- ICH GCP
- US-Register für klinische Studien
- Klinische Studie NCT01108068
Studie mit Lithiumcarbonat zur Behandlung des Osteoporose-Pseudogliom-Syndroms
Studienübersicht
Status
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Detaillierte Beschreibung
Das Osteoporose-Pseudogliom (OPPG)-Syndrom ist eine sehr seltene genetische Störung (weltweit wurden etwa 50 Fälle gemeldet), die auf Mutationen im LRP5-Gen zurückzuführen ist und in der frühen Kindheit zu Erblindung und brüchigen Knochen (Osteoporose) führt. Die Knochenbrüchigkeit kann zu wiederkehrenden Brüchen wichtiger Knochen wie der Hüfte (Femur) und der Wirbelsäule führen, wodurch einige Kinder im Rollstuhl sitzen bleiben.
Die Behandlung zur Stärkung der Knochen bei OPPG erfolgte hauptsächlich mit Osteoporose-Medikamenten, die bei anderen Erkrankungen des fragilen Knochens im Kindesalter und bei Erwachsenen eingesetzt werden, nämlich Bisphosphonate (z. Pamidronat, Alendronat). Diese Medikamente haben der Knochenstärke bei OPPG etwas geholfen, aber nicht alle Frakturen verhindert. Wir haben bei 3 Kindern mit OPPG, die wir behandelt haben, Hüftfrakturen beobachtet, obwohl sie mit Bisphosphonaten eine normale Knochendichte (bestimmt durch DXA, duale Röntgenabsorptiometrie) erreichten. Daher werden neue Behandlungen für OPPG dringend benötigt und neue Methoden neben DXA werden benötigt, um die Knochenstärke während der Behandlung zu überwachen.
Ein Mausmodell von OPPG wurde erstellt. Im Mausmodell von OPPG verbesserte Lithium ihre Knochen dramatisch, brachte sie zu normaler Stärke zurück und verhinderte Frakturen. Lithium, das für Menschen mit psychiatrischen Erkrankungen verwendet wird, führt bekanntermaßen zu einer höheren Knochenfestigkeit und weniger Frakturen bei Menschen, die es wegen psychiatrischer Erkrankungen einnehmen. Lithium wurde sicher verwendet und ist für Kinder ab 12 Jahren zugelassen. Die Theorie besagt, dass Lithium die Knochenstärke in OPPG beim Menschen verbessert, wie es bei der Maus der Fall ist, indem es die Knochenproduktion stimuliert und den genetischen Defekt in OPPG umgeht.
In dieser Studie rekrutierten wir 10 Patienten mit OPPG und behandelten diejenigen, die damit einverstanden waren (n = 5), 6 Monate lang mit Lithium, wobei wir die Reaktion der Knochen sowohl durch DXA als auch durch pQCT (periphere quantitative Computertomographie) überwachten, wobei letzteres Informationen darüber gibt Knochenqualität. Für die Verwendung von Lithium in dieser Studie wurde ein IND eingeholt.
Studientyp
Einschreibung (Tatsächlich)
Phase
- Unzutreffend
Kontakte und Standorte
Studienorte
-
-
Pennsylvania
-
Lancaster, Pennsylvania, Vereinigte Staaten, 17601
- University of Maryland Amish Research Clinic
-
-
Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Studienberechtigte Geschlechter
Beschreibung
Zulassungskriterien
Einschlusskriterien
- Alter 4 Jahre oder älter
- Diagnostiziert mit Osteoporose-Pseudogliom-Syndrom (OPPG) oder einem Verwandten ersten Grades von jemandem mit OPPG. Für die Diagnose von OPPG ist eine der folgenden Voraussetzungen erforderlich: (1) angeborene Blindheit bei einem Kind, das in eine Familie mit bekanntem OPPG hineingeboren wurde, wobei bei mindestens einem betroffenen Familienmitglied eine LRP5-Mutation nachgewiesen wurde, oder (2) ein Kind ohne bekannte Familie Mitglieder mit OPPG, die angeborene Blindheit, DXA Z-Score < -2,0 und dokumentierte Mutation in LRP5 haben
- Keine Kontraindikationen für Lithiumcarbonat
- Für Frauen im gebärfähigen Alter, die bereit sind, sich einem Urin-Schwangerschaftstest zu unterziehen
Ausschlusskriterien
- Alter unter 4 Jahren
- Kein diagnostiziertes Osteoporose-Pseudogliom (OPPG)-Syndrom oder ein Verwandter ersten Grades von jemandem mit OPPG oder ein Mitglied der mennonitischen Gemeinschaft alter Ordnung
- Schwanger
- Für Frauen im gebärfähigen Alter, die nicht bereit sind, sich einem Urin-Schwangerschaftstest zu unterziehen
- Kontraindikation für Lithium (Serumkreatinin > 1,3, bekannte Herz-Kreislauf-Erkrankung [Myokardinfarkt in der Vorgeschichte, Herzinsuffizienz], derzeit Diuretika oder ACE-Hemmer)
- Glomeruläre Filtrationsrate unter 80 cc/min
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
- Hauptzweck: Behandlung
- Zuteilung: Nicht randomisiert
- Interventionsmodell: Einzelgruppenzuweisung
- Maskierung: Keine (Offenes Etikett)
Waffen und Interventionen
Teilnehmergruppe / Arm |
Intervention / Behandlung |
|---|---|
|
Experimental: Lithium
Patienten mit OPPG werden 6 Monate lang mit Lithium behandelt
|
Patienten mit OPPG wird 6 Monate lang Lithium verabreicht, beginnend mit einer niedrigen Dosis von 2,5 mg/kg täglich, allmählich ansteigend, bis ein Lithium-Blutspiegel von 0,3-0,6 ng/dl erreicht ist.
Andere Namen:
|
|
Kein Eingriff: Unbeeinflusste Kontrollen
Familienmitglieder von Patienten mit OPPG erhalten DXA und pQCT zum Vergleich mit OPPG-Patienten.
Diese nicht betroffenen Teilnehmer erhalten kein Lithium.
|
Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
|
pQCT des Unterschenkels
Zeitfenster: Grundlinie
|
pQCT wird zu Studienbeginn für alle OPPG-Teilnehmer und nicht betroffene Personen durchgeführt.
Der Z-Score gibt die Anzahl der Standardabweichungen vom Mittelwert der altersangepassten Kontrollen an.
Ein Z-Score von 0 entspricht dem Mittelwert, wobei negative Zahlen Werte anzeigen, die niedriger als der Mittelwert sind, und positive Werte höher.
Eine positive Veränderung des Z-Scores weist auf ein günstiges Ergebnis hin.
|
Grundlinie
|
Sekundäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
|
pQCT Z-Score bei OPPG-Teilnehmern zu Studienbeginn und 6 Monate nach Lithium
Zeitfenster: Basis, 6 Monate
|
Der Z-Score gibt die Anzahl der Standardabweichungen vom Mittelwert der altersangepassten Kontrollen an.
Ein Z-Score von 0 entspricht dem Mittelwert, wobei negative Zahlen Werte anzeigen, die niedriger als der Mittelwert sind, und positive Werte höher.
Eine positive Veränderung des Z-Scores weist auf ein günstiges Ergebnis hin. Der Z-Score der pQCT-Variablen wurde bei zwei OPPG-Teilnehmern festgestellt, die Lithium erhielten und auch pQCT-Scans erhalten konnten.
Das "n" von 2 war zu klein, um statistische Analysen durchzuführen.
Von den 5 OPPG, die Lithium erhielten, waren 2 zu klein für die Maschine (obwohl über 4 Jahre alt) und 1 hatte Stäbchen in den Beinen und konnte keine pQCT haben
|
Basis, 6 Monate
|
Mitarbeiter und Ermittler
Ermittler
- Hauptermittler: Elizabeth A Streeten, MD, University of Maryland, College Park
Publikationen und hilfreiche Links
Allgemeine Veröffentlichungen
- Streeten EA, McBride D, Puffenberger E, Hoffman ME, Pollin TI, Donnelly P, Sack P, Morton H. Osteoporosis-pseudoglioma syndrome: description of 9 new cases and beneficial response to bisphosphonates. Bone. 2008 Sep;43(3):584-90. doi: 10.1016/j.bone.2008.04.020. Epub 2008 May 7.
- Clement-Lacroix P, Ai M, Morvan F, Roman-Roman S, Vayssiere B, Belleville C, Estrera K, Warman ML, Baron R, Rawadi G. Lrp5-independent activation of Wnt signaling by lithium chloride increases bone formation and bone mass in mice. Proc Natl Acad Sci U S A. 2005 Nov 29;102(48):17406-11. doi: 10.1073/pnas.0505259102. Epub 2005 Nov 17.
- Streeten EA, Ramirez S, Eliades M, Jaimungal S, Chandrasekaran S, Kathleen R, Holmes Morton D, Puffenberger EG, Herskovitz R, Leonard MB. Fractures on bisphosphonates in osteoporosis pseudoglioma syndrome (OPPG): pQCT shows poor bone density and structure. Bone. 2015 Aug;77:17-23. doi: 10.1016/j.bone.2015.04.007. Epub 2015 Apr 16.
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn
Primärer Abschluss (Tatsächlich)
Studienabschluss (Tatsächlich)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Schätzen)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Schlüsselwörter
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
- Stoffwechselerkrankungen
- Erkrankungen des Gehirns
- Erkrankungen des zentralen Nervensystems
- Erkrankungen des Nervensystems
- Epilepsie, generalisiert
- Epileptische Syndrome
- Augenkrankheiten
- Neurologische Manifestationen
- Genetische Krankheiten, angeboren
- Erkrankungen des Bewegungsapparates
- Bindegewebserkrankungen
- Knochenerkrankungen
- Empfindungsstörungen
- Knochenerkrankungen, Stoffwechsel
- Knochenerkrankungen, Entwicklungs
- Sehstörungen
- Osteochondrodysplasien
- Kollagenerkrankungen
- Epilepsie
- Osteoporose
- Osteogenesis imperfecta
- Blindheit
- Krämpfe, infantil
- Genetische Krankheiten, X-gebunden
- Physiologische Wirkungen von Arzneimitteln
- Molekulare Mechanismen der pharmakologischen Wirkung
- Depressiva des zentralen Nervensystems
- Enzym-Inhibitoren
- Beruhigende Agenten
- Psychopharmaka
- Antidepressiva
- Antimanische Wirkstoffe
- Lithiumcarbonat
Andere Studien-ID-Nummern
- HP-00040536
Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)
Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?
Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .