Umgang mit jungen Menschen mit ADHS in der Grundversorgungsstudie (MAP)
Studie zum Umgang mit jungen Menschen mit Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung in der Primärversorgung (MAP): Kartierung der aktuellen Praxis und gemeinsame Erstellung von Leitlinien zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung in einer unterversorgten Bevölkerung
Hintergrund:
Die Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHS) ist die häufigste neurologische Entwicklungsstörung im Kindesalter. Etwa 5 % der Kinder und Jugendlichen sind davon betroffen, bei bis zu 40 % bleiben die Symptome bis ins Erwachsenenalter bestehen. Hausärzte (z. B. Allgemeinmediziner, Krankenpfleger, Pflegekräfte, klinische Apotheker) spielen eine wichtige Rolle in der Gesundheitsversorgung junger Menschen mit ADHS, insbesondere aufgrund der langen und lückenhaften Wartezeiten in psychiatrischen Diensten für Erwachsene Bereitstellung von Fachdienstleistungen. Viele Praktiker sind jedoch unsicher, wie sie YP in dieser verletzlichen Phase ihres Lebens unterstützen können. Ärzte berichten von Bedenken hinsichtlich der Verschreibung von ADHS-Medikamenten und dem Wunsch nach mehr Beratung. Derzeit ist wenig darüber bekannt, wie Jugendliche mit ADHS in der Primärversorgung unterstützt werden, welche Stärken und Schwächen bestehende Versorgungswege haben und wie die Versorgung verbessert werden kann.
Ziele:
Bereitstellung einer Evidenzbasis durch Kartierung aktueller Dienste und gemeinsame Erstellung von Leitlinien zur Verbesserung und besseren Koordinierung der Grundversorgung für Jugendliche im Alter von 16 bis 25 Jahren mit ADHS.
Methoden:
Drei miteinander verbundene Studien. Eine Kartierungsstudie, einschließlich einer landesweiten Befragung von Interessengruppen, um Patientenpfade, Verschreibungspraxis, Vereinbarungen zur gemeinsamen Pflege und Rollen von Ärzten abzubilden. Eine qualitative Studie, die halbstrukturierte Interviews mit Jugendlichen und Praktikern umfasst, um Einblicke in die Erfahrungen zu gewinnen, „was funktioniert“ und „was benötigt wird“. Workshops zur gemeinsamen Entwicklung einer Karte der Patientenpfade, Schlüsselbotschaften und klinischen Leitlinien.
Patientenbeteiligung:
Diese Forschung wurde als Reaktion auf festgestellte Lücken in den Dienstleistungen und Anfragen von Menschen mit ADHS entwickelt. Zum Team gehören junge Menschen mit ADHS, deren Beiträge dazu beitragen werden, sicherzustellen, dass die Forschung sensibel und relevant ist, sowie ein akademischer Allgemeinmediziner, der sicherstellt, dass die gefundenen Lösungen in der Grundversorgung umgesetzt werden können.
Auswirkung:
Die erwartete Auswirkung dieser Forschung ist eine Verbesserung der Qualität und Erfahrung in der Pflege von Jugendlichen mit ADHS. Außerdem sollen die Erfahrungen von Erstversorgern verbessert werden, die Schwierigkeiten bei der Bewältigung von ADHS haben.
Studienübersicht
Status
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Detaillierte Beschreibung
Diese Forschung zielt darauf ab, aktuelle Dienste abzubilden und gemeinsam evidenzbasierte Leitlinien zu erstellen, um die Grundversorgung für junge Menschen im Alter von 16 bis 25 Jahren mit ADHS zu verbessern und besser zu koordinieren.
ZIELE
Die Ziele dieser Forschung sind:
- Entwickeln Sie eine landesweite Karte und einen Überblick über die aktuellen Wege der Grundversorgung und die Verschreibungspraxis bei der Behandlung junger Menschen mit ADHS
Erkunden:
- Der Bedarf von Grundversorgern und verwandten Organisationen an Informationsressourcen und verschreibungspflichtiger Unterstützung in ihrer Rolle bei der Verwaltung der Betreuung junger Menschen mit ADHS
- Die Erwartungen und Bedürfnisse junger Menschen im Alter von 16 bis 25 Jahren in Bezug auf ADHS-Unterstützung, -Information und -Management in der Primärversorgung
- Erstellen Sie gemeinsam evidenzbasierte Leitlinien zur besseren Koordinierung der Primärversorgung junger Menschen mit ADHS, basierend auf Diskussionen zu den Erkenntnissen aus den Zielen 1, 2a und 2b
ERGEBNISSE
Die Ergebnisse dieser Forschung werden durch eine enge Zusammenarbeit mit Fachleuten und Mitgliedern der Gemeinschaft über die Praxis- und Politikforschungsberatungsgruppe (P-RAG) und die Gruppen der Jugend- und Eltern-/Betreuerforschungsberatungsgruppe (Y-RAG) geprägt stellen Sie deren Relevanz und Nützlichkeit sicher. Zu den erwarteten Ergebnissen gehören:
Nationaler Überblick über die Grundversorgung junger Menschen mit ADHS in ganz England, einschließlich:
- Geografische Karte, die Unterschiede in der Bereitstellung nach NHS-Region oder entsprechenden Organisationsgrenzen zeigt
- Zusammenfassung bestehender Versorgungswege für die Behandlung junger Menschen mit ADHS in der Primärversorgung, einschließlich Beispielen bewährter Verfahren
Qualitative Zusammenfassung der Perspektiven von Menschen, die an der Erbringung von Pflege beteiligt sind und Pflege benötigen, zum Management von ADHS in der Primärversorgung, einschließlich:
- Bedarf von Angehörigen der Gesundheitsberufe an Informationsressourcen und Verschreibungsunterstützung
- Junge Menschen mit ADHS und der Bedarf ihrer Eltern/Betreuer an Informationsressourcen, Gesundheitsversorgung und Unterstützung beim Selbstmanagement
- Mitproduzierte Anleitung zur besseren Koordinierung und Gestaltung der Grundversorgung für junge Menschen im Alter von 16 bis 25 Jahren mit ADHS.
STUDIENDESIGN und METHODEN Überblick: Diese Mixed-Methods-Studie besteht aus drei Arbeitspaketen. Jedes Arbeitspaket umfasst die Datenerhebung/-erstellung in Zusammenarbeit mit den folgenden Interessengruppen.
- Patienten, mit Schwerpunkt auf jungen Menschen (im Alter von 16–25 Jahren) mit ADHS und ihren Eltern/Betreuern
- Gesundheitsfachkräfte mit Schwerpunkt auf Personen in der Primärversorgung (einschließlich Allgemeinmediziner, spezialisierte Krankenpfleger, Psychiater und klinische Apotheker)
- Beauftragte/Anbieter der NHS-Gesundheitsversorgung für Menschen mit ADHS
Studientyp
Einschreibung (Tatsächlich)
Kontakte und Standorte
Studienorte
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-
Devon
-
Exeter, Devon, Vereinigtes Königreich, EX1 2LT
- Anna Price
-
-
Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
UMFRAGE VON WP1 Der Stichprobenrahmen für WP1 umfasst alle Interessengruppen ab 16 Jahren, die Interesse an der Bereitstellung oder dem Erhalt von Gesundheitsversorgung für junge Menschen mit ADHS haben, sowie diejenigen, die an der Bereitstellung/Beauftragung lokaler Grundversorgung beteiligt sind.
WP2 QUALITATIVE STUDIE Der Stichprobenrahmen für WP2 besteht aus einer gezielten Auswahl von Stakeholdern.
WP3-KOPRODUKTION Der Stichprobenrahmen für WP3 besteht aus einer gezielten Auswahl wichtiger Stakeholder. Zusätzlich zu den oben genannten wichtigen Interessengruppen werden an den Koproduktionsaktivitäten auch Forscher der MAP-Studie beteiligt sein.
Beschreibung
Zu den Teilnehmern gehören Personen ab 16 Jahren mit ADHS-Erfahrung (und deren Eltern/Betreuer), Gesundheitsfachkräfte mit Schwerpunkt auf der Primärversorgung (wie Allgemeinmediziner, Krankenschwestern, Psychiater und klinische Apotheker) sowie Beauftragte für die Primärversorgung. Anbieter. Stichprobenauswahl, Rekrutierungsstrategien und Zulassungskriterien variieren geringfügig zwischen den Arbeitspaketen, wie unten beschrieben.
WP1-UMFRAGE
Einschlusskriterien:
Identifiziert sich selbst als
Mindestens einer der folgenden Punkte sein:
- Eine Person ab 16 Jahren mit ADHS-Erfahrung oder Elternteil/Betreuer einer Person mit ADHS
- Gesundheitsfachkraft (Person, die in einer Funktion tätig ist, die Gesundheitsdienstleistungen erbringt, einschließlich NHS, freiwillige und private Dienste, klinische, leitende, leitende und administrative Funktionen)
- Beauftragter/Anbieter von Gesundheitsdiensten des National Health Service (NHS) (z. B. Mitglied der klinischen Auftragsgruppe, des Primary Care Network (PCN), des Integrated Care System (ICS) oder einer anderen NHS-Organisation)
- Wohnt, arbeitet oder studiert derzeit in England
Ausschlusskriterien:
- Identifiziert sich nicht als Person ab 16 Jahren mit ADHS-Erfahrung, als medizinische Fachkraft oder als Beauftragter/Anbieter von NHS-Gesundheitsdiensten
- Derzeit weder in England wohnhaft, noch dort arbeitend oder studierend
WP2 QUALITATIVE STUDIE
Einschlusskriterien:
Einer der folgenden:
- Junger Mensch im Alter von 16 bis 25 Jahren mit ADHS-Erfahrung oder ein Elternteil/Betreuer eines jungen Menschen mit ADHS
- Gesundheitsfachkraft (Person, die Gesundheitsdienstleistungen mit Schwerpunkt auf der Primärversorgung erbringt, einschließlich klinischer, leitender, leitender und administrativer Funktionen)
- Beauftragter/Anbieter von Gesundheitsdiensten (z. B. Mitglied der klinischen Auftragsgruppe, PCN, ICS, NHS oder einer anderen Organisation)
- Derzeit wohnhaft oder arbeitend in England
- Derzeit ansässig oder arbeitend in der Nähe eines der qualitativen Studienstandorte, die nach WP1 identifiziert wurden, wobei „in der Nähe“ bedeutet, dass sie sich innerhalb derselben geografischen Lokalität befinden (wird auf der Grundlage der Ergebnisse von WP1 entschieden).
Ausschlusskriterien:
- Kein junger Mensch im Alter von 16 bis 25 Jahren mit ADHS-Erfahrung (oder ein Elternteil/Betreuer), ein medizinisches Fachpersonal oder ein Beauftragter/Anbieter von Gesundheitsdiensten
- Derzeit nicht in England wohnhaft oder arbeitend
- Derzeit nicht in der Nähe eines der nach WP1 identifizierten qualitativen Studienstandorte ansässig, arbeitend oder studierend, wobei „in der Nähe“ bedeutet, dass sie sich innerhalb derselben geografischen Lokalität befinden (wird auf der Grundlage der Ergebnisse von WP1 entschieden).
WP3 Koproduktion
Einschlusskriterien:
Einer der folgenden:
- Junger Mensch im Alter von 16 bis 25 Jahren mit ADHS-Erfahrung oder ein Elternteil/Betreuer eines jungen Menschen mit ADHS
- Gesundheitsfachkraft (Person, die Gesundheitsdienstleistungen erbringt, einschließlich klinischer, leitender, leitender und administrativer Funktionen)
- Beauftragter/Anbieter von NHS-Gesundheitsdiensten (z. B. Mitglied der klinischen Auftragsgruppe, PCN, ICS, lokaler Behörde oder einer anderen NHS-Organisation)
- Ein Mitglied des Forschungsteams der MAP-Studie
- Wohnt, arbeitet oder studiert derzeit in England
- Bereit und in der Lage, zusammenzuarbeiten und sich an Konsultationen zu beteiligen, um gemeinsam evidenzbasierte Leitlinien zur Verbesserung der Koordinierung der Grundversorgung für junge Menschen mit ADHS zu erstellen
Ausschlusskriterien:
- Kein junger Mensch im Alter von 16 bis 25 Jahren mit ADHS-Erfahrung (oder ein Elternteil/Betreuer), keine medizinische Fachkraft, kein Beauftragter/Anbieter von NHS-Gesundheitsdiensten oder ein Mitglied des Forschungsteams der MAP-Studie
- Derzeit weder in England wohnhaft, noch dort arbeitend oder studierend
- Nicht bereit und in der Lage, zusammenzuarbeiten und sich an Konsultationen zu beteiligen, um gemeinsam evidenzbasierte Leitlinien zur Verbesserung der Koordinierung der Grundversorgung für junge Menschen mit ADHS zu erstellen
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Kohorten und Interventionen
Gruppe / Kohorte |
Intervention / Behandlung |
|---|---|
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Arbeitspaket 1 (WP1) – Umfrage
Ziel von WP1 ist es, mindestens 252 Umfrageteilnehmer zu rekrutieren und mindestens sechs Antworten für jedes der 42 integrierten Pflegesysteme (Integrated Care Systems, ICS) in England bereitzustellen. Ziel ist es, Antworten von möglichst vielen Befragten zu sammeln, um so viele Informationen wie möglich über die Grundversorgung in über 1200 PCNs in England bereitzustellen. Dies wird den ersten landesweiten Überblick über die Verschreibungspraxis und die Verfügbarkeit von Gesundheitsversorgung für junge Menschen mit ADHS durch die Grundversorgung in England bieten. Durch die Einbeziehung von drei Interessengruppen (medizinisches Fachpersonal, Leistungsnutzer und Beauftragte/Anbieter) wird sichergestellt, dass die Umfrage Berichte aus ausgewogenen Perspektiven enthält und die Möglichkeit bietet, Daten zwischen Gruppen und Standorten zu vergleichen. Der Stichprobenrahmen für WP1 umfasst alle Interessengruppen ab 16 Jahren, die Interesse an der Bereitstellung oder dem Erhalt von Gesundheitsversorgung für junge Menschen mit ADHS haben, sowie diejenigen, die an der Bereitstellung/Beauftragung lokaler Grundversorgung beteiligt sind. |
Die MAP-Studie umfasst die Kartierung der aktuellen Praxis (WP1), die Erforschung aktueller Erfahrungen (WP2) und die gemeinsame Erstellung von Leitlinien auf der Grundlage vorhandener Erkenntnisse (WP3).
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Arbeitspaket 2 (WP2) – qualitative Studie
WP2 zielt darauf ab, zwischen 20 und 30 Teilnehmer zu rekrutieren, bestehend aus 10–15 jungen Menschen (im Alter von 16–25 Jahren) mit ADHS und ihren Betreuern sowie 10–15 Gesundheitsfachkräften und Beauftragten/Anbietern. Die Teilnehmer werden aus drei bis sechs geografischen Standorten (z. B. PCNs) rekrutiert, abhängig von den Erkenntnissen aus WP1. Diese Stichprobengröße ermöglicht die Erhebung qualitativer Daten von etwa fünf Teilnehmern pro Standort. Der Stichprobenrahmen für AP2 besteht aus einer gezielten Auswahl von Stakeholdern. |
Die MAP-Studie umfasst die Kartierung der aktuellen Praxis (WP1), die Erforschung aktueller Erfahrungen (WP2) und die gemeinsame Erstellung von Leitlinien auf der Grundlage vorhandener Erkenntnisse (WP3).
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Arbeitspaket 3 (WP3) – Koproduktion von Leitlinien
WP3 zielt darauf ab, zwischen sechs und 16 Teilnehmer zu rekrutieren, bestehend aus 2–6 jungen Menschen (im Alter von 16–25 Jahren) mit ADHS und/oder ihren Eltern/Betreuern, 2–6 medizinischen Fachkräften und/oder Beauftragten/Anbietern und zwischen 1 und 4 Mitglieder des Forschungsteams. Die Stichprobe wird ausreichen, um die Perspektiven identifizierter Hauptakteure einzubeziehen, während die relativ kleine Gruppengröße eine enge Gruppenarbeit unterstützt. Die kleine Stichprobengröße ermöglicht auch die Bereitstellung wichtiger Merkmale der Koproduktionsforschung, wie z. B. den Aufbau starker Beziehungen und die Bereitstellung von Möglichkeiten für Wachstum und Entwicklung der Teilnehmer. Der Stichprobenrahmen für WP3 besteht aus einer gezielten Auswahl der wichtigsten Stakeholder. Zusätzlich zu den oben genannten wichtigen Interessengruppen werden an den Koproduktionsaktivitäten auch Forscher der MAP-Studie beteiligt sein. |
Die MAP-Studie umfasst die Kartierung der aktuellen Praxis (WP1), die Erforschung aktueller Erfahrungen (WP2) und die gemeinsame Erstellung von Leitlinien auf der Grundlage vorhandener Erkenntnisse (WP3).
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Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
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WP1: Berichte über die Verschreibung von ADHS-Medikamenten für Erwachsene durch Hausarztpraxen in England
Zeitfenster: Zum Zeitpunkt des Abschlusses der Umfrage
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WP1 (nationale Umfrage) wird über die Verschreibung von ADHS-Medikamenten durch Hausarztpraxen in England berichten.
Die Ergebnisdaten werden als zusammenfassende Summe der „Ja“/„Nein“-Umfrageantworten kommuniziert und nach dem geografischen Standort der Praxen sowie der Art des Befragten, der diese Praxis meldet (z. B. Person mit ADHS, Kliniker oder Beauftragter), analysiert )
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Zum Zeitpunkt des Abschlusses der Umfrage
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Sekundäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
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WP1: Berichte über gemeinsame Pflegevereinbarungen für die Verschreibung von ADHS-Medikamenten für Erwachsene durch örtliche Hausarztpraxen (in England)
Zeitfenster: Zum Zeitpunkt des Abschlusses der Umfrage
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WP1 (nationale Umfrage) wird über das Vorhandensein gemeinsamer Pflegevereinbarungen für die Verschreibung von ADHS-Medikamenten durch Hausarztpraxen in England berichten.
Die Ergebnisdaten werden als zusammenfassende Summe der „Ja“/„Nein“-Umfrageantworten kommuniziert und nach dem geografischen Standort der Praxen sowie der Art des Befragten, der diese Praxis meldet (z. B. Person mit ADHS, Kliniker oder Beauftragter), analysiert )
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Zum Zeitpunkt des Abschlusses der Umfrage
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WP1: Berichte über die Unterstützung der psychischen Gesundheit von Patienten mit ADHS-Medikamenten bei Erwachsenen durch örtliche Hausarztpraxen (in England)
Zeitfenster: Zum Zeitpunkt des Abschlusses der Umfrage
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WP1 (nationale Umfrage) wird über das Vorhandensein gemeinsamer Pflegevereinbarungen für die Verschreibung von ADHS-Medikamenten durch Hausarztpraxen in England berichten.
Die Ergebnisdaten werden als zusammenfassende Summe der „Ja“/„Nein“-Umfrageantworten kommuniziert und nach dem geografischen Standort der Praxen sowie der Art des Befragten, der diese Praxis meldet (z. B. Person mit ADHS, Kliniker oder Beauftragter), analysiert )
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Zum Zeitpunkt des Abschlusses der Umfrage
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WP2: Qualitative Zusammenfassung der Perspektiven von Menschen, die an der Erbringung von Pflege beteiligt sind und Pflege benötigen, zum Management von ADHS in der Grundversorgungsmedikation durch lokale Grundversorgungspraxen (in England)
Zeitfenster: Zum Zeitpunkt des Interviews
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WP2 (qualitative Studie) wird aus der Sicht von Gesundheitsfachkräften und jungen Menschen mit ADHS über Erfahrungen mit der Grundversorgung junger Menschen mit ADHS in ganz England berichten.
Zu den behandelten Themen gehören die Verschreibungspraxis, Vereinbarungen zur gemeinsamen Pflege und die Bereitstellung von Informationen.
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Zum Zeitpunkt des Interviews
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Andere Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
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WP3: Mitproduzierte Anleitung zur besseren Koordinierung und Gestaltung der Grundversorgung für junge Menschen im Alter von 16 bis 25 Jahren mit ADHS.
Zeitfenster: Zum Zeitpunkt der Koproduktionsworkshops
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WP3 (Koproduktionsstudie) wird ein Ergebnis in Form einer gemeinsam produzierten Anleitung zur besseren Koordinierung und Gestaltung der Grundversorgung für junge Menschen im Alter von 16 bis 25 Jahren mit ADHS liefern.
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Zum Zeitpunkt der Koproduktionsworkshops
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Mitarbeiter und Ermittler
Sponsor
Ermittler
- Hauptermittler: Anna Price, PhD, University of Exeter Medical School
Publikationen und hilfreiche Links
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
Primärer Abschluss (Tatsächlich)
Studienabschluss (Tatsächlich)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Schlüsselwörter
Andere Studien-ID-Nummern
- 313424
- MHF008 (Andere Zuschuss-/Finanzierungsnummer: National Institute for Health and Care Research)
Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)
Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?
Beschreibung des IPD-Plans
Die Modalitäten für den Zugriff auf den endgültigen Studiendatensatz sind im MAP-Studiendatenverwaltungsplan beschrieben. In Summe:
- Nur Mitglieder des Forschungsteams der Studie haben Zugriff auf den vollständigen Datensatz.
- Es ist möglich, dass anonymisierte Daten aus diesem Datensatz für die Sekundäranalyse verwendet werden. Diese Möglichkeit ist im Teilnehmerinformationsblatt (PIS) und in den Einwilligungsformularen der Studie detailliert beschrieben und würde daher nur mit Zustimmung der Teilnehmer erfolgen. Die gesamte Patientendokumentation spiegelt die mögliche zukünftige Verwendung einer anonymisierten Teilmenge dieser Daten in der Forschung wider.
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
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