Életminőség veleszületett szívbetegségben szenvedő gyermekek körében

A veleszületett szívbetegségek (CHD) a veleszületett fejlődési rendellenességek első okai, 1000 születésre számítva 8 előfordulási gyakorisággal. Az elmúlt két évtizedben a prenatális diagnózis nagy hatással volt a CHD prevalenciájára. Franciaország volt az első ország, amely kimutatta a prenatális diagnózis hatását a legsúlyosabb CHD, a hypoplasiás bal szív szindróma prevalenciájának csökkentésére. A 90-es évek óta a gyermekkori szívsebészet, az intenzív terápia és a szívkatéterezés terén elért nagy előrelépések alacsonyabb mortalitást és morbiditást eredményeztek ebben a populációban. A veleszületett szívbetegségben szenvedő felnőttek körében tehát jelentősen megnőtt a „GUCH” előfordulása. Mindezen okok miatt, és ahogy a kutatók számos krónikus betegségben is láthatják, új kérdések merülnek fel e betegek életminőségével kapcsolatban a betegek, a szülők/leendő szülők, az orvosok, a betegegyesületek és a népegészségügyi szervezetek körében. 2007-ben a francia kormány nemzeti közegészségügyi tervet terjesztett elő „a krónikus betegségekben szenvedő betegek életminőségének javítására”. Egy ilyen program első lépése az életminőség helyes értékelése. Valójában az „életminőség” (QoL) fogalma továbbra is szubjektív, nehezen értékelhető és mérhető. Elemzése validált kérdőívek használatát igényli. Kevés kérdőív áll rendelkezésre Európában, különösen a gyermekgyógyászatban. Ebben a populációban kevés vizsgálatot végeztek, és nem publikáltak összehasonlító vizsgálatot randomizált kontrollcsoporttal. A vizsgálói tanulmány célja, hogy a vizsgálói gyermekkardiológiai felsőoktatási központban validált kérdőív (Kidscreen™) segítségével elemezze a szívelégtelenségben szenvedő 8-18 éves francia betegek életminőségét, és összehasonlítsa azt azonos korú egészséges gyerekekkel. A vizsgálók másodsorban a következőket kívánják: - validálni egy referencia gyermekgyógyászati ​​QoL kérdőív francia verzióját, amelyet a legtöbb publikációban használnak az Egyesült Államokban (PedsQL™). - Hasonlítsa össze az életminőséget a CHD súlyosságával egy publikált félkvantitatív pontszám segítségével. hasonlítsa össze az életminőséget a CHD súlyosságával a vizsgálóközpontban rutinszerűen elvégzett rutin terhelési tesztek (VO2 max) eredményei alapján. A kutatók hipotézisei a következők: - A leggyakoribb és nem súlyos CHD életminősége közel áll az egészséges gyermekekéhez. - A súlyos CHD életminősége nem olyan jól korrelál a CHD súlyosságával. - A PedsQL™ egy egyszerű kérdőív, amely Franciaországban használható CHD-s gyermekek rutinszerű nyomon követésére.