先天性心疾患の子供の生活の質

先天性心疾患 (CHD) は、先天性奇形の最初の原因であり、1000 人の出生に対して 8 つの発生率があります。 過去 20 年間で、出生前診断は CHD の有病率に大きな影響を与えてきました。 フランスは、出生前診断が最も重篤な冠動脈疾患である低形成性左心症候群の有病率を低下させる効果を示した最初の国でした。 90 年代以降、小児心臓手術、集中治療、心臓カテーテル法が大きく進歩したことで、この集団の死亡率と罹患率が低下しました。 このように、先天性心疾患を持つ大人の「GUCH」の有病率は大幅に増加しています。 これらすべての理由から、研究者が他の多くの慢性疾患にも見られるように、患者、両親/将来の両親、医師、患者団体、および公衆衛生組織の間で、これらの患者の生活の質に関する新しい疑問が生じています. 2007 年にフランス政府は、「慢性疾患に苦しむ患者の生活の質を向上させる」ための国家公衆衛生計画を推進しました。 このようなプログラムの最初のステップは、この生活の質を正しく評価することです。 実際、「生活の質」(QoL) の概念は依然として主観的であり、評価と測定が困難です。 その分析には、検証済みのアンケートを使用する必要があります。 ヨーロッパでは、特に小児科で利用できるアンケートはほとんどありません。 この集団を対象とした研究はほとんど行われておらず、無作為化された対照群との比較研究は発表されていません。 治験責任医師の研究は、小児循環器科の治験責任医師の三次医療センターで、検証済みの質問票 (Kidscreen™) を使用して 8 歳から 18 歳のフランス人 CHD 患者の QoL を分析し、それを同年齢の健康な子供と比較することを目的としています。 調査員は二次的に次のことを意図しています:- 米国のほとんどの出版物で使用されている 1 つの参照小児 QoL アンケート (PedsQL™) のフランス語版を検証します。 - 公開された半定量的スコアを使用して、QoL を CHD の重症度と比較します。 治験責任医師センターで日常的に行われている定期的な運動テスト (VO2 max) の結果を使用して、QoL を CHD の重症度と比較します。 研究者の仮説は次のとおりです。 - 最も一般的で重度ではない CHD の生活の質は、健康な子供の生活の質に近いです。 - 重度の CHD の QoL は、CHD の重症度とあまり相関していません。 - PedsQL™ は、フランスで CHD の子供の定期的なフォローアップに使用できる簡単なアンケートです。