partes interesadas de 16 años o más con interés en brindar o recibir atención médica para jóvenes con TDAH, así como a aquellos involucrados en brindar/contratar atención primaria local.
ESTUDIO CUALITATIVO DE WP2 El marco de muestreo para WP2 consiste en una selección intencional de partes interesadas.
COPRODUCCIÓN DE WP3 El marco de muestreo para WP3 consiste en una selección intencionada de partes interesadas clave. Además de los grupos de partes interesadas clave descritos anteriormente, las actividades de coproducción también involucrarán a los investigadores del estudio MAP.
Descripción
Los participantes incluirán personas de 16 años o más con experiencia vivida de TDAH (y sus padres/cuidadores), profesionales de la salud con un enfoque en la atención primaria (como médicos de cabecera, enfermeras, profesionales de la salud mental y farmacéuticos clínicos) y comisionados de atención primaria/ proveedores El muestreo, las estrategias de reclutamiento y los criterios de elegibilidad varían ligeramente entre los paquetes de trabajo, como se describe a continuación.
ENCUESTA WP1
Criterios de inclusión:
Se autoidentifica como
Siendo al menos uno de los siguientes:
- Una persona de 16 años o más con experiencia vivida de TDAH, o padre/cuidador de una persona con TDAH
- Profesional de la salud (persona que trabaja en cualquier rol que brinde servicios de atención médica, incluidos NHS, servicios privados y voluntarios, roles clínicos, gerenciales, de liderazgo y administrativos)
- Comisionado/proveedor de servicios de atención médica del Servicio Nacional de Salud (NHS) (p. ej., miembro del grupo de comisionamiento clínico, red de atención primaria (PCN), sistema de atención integrada (ICS) u otra organización del NHS)
- Actualmente residente, trabajando o estudiando en Inglaterra
Criterio de exclusión:
- No se identifica como una persona de 16 años o más con experiencia vivida de TDAH, un profesional de la salud o un comisionado/proveedor de servicios de salud del NHS
- Actualmente no reside, trabaja o estudia en Inglaterra
ESTUDIO CUALITATIVO WP2
Criterios de inclusión:
Uno de los siguientes:
- Persona joven de 16 a 25 años con experiencia vivida de TDAH, o padre/cuidador de una persona joven con TDAH
- Profesional de la salud (persona que brinda servicios de atención médica con un enfoque en la atención primaria, incluidas funciones clínicas, gerenciales, de liderazgo y administrativas)
- Comisionado/proveedor de servicios de atención médica (p. ej., miembro del grupo de comisionamiento clínico, PCN, ICS, NHS u otra organización)
- Actualmente residente o trabajando en Inglaterra
- Actualmente reside o trabaja cerca de uno de los sitios de estudio cualitativo identificados después de WP1, donde 'cerca de' significa ubicado dentro de la misma localidad geográfica (a decidirse en función de los hallazgos de WP1)
Criterio de exclusión:
- No un joven de 16 a 25 años con experiencia vivida de TDAH (o un padre/cuidador), un profesional de la salud o un comisionado/proveedor de servicios de salud
- Actualmente no reside ni trabaja en Inglaterra
- Actualmente no reside, trabaja o estudia cerca de uno de los sitios de estudio cualitativo identificados después de WP1, donde 'cerca de' significa ubicado dentro de la misma localidad geográfica (a decidirse en función de los hallazgos de WP1)
Coproducción WP3
Criterios de inclusión:
Uno de los siguientes:
- Persona joven de 16 a 25 años con experiencia vivida de TDAH, o padre/cuidador de una persona joven con TDAH
- Profesional de la salud (persona que brinda servicios de atención médica, incluidas funciones clínicas, gerenciales, de liderazgo y administrativas)
- Comisionado/proveedor de servicios de atención médica del NHS (p. ej., miembro del grupo de comisionamiento clínico, PCN, ICS, autoridad local u otra organización del NHS)
- Un miembro del equipo de investigación del estudio MAP
- Actualmente residente, trabajando o estudiando en Inglaterra
- Dispuesto y capaz de trabajar en colaboración y participar en consultas para coproducir orientación basada en evidencia para mejorar la coordinación de la atención primaria para jóvenes con TDAH
Criterio de exclusión:
- No es un joven de 16 a 25 años con experiencia vivida de TDAH (o un padre/cuidador), un profesional de la salud, un comisionado/proveedor de servicios de salud del NHS o un miembro del equipo de investigación del estudio MAP.
- Actualmente no reside, trabaja o estudia en Inglaterra
- No está dispuesto y es capaz de trabajar en colaboración y participar en consultas para coproducir orientación basada en evidencia para mejorar la coordinación de la atención primaria para jóvenes con TDAH
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
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Paquete de trabajo 1 (WP1) - encuesta
WP1 tiene como objetivo reclutar un mínimo de 252 encuestados, proporcionando un mínimo de seis respuestas para cada uno de los 42 Integrated Care Systems (ICS) en Inglaterra. El objetivo será recopilar respuestas de tantos encuestados como sea posible, para proporcionar la mayor cantidad de información posible sobre la prestación de atención primaria en más de 1200 PCN en Inglaterra. Esto proporcionará la primera visión general nacional de la práctica de prescripción y la disponibilidad de atención médica para jóvenes con TDAH a través de la atención primaria en Inglaterra. La inclusión de tres grupos de partes interesadas (profesionales de la salud, usuarios de servicios y comisionados/proveedores) garantizará que la encuesta incluya informes desde un equilibrio de perspectivas y brinde la oportunidad de comparar datos entre grupos y ubicaciones. El marco de muestreo para WP1 incluye a todas las partes interesadas de 16 años o más con interés en brindar o recibir atención médica para jóvenes con TDAH, así como a aquellos involucrados en brindar/contratar atención primaria local. |
El estudio MAP implica el mapeo de la práctica actual (WP1), la exploración de las experiencias actuales (WP2) y la creación conjunta de orientación basada en la evidencia existente (WP3).
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Paquete de trabajo 2 (WP2) - estudio cualitativo
WP2 tiene como objetivo reclutar entre 20 y 30 participantes, que consisten en 10-15 jóvenes (de 16 a 25 años) con TDAH y sus padres cuidadores y 10-15 profesionales de la salud y comisionados/proveedores. Los participantes serán reclutados de entre tres y seis ubicaciones geográficas (p. ej., PCN), según los hallazgos del WP1. Este tamaño de muestra permitirá recopilar datos cualitativos de aproximadamente cinco participantes por ubicación. El marco de muestreo para WP2 consiste en una selección intencional de partes interesadas. |
El estudio MAP implica el mapeo de la práctica actual (WP1), la exploración de las experiencias actuales (WP2) y la creación conjunta de orientación basada en la evidencia existente (WP3).
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Paquete de trabajo 3 (WP3): coproducción de orientación
WP3 tiene como objetivo reclutar entre seis y 16 participantes, que consta de 2-6 jóvenes (de 16 a 25 años) con TDAH y/o sus padres/cuidadores, 2-6 profesionales de la salud y/o comisionados/proveedores, y entre 1 y 4 miembros del equipo de investigación. La muestra será suficiente para incluir las perspectivas de las partes interesadas clave identificadas, mientras que el tamaño relativamente pequeño del grupo apoyará el trabajo en grupo cercano. El pequeño tamaño de la muestra también permitirá la entrega de características clave de la investigación de coproducción, como construir relaciones sólidas y brindar oportunidades para el crecimiento y desarrollo de los participantes. El marco de muestreo para WP3 consiste en una selección intencional de partes interesadas clave. Además de los grupos de partes interesadas clave descritos anteriormente, las actividades de coproducción también involucrarán a los investigadores del estudio MAP. |
El estudio MAP implica el mapeo de la práctica actual (WP1), la exploración de las experiencias actuales (WP2) y la creación conjunta de orientación basada en la evidencia existente (WP3).
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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WP1: Informes de la prescripción de medicamentos para el TDAH en adultos, por prácticas de atención primaria en Inglaterra
Periodo de tiempo: Al momento de completar la encuesta
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WP1 (encuesta nacional) informará sobre la prescripción de medicamentos para el TDAH por parte de las prácticas de atención primaria en Inglaterra.
Los datos de resultados se comunicarán como un resumen total de las respuestas de la encuesta "sí" / "no" y se analizarán según la ubicación geográfica de las prácticas, así como el tipo de encuestado que informa sobre esta práctica (p. ej., persona con TDAH, médico o comisionado). )
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Al momento de completar la encuesta
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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WP1: Informes de acuerdos de atención compartida vigentes para la prescripción de medicamentos para el TDAH en adultos, por prácticas locales de atención primaria (en Inglaterra)
Periodo de tiempo: Al momento de completar la encuesta
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WP1 (encuesta nacional) informará sobre la presencia de acuerdos de atención compartida para la prescripción de medicamentos para el TDAH por prácticas de atención primaria en Inglaterra.
Los datos de los resultados se comunicarán como un resumen total de las respuestas de la encuesta "sí" / "no" y se analizarán según la ubicación geográfica de las prácticas, así como el tipo de encuestado que informa sobre esta práctica (p. ej., persona con TDAH, médico o comisionado). )
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Al momento de completar la encuesta
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WP1: Informes de apoyo de salud mental para pacientes con medicamentos para el TDAH en adultos, por prácticas locales de atención primaria (en Inglaterra)
Periodo de tiempo: Al momento de completar la encuesta
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WP1 (encuesta nacional) informará sobre la presencia de acuerdos de atención compartida para la prescripción de medicamentos para el TDAH por prácticas de atención primaria en Inglaterra.
Los datos de resultados se comunicarán como un resumen total de las respuestas de la encuesta "sí" / "no" y se analizarán según la ubicación geográfica de las prácticas, así como el tipo de encuestado que informa sobre esta práctica (p. ej., persona con TDAH, médico o comisionado). )
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Al momento de completar la encuesta
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WP2: Resumen cualitativo de las perspectivas de las personas involucradas en la prestación y que necesitan atención, sobre el manejo del TDAH en la medicación de atención primaria, por prácticas locales de atención primaria (en Inglaterra)
Periodo de tiempo: En el momento de la entrevista
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WP2 (estudio cualitativo) informará sobre las experiencias de provisión de atención primaria para jóvenes con TDAH en Inglaterra, desde las perspectivas de los profesionales de la salud y los jóvenes con TDAH.
Los temas cubiertos incluirán, práctica de prescripción, acuerdos de atención compartida y provisión de información.
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En el momento de la entrevista
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Otras medidas de resultado
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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WP3: Guía coproducida sobre cómo coordinar y diseñar mejor la atención primaria para jóvenes de 16 a 25 años con TDAH.
Periodo de tiempo: En el momento de los talleres de coproducción
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El WP3 (estudio de coproducción) generará un resultado en forma de orientación coproducida sobre cómo coordinar y diseñar mejor la atención primaria para jóvenes de 16 a 25 años con TDAH.
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En el momento de los talleres de coproducción
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Anna Price, PhD, University of Exeter Medical School
Publicaciones y enlaces útiles
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Otros números de identificación del estudio
- 313424
- MHF008 (Otro número de subvención/financiamiento: National Institute for Health and Care Research)
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Descripción del plan IPD
Los arreglos para acceder al conjunto de datos del estudio final se describen en el plan de gestión de datos del estudio MAP. En resumen:
- Solo los miembros del equipo de investigación del estudio tendrán acceso al conjunto de datos completo.
- Es posible que los datos anonimizados de este conjunto de datos se utilicen para un análisis secundario. Esta posibilidad se detalla en la Hoja de Información del Participante (PIS) del estudio y en los formularios de Consentimiento y, por lo tanto, solo se llevaría a cabo con el consentimiento de los participantes. Toda la documentación del paciente refleja el posible uso futuro de un subconjunto anónimo de estos datos en la investigación.
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .