Kwaliteit van leven bij kinderen met een aangeboren hartaandoening

Aangeboren hartziekten (CHZ) zijn de eerste oorzaak van aangeboren afwijkingen met een incidentie van 8 op 1000 geboorten. In de afgelopen twee decennia heeft prenatale diagnostiek een grote invloed gehad op de prevalentie van CHZ. Frankrijk was het eerste land dat de impact van prenatale diagnose op de dalende prevalentie van de meest ernstige CHD, het hypoplastisch linkerhartsyndroom, aantoonde. Sinds de jaren 90 hebben grote vorderingen op het gebied van hartchirurgie bij kinderen, intensive care en hartkatheterisatie geleid tot lagere mortaliteit en morbiditeit bij deze populatie. De prevalentie van " GUCH ", volwassenen met een aangeboren hartaandoening, is dus aanzienlijk toegenomen. Om al deze redenen en zoals de onderzoekers ook zien bij vele andere chronische ziekten, rijzen er nieuwe vragen over de kwaliteit van leven van deze patiënten bij patiënten, (toekomstige) ouders, artsen, patiëntenverenigingen en GGD-organisaties. In 2007 promootte de Franse regering een nationaal volksgezondheidsplan voor "verbetering van de levenskwaliteit van patiënten die aan chronische ziekten lijden". De eerste stap van zo'n programma is om deze kwaliteit van leven correct te evalueren. Het concept van "kwaliteit van leven" (KvL) blijft inderdaad subjectief en moeilijk te waarderen en te meten. De analyse vereist het gebruik van gevalideerde vragenlijsten. In Europa zijn er maar weinig vragenlijsten beschikbaar, vooral in de kindergeneeskunde. Er zijn weinig studies in deze populatie uitgevoerd en er is geen vergelijkend onderzoek naar een gerandomiseerde controlegroep gepubliceerd. De studie van de onderzoekers heeft tot doel om in het tertiaire zorgcentrum van de onderzoeker in kindercardiologie de kwaliteit van leven van 8 tot 18-jarige Franse patiënten met CHZ te analyseren met behulp van een gevalideerde vragenlijst (Kidscreen™) en deze te vergelijken met gezonde kinderen van dezelfde leeftijd. De onderzoekers zijn in de tweede plaats van plan om: - de Franse versie te valideren van één referentievragenlijst voor kwaliteit van leven bij kinderen die in de meeste publicaties in de VS wordt gebruikt (PedsQL™). - vergelijk de kwaliteit van leven met de ernst van de CHD met behulp van een gepubliceerde semi-kwantitatieve score.- vergelijk de kwaliteit van leven met de ernst van de CHZ met behulp van de resultaten van routinematige inspanningstests (VO2 max) die routinematig worden uitgevoerd in het onderzoekscentrum. De hypothese van de onderzoekers is dat: - De kwaliteit van leven van de meest voorkomende en niet ernstige CHZ dicht bij die van gezonde kinderen ligt. - Kwaliteit van leven van ernstige CHZ is niet zo goed gecorreleerd met de ernst van CHD.- PedsQL™ is een eenvoudige vragenlijst die in Frankrijk kan worden gebruikt bij de routinematige follow-up van kinderen met CHD.