Livskvalitet blant barn med medfødt hjertesykdom

Medfødte hjertesykdommer (CHD) er den første årsaken til medfødte misdannelser med en forekomst på 8 for 1000 fødsler. I løpet av de siste to tiårene har prenatal diagnose hatt stor innvirkning på forekomsten av CHD. Frankrike var det første landet som viste virkningen av prenatal diagnose på den senkende prevalensen av den mest alvorlige CHD, det hypoplastiske venstre hjerte-syndromet. Siden 90-tallet har store fremskritt innen pediatrisk hjertekirurgi, intensivbehandling og hjertekateterisering ført til lavere dødelighet og sykelighet i denne populasjonen. Prevalensen av "GUCH", voksne med medfødt hjertesykdom har dermed økt betydelig. Av alle disse grunnene og som etterforskerne også kan se i mange andre kroniske sykdommer, oppstår nye spørsmål om livskvaliteten til disse pasientene blant pasienter, foreldre/fremtidige foreldre, leger, pasientforeninger og folkehelseorganisasjoner. I 2007 fremmet den franske regjeringen en nasjonal folkehelseplan for "forbedring av livskvaliteten blant pasienter som lider av kroniske sykdommer". Første trinn i et slikt program er å evaluere denne livskvaliteten på riktig måte. Konseptet "livskvalitet" (QoL) forblir faktisk subjektivt og vanskelig å verdsette og måle. Analysen krever bruk av validerte spørreskjemaer. Få spørreskjemaer er tilgjengelige i Europa, spesielt innen pediatri. Få studier i denne populasjonen har blitt ledet og ingen sammenlignende studie til en randomisert kontrollgruppe er publisert. Etterforskernes studie tar sikte på å analysere livskvaliteten blant 8 til 18 år gamle franske pasienter med CHD ved hjelp av et validert spørreskjema (Kidscreen™) og sammenligne det med friske barn i samme alder. Undersøkerne har sekundært til hensikt å:- validere den franske versjonen av ett referanseskjema for pediatrisk QoL brukt i de fleste publikasjoner i USA (PedsQL™). - sammenligne QoL med alvorlighetsgraden av CHD ved å bruke en publisert semi-kvantitativ poengsum.- sammenligne QoL med alvorlighetsgraden av CHD ved å bruke resultatene av rutinemessige treningstester (VO2 max) utført rutinemessig i etterforskersenteret. Etterforskernes hypotese er at: - Livskvaliteten til de vanligste og ikke alvorlige CHD er nær den for friske barn. - QoL av alvorlig CHD er ikke så godt korrelert til alvorlighetsgraden av CHD.- PedsQL™ er et enkelt spørreskjema som kan brukes i Frankrike i rutinemessig oppfølging av barn med CHD.