Überwachung der körperlichen Aktivität bei Myasthenia Gravis
Tragbare Sensoren und digitale Technologien zur quantitativen Beurteilung und Fernüberwachung von Symptomen bei Myasthenia gravis
Ziel dieser Beobachtungsstudie ist es, die Machbarkeit des Einsatzes tragbarer Sensoren und digitaler Technologien zur Messung der motorischen und sprachlichen Funktion bei Erwachsenen mit autoimmuner Myasthenia Gravis (MG) zu bewerten.
Die Hauptfrage(n), die es beantworten soll, sind:
- Zur Messung der Korrelation sensorbasierter Messungen der motorischen Funktion mit bestehenden Ergebnismessungen, einschließlich der Ermüdungsskalen MG-ADL, MGQOL15r, QMG, MGComposite und Neuro-QOL.
- Entwicklung und Validierung tabletbasierter digitaler Beurteilungen von Sprache und Gesichtsausdruck und Vergleich mit bestehenden Ergebnismaßen.
Die Teilnehmer tragen 7 Tage lang einen hängenden Sensor und nehmen dann an Tablet-basierten und persönlichen Myasthenie-spezifischen körperlichen Untersuchungen teil. Dies wird zusammen mit der Routineversorgung in der MG-Klinik des Massachusetts General Hospital durchgeführt.
Studienübersicht
Status
Status
Bedingungen
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Intervention / Behandlung
Detaillierte Beschreibung
Myasthenia gravis (MG) ist eine chronische neuromuskuläre Autoimmunerkrankung, die durch schwankende Muskelschwäche und Symptome gekennzeichnet ist, die die Aktivitäten des täglichen Lebens beeinträchtigen und sich negativ auf die Lebensqualität auswirken. MG-Symptome werden derzeit persönlich durch eine sorgfältige Anamnese und körperliche Untersuchung durch einen Experten für neuromuskuläre Erkrankungen beurteilt. Solche klinischen Untersuchungen sind zeitaufwändig, subjektiv, liefern nur eine Momentaufnahme der Krankheit eines Patienten und spiegeln das Spektrum der schwankenden Schwäche und Symptome nicht angemessen wider. Im Jahr 2019 finanzierte das NIH ein klinisches Forschungskonsortium für seltene Krankheiten namens MGNet. Das Konsortium konzentriert sich auf eine verbesserte Charakterisierung klinischer Phänotypen, die Entdeckung von Biomarkern und die Förderung der Vorbereitung klinischer Studien für MG, was die Entwicklung wirksamerer und personalisierterer Behandlungen fördern würde. In diesem Fast-Track-SBIR-Projekt wird BioSensics mit dem Massachusetts General Hospital – einem der wichtigsten Standorte des Konsortiums für MGNet – zusammenarbeiten, um eine tragbare Sensorlösung (MGWear) für die kontinuierliche Fernüberwachung motorischer Symptome und Funktionen bei MG-Patienten zu entwickeln und zu validieren sichere mobile Anwendung (MG-App) zur automatischen Beurteilung von Sprach- und Gesichtsmerkmalen. Die mobile Anwendung ermöglicht auch die Übertragung von Daten vom tragbaren Gerät an die HIPAA-konforme Backend-Cloud von BioSensics namens BioDigit Cloud.
Das Ziel der Studie besteht darin, die Machbarkeit des Einsatzes tragbarer Sensoren und digitaler Technologien zur Messung der Motor- und Sprachfunktion zu bewerten sowie Metriken zur Messung des Augen- und Gesichtsausdrucks zu entwickeln, um die Krankheitsaktivität und schwankende Muskelschwäche bei Menschen mit Myasthenia Gravis (MG) zu überwachen. Um dieses Ziel zu erreichen, werden wir eine Beobachtungsstudie durchführen, um die Korrelation zwischen den vom PAMSys-Sensor und digitalen Gesundheitstechnologien gemessenen Ergebnissen mit dem Gesamtscore und den Teilscores der MG-spezifischen Ergebnismessungen zu untersuchen.
Eine wichtige Anwendung und ein wichtiger Markt für die vorgeschlagene Lösungstechnologie sind pharmazeutische klinische Studien. Tragbare Sensoren und digitale Technologien wie die hier vorgeschlagene Technologie könnten es Arzneimittelentwicklern ermöglichen, schneller zu testen und zu iterieren, was eine wertvolle neue Methode zur Bewertung der Wirksamkeit darstellt. Klinisch könnte die vorgeschlagene Lösung verwendet werden, um die Reaktion eines Individuums auf immunsuppressive Medikamente vorherzusagen und die Medikamententitration zu verbessern. Solche Lösungen können die Erkennung subtiler Veränderungen in bewegungsbasierten und digitalen Biomarkern ermöglichen und Einblicke in die Phase des klinischen Krankheitsausbruchs geben. Darüber hinaus erfordert der zunehmende Einsatz von Telemedizin zur Erweiterung des Zugangs und zur potenziellen Senkung der Kosten einer qualitativ hochwertigen Versorgung Strategien zur Fernbeurteilung. 20 % der US-Bundesstaaten (10 von 50 Bundesstaaten) verfügen über keine spezielle Behandlung für MG. Reisezeit, Entfernung und Kosten können den Zugang von Patienten zu fachkundiger Versorgung einschränken, selbst in Staaten mit ausgewiesenen MG-Spezialisten. Die vorgeschlagenen Fernüberwachungstechnologien haben das Potenzial, Hürden beim Zugang zu hochwertiger Gesundheitsversorgung für MG-Patienten zu verringern.
Studientyp
Studientyp
Einschreibung (Geschätzt)
Einschreibung
Kontakte und Standorte
Studienkontakt
Studienkontakt
- Name: Carina C Stafstrom, BS
- Telefonnummer: 617-726-5175
- E-Mail: cstafstrom@mgh.harvard.edu
Studienorte
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Massachusetts
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Boston, Massachusetts, Vereinigte Staaten, 02114
- Rekrutierung
- Massachusetts General Hospital
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Kontakt:
- Carina Stafstrom, BS
- E-Mail: cstafstrom@mgh.harvard.edu
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Kontakt:
- Telefonnummer: 617-726-5175
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Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
- Erwachsene
- Älterer Erwachsener
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- Autoimmune generalisierte MG mit oder ohne Thymom in der Vorgeschichte, MGFA-Schweregrad Klasse Ila/b, Illa/b oder IVa
- Acetylcholin-Rezeptor-Antikörper (AChR Ab) oder muskelspezifischer Kinase-Rezeptor-Antikörper (MuSK Ab) positiv.
- Kann eine Einverständniserklärung (körperlich/kognitiv) abgeben und das Protokoll auf der Grundlage des Urteils des Prüfarztes einhalten
- Gehfähig, definiert als die Fähigkeit, mit oder ohne Hilfsmittel selbstständig eine Strecke von 10 Metern zurückzulegen
- Männlich oder weiblich, im Alter von 18–80 Jahren
- Spricht Englisch als Hauptsprache
Ausschlusskriterien:
- Unfähigkeit, sich an Aktivitäten zu beteiligen, die für ein unabhängiges Leben unerlässlich sind, wie z. B. Anziehen, Baden, Toilettengang, selbstständiges Essen.
- Neurologische oder orthopädische Probleme unabhängig von Myasthenie, die nach Einschätzung des Untersuchers den Gang erheblich beeinträchtigen
- Jeder signifikante medizinische, labortechnische oder psychiatrische Zustand, der nach Einschätzung der Prüfer möglicherweise die Teilnahme an der Studie beeinträchtigen würde
- Aufenthalt in Langzeitpflegezentren oder -einrichtungen, Pflegeeinrichtungen, qualifizierten Pflegeeinrichtungen oder Empfängern von Hospizpflege oder Inhaftierung • MGFA-Schweregrad IVb (schwere Bulbärschwäche) oder V (MG-Krise)
- Schwangere oder stillende Frauen • Gleichzeitige Teilnahme an einer interventionellen klinischen Studie (Beobachtungsstudien, Biomarkerstudien und Register sind akzeptabel)
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Anzahl der Gruppen / Kohorten
Kohorten und Interventionen
Gruppe / KohorteGruppe / Kohorte |
Intervention / BehandlungIntervention / Behandlung |
|---|---|
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Erwachsene mit autoimmuner Myasthenia gravis
Bestehende Patienten in der MG-Klinik des MassGeneral Hospital im Alter von 18 bis 80 Jahren mit Autoimmun-, AChR- oder MuSK-Antikörper-positiver generalisierter Myasthenia gravis.
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Die Teilnehmer tragen 7 Tage lang einen hängenden Sensor und nehmen dann an einer Vor-Ort-Untersuchung mit einem Tablet teil, das zur Beurteilung der MG-Schwäche entwickelt wurde.
Andere Namen:
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Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
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Primäres Ergebnis
Zeitfenster: 1 Woche
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Um die Korrelation sensorbasierter Messungen der motorischen Funktion mit der MG-ADL-, QMG-, MGC- und Neuro-QOL-Ermüdung zu messen.
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1 Woche
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Sekundäre Ergebnismessungen
Sekundäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
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Exploratives Ergebnis
Zeitfenster: 1 Woche
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Entwicklung und Validierung einer digitalen Beurteilung von Sprache und Gesichtsausdruck im Vergleich zur Bewertung von MG-ADL, QMG, MGC und Neuro-QOL Fatigue.
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1 Woche
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Mitarbeiter und Ermittler
Sponsor
Sponsor
Mitarbeiter
Mitarbeiter
Ermittler
Ermittler
- Hauptermittler: Amanda C Guidon, MD, MPH, Mass. General Hospital
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
Studienbeginn
Primärer Abschluss (Geschätzt)
Primärer Abschluss
Studienabschluss (Geschätzt)
Studienabschluss
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Zuerst gepostet
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Geschätzt)
Letztes Update gepostet
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Schlüsselwörter
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
- Pathologische Prozesse
- Erkrankungen des Nervensystems
- Erkrankungen des Immunsystems
- Neubildungen
- Autoimmunerkrankungen des Nervensystems
- Autoimmunerkrankungen
- Neubildungen nach Standort
- Neurologische Manifestationen
- Erkrankungen des Bewegungsapparates
- Muskelerkrankungen
- Neuromuskuläre Erkrankungen
- Neurodegenerative Krankheiten
- Neuromuskuläre Manifestationen
- Neubildungen des Nervensystems
- Paraneoplastische Syndrome, Nervensystem
- Paraneoplastische Syndrome
- Erkrankungen der neuromuskulären Verbindungen
- Muskelschwäche
- Myasthenia gravis
Andere Studien-ID-Nummern
Andere Studien-ID-Nummern
- 2023P002788
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Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
Produkt, das in den USA hergestellt und aus den USA exportiert wird
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