Lebensqualität bei Kindern mit angeborenem Herzfehler

Angeborene Herzfehler (KHK) sind mit einer Inzidenz von 8 auf 1000 Geburten die häufigste Ursache für angeborene Fehlbildungen. In den vergangenen zwei Jahrzehnten hatte die Pränataldiagnostik einen großen Einfluss auf die KHK-Prävalenz. Frankreich war das erste Land, das den Einfluss der Pränataldiagnostik auf die Senkung der Prävalenz der schwersten KHK, des hypoplastischen Linksherzsyndroms, zeigte. Seit den 90er Jahren haben große Fortschritte in der pädiatrischen Herzchirurgie, Intensivpflege und Herzkatheterisierung zu einer geringeren Mortalität und Morbidität in dieser Population geführt. Die Prävalenz von " GUCH ", Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern, hat daher deutlich zugenommen. Aus all diesen Gründen und wie die Forscher auch bei vielen anderen chronischen Krankheiten sehen können, stellen sich bei Patienten, Eltern/werdenden Eltern, Ärzten, Patientenverbänden und Organisationen des öffentlichen Gesundheitswesens neue Fragen zur Lebensqualität dieser Patienten. 2007 förderte die französische Regierung einen nationalen Gesundheitsplan zur „Verbesserung der Lebensqualität von Patienten mit chronischen Krankheiten“. Der erste Schritt eines solchen Programms besteht darin, diese Lebensqualität richtig einzuschätzen. Tatsächlich bleibt das Konzept der „Lebensqualität“ (QoL) subjektiv und schwer einzuschätzen und zu messen. Seine Analyse erfordert die Verwendung validierter Fragebögen. In Europa sind nur wenige Fragebögen verfügbar, insbesondere in der Pädiatrie. Es wurden nur wenige Studien in dieser Population durchgeführt und es wurde keine Vergleichsstudie zu einer randomisierten Kontrollgruppe veröffentlicht. Ziel der Prüfarztstudie ist es, im tertiären Versorgungszentrum des Prüfarztes für Kinderkardiologie die Lebensqualität von 8- bis 18-jährigen französischen Patienten mit KHK mithilfe eines validierten Fragebogens (Kidscreen™) zu analysieren und mit gleichaltrigen gesunden Kindern zu vergleichen. Die Forscher beabsichtigen in zweiter Linie:- die französische Version eines pädiatrischen QoL-Referenzfragebogens zu validieren, der in den meisten Veröffentlichungen in den USA verwendet wird (PedsQL™). - Vergleich der QoL mit dem Schweregrad der KHK unter Verwendung eines veröffentlichten halbquantitativen Scores.- Vergleichen Sie die QoL mit dem Schweregrad der KHK unter Verwendung der Ergebnisse von routinemäßigen Belastungstests (VO2 max), die routinemäßig im Untersuchungszentrum durchgeführt werden. Die Hypothese der Forscher lautet: - Die Lebensqualität der häufigsten und nicht schweren KHK ist der von gesunden Kindern nahe. - Die Lebensqualität schwerer KHK korreliert nicht so gut mit dem Schweregrad der KHK. - PedsQL™ ist ein einfacher Fragebogen, der in Frankreich bei der routinemäßigen Nachsorge von Kindern mit KHK verwendet werden kann.