Die Entwicklung und Bewertung von iCF-PWR für gesunde Geschwister von Personen mit Mukoviszidose

HINTERGRUND: Es wurde gezeigt, dass gesunde Geschwister von Personen mit chronischen Krankheiten, wie z. B. mit Mukoviszidose (Mukoviszidose), unter verstärkten psychischen Symptomen (z. B. Depressionen, Angstzuständen), negativer psychologischer Anpassung und internalisierendem Verhalten leiden. Psychoedukation, geschwisterorientierte Betreuung und Einbindung in die Behandlung von Geschwistern haben sich positiv auf das psychische Wohlbefinden, die soziale Unterstützung und die Lebensqualität von Geschwistern ausgewirkt. Derzeit gibt es keine maßgeschneiderten Programme zur psychischen Gesundheit für gesunde Geschwister von Menschen mit CF. Trotz dieser Fortschritte gibt es in Kanada derzeit kein spezifisches Programm zur psychischen Gesundheit, das auf gesunde Geschwister von CF-Patienten zugeschnitten ist. Eine praktikable und attraktive Option für die Erbringung psychiatrischer Dienste, die mehrere der Hindernisse beseitigen würde, die bei der persönlichen Erbringung von Diensten auftreten (z. B. Reisen für den Zugang zu medizinischer Versorgung, finanzielle Einschränkungen), ist das Internet. Es gibt Unterstützung für die Wirksamkeit und Wirksamkeit internetbasierter psychologischer Behandlungen für gesunde Kinder und Kinder mit einer Reihe akuter und chronischer Gesundheitszustände. Daher kann eine über das Internet bereitgestellte Methode zur Erbringung psychiatrischer Dienste, die auf die spezifischen Bedürfnisse gesunder Geschwister von Personen mit CF zugeschnitten ist, von Vorteil sein. Das übergeordnete Ziel des Projekts besteht darin, ein kürzlich entwickeltes evidenzbasiertes, über das Internet bereitgestelltes Programm zur psychischen Gesundheitsprävention für Familien mit CF zu evaluieren [das Internet-Delivered Cystic Fibrosis Mental Health Prevention, Wellness, and Resource Program (iCF-PWR)] Wenn Sie in Saskatchewan leben, kann dies zur Verbesserung der psychischen Gesundheit und Lebensqualität beitragen.

TEILNEHMER: Sechs Kinder (im Alter von 8 bis 12 Jahren) mit CF werden aus CF-Kliniken und CF-Abteilungen in Kanada rekrutiert. Die Genehmigung zur Forschungsethik wurde in den jeweiligen Gesundheitseinrichtungen genehmigt.

METHODEN/VERFAHREN: Die vorläufige Zustimmung der Eltern wird telefonisch eingeholt. Ein Weblink (unter Verwendung von Qualtrics) zu einem Einverständnis-/Einverständnisformular, einem demografischen Formular und Fragebögen (d. h. Messungen der CF-Gesundheit, Angst, Depression, Gesundheitsangst, Angstempfindlichkeit, Intoleranz gegenüber Unsicherheit, Lebensqualität, Krankheitswissen usw.) Wahrnehmung ihrer Geschwisterbeziehung) werden per E-Mail an den betreuenden Elternteil gesendet. Mithilfe von Qualtrics, einer webbasierten Umfragesoftware, die ein benutzerfreundliches Modell für die Durchführung von Umfragen ermöglicht, unterstützt der Elternbetreuer das Online-Ausfüllen von Fragebögen durch das Kind. Die Eltern füllen außerdem zwei Fragebögen zu den Angst- und Depressionssymptomen des gesunden Geschwisterkindes aus. Das Ausfüllen der Fragebögen wird etwa eine Stunde dauern. Diese Maßnahmen werden nach Abschluss des Programms wieder abgeschlossen. Den Elternbetreuern wird per E-Mail ein Link zu den Fragebögen nach Abschluss des Programms zugesandt, die nach Abschluss des Programms durch das Kind ausgefüllt werden müssen. Kinderteilnehmer werden außerdem gebeten, vor Beginn des Programms (d. h. Phase A) und während des Abschlusses des Programms (d. h. Phase B) mithilfe von Qualtrics eine Reihe von Ein-Item-Bewertungen zu Stimmung und Angst auszufüllen. Jede Phase der Studie wird etwa fünf Wochen dauern.

Nach der Anmeldung erhalten die Elternbetreuer einen Benutzernamen/ein Passwort. Die Teilnehmer werden angewiesen, ihren Benutzernamen und ihr Passwort geheim zu halten. Für technische Unterstützung und Anweisungen zum Betrieb der Website wird eine Kontakt-E-Mail des Forschungskoordinators bereitgestellt. Der gesamte Kontakt mit den Teilnehmern erfolgt per E-Mail, es wird jedoch auch eine Telefonnummer des Forschungskoordinators angegeben. Die Aufsicht über den Kontakt mit den teilnehmenden Kindern und ihren Eltern wird vom Forschungsleiter (d. h. Dr. Kristi Wright) übernommen. Es werden Informationen über die Nutzung des Programms durch die Teilnehmer erfasst (z. B. Zeitaufwand für die Fertigstellung jedes Moduls, Abschlusszeit des Programms). Die Teilnehmer werden ermutigt, ein Modul pro Woche zu absolvieren. Eine Erinnerungs-E-Mail wird an die Eltern gesendet, wenn sich ihr Kind nicht mindestens einmal pro Woche beim Programm angemeldet hat. Den Teilnehmern werden außerdem E-Mail-Erinnerungen an den Tagen zugesandt, an denen sie eine Bewertung ihrer Stimmung und Angst durchführen sollen.

ANALYSEN: Statistische Analysen werden mit IBM SPSS Statistics-Version 25 durchgeführt. Visuelle Analysen sind die primären Analysen, die verwendet werden, um festzustellen, ob möglicherweise ein funktionaler (d. h. drei Nachweise der Wirksamkeit des Interventionseffekts) oder ein kausaler Zusammenhang zwischen der Intervention und den Ergebnisvariablen besteht. Bei der visuellen Analyse geht es darum, durch visuelle Untersuchung der grafisch dargestellten Daten ein Urteil über die Zuverlässigkeit oder Konsistenz der Wirkungen einer Intervention zu fällen. Die Wirksamkeit des Programms wird in erster Linie durch die Untersuchung der Veränderungen zwischen Baseline-Messungen (Phase A) und Post-Programm-Messungen (Phase B) bewertet, zusätzlich zu den Veränderungen bei der wiederholten Messung der momentanen Stimmung und Angst. Baseline- und Post-Programm-Messungen sowie die Stimmungs- und Angstbewertungen werden grafisch dargestellt, um eine visuelle Inspektion zu ermöglichen. Die visuelle Inspektion der Daten umfasst auch die Analyse von Trends bei Veränderungen im Laufe der Zeit und Veränderungen bei der Variabilität der Ergebnismaße.

Wenn die Daten darauf hindeuten, dass möglicherweise ein funktioneller oder kausaler Zusammenhang vorliegt, werden die visuellen Analysen durch eine quantitative Analysemethode ergänzt, die das Ausmaß des Interventionseffekts bewertet. Beschreibende Statistiken werden für die Gesamtpunktzahl der Ergebnismaße berechnet. Die Ausgangs- und Post-Programm-Gesamtpunktzahlen gesunder Geschwister anhand der Interessenmessung werden ebenfalls mit vorhandenen Community- und/oder normativen Daten verglichen. Es wird eine Reihe unabhängiger Stichproben-T-Tests berechnet, um gesunde Geschwister mit gleichaltrigen Kindern zu vergleichen und mögliche Unterschiede zwischen den Stichproben festzustellen. Um das Ausmaß der Veränderung der Ergebnismessungen gegenüber dem Ausgangswert und nach dem Programm zu bewerten, wird ein Reliable Change Index (RCI) als Indikator für klinisch signifikante Veränderungen berechnet. Der RCI wird für jeden Teilnehmer berechnet, indem die Gesamtpunktzahl vor und nach dem Test durch den Standardfehler der Differenz dividiert wird.