Qualité de vie des enfants atteints de cardiopathie congénitale

Les cardiopathies congénitales (CHD) sont la première cause de malformations congénitales avec une incidence de 8 pour 1000 naissances. Au cours des deux dernières décennies, le diagnostic prénatal a eu un grand impact sur la prévalence de la coronaropathie. La France a été le premier pays à montrer l'impact du diagnostic prénatal sur la diminution de la prévalence de la coronaropathie la plus sévère, l'hypoplasie du cœur gauche. Depuis les années 90, les grands progrès de la chirurgie cardiaque pédiatrique, des soins intensifs et du cathétérisme cardiaque ont permis de réduire la mortalité et la morbidité dans cette population. La prévalence du " GUCH ", les adultes atteints de cardiopathie congénitale, a donc considérablement augmenté. Pour toutes ces raisons et comme les enquêteurs peuvent également le constater dans de nombreuses autres maladies chroniques, de nouvelles interrogations sur la qualité de vie de ces patients se posent chez les patients, les parents/futurs parents, les médecins, les associations de patients et les organismes de santé publique. En 2007, le gouvernement français a promu un plan national de santé publique pour "l'amélioration de la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques". La première étape d'un tel programme est d'évaluer correctement cette qualité de vie. En effet le concept de « qualité de vie » (QoL) reste subjectif et difficile à apprécier et à mesurer. Son analyse nécessite l'utilisation de questionnaires validés. Peu de questionnaires sont disponibles en Europe, notamment en pédiatrie. Peu d'études dans cette population ont été menées et aucune étude comparative à un groupe contrôle randomisé n'a été publiée. L'étude investigateurs vise à analyser dans le centre de soins tertiaires investigateurs en cardiologie pédiatrique la qualité de vie chez des patients français âgés de 8 à 18 ans atteints de coronaropathie à l'aide d'un questionnaire validé (Kidscreen™) et de la comparer à des enfants sains du même âge. Les investigateurs ont secondairement l'intention de :- valider la version française d'un questionnaire pédiatrique de référence sur la qualité de vie utilisé dans la plupart des publications aux USA (PedsQL™). - comparer la qualité de vie à la sévérité de la coronaropathie à l'aide d'un score semi-quantitatif publié.- comparer la qualité de vie à la sévérité de la maladie coronarienne en utilisant les résultats des tests d'effort de routine (VO2 max) effectués régulièrement dans le centre investigateur. L'hypothèse des enquêteurs est la suivante : - La qualité de vie des coronaropathies les plus courantes et les moins graves est proche de celle des enfants en bonne santé. - La qualité de vie des coronaropathies sévères n'est pas aussi bien corrélée à la sévérité des coronaropathies.- PedsQL™ est un questionnaire simple qui peut être utilisé en France dans le suivi de routine des enfants atteints de coronaropathie.