Livskvalitet blandt børn med medfødt hjertesygdom

Medfødte hjertesygdomme (CHD) er den første årsag til medfødte misdannelser med en forekomst på 8 for 1000 fødsler. Inden for de sidste to årtier har prænatal diagnose haft stor indflydelse på CHD-prævalensen. Frankrig var det første land, der viste virkningen af ​​prænatal diagnose på den sænkende prævalens af den mest alvorlige CHD, det hypoplastiske venstre hjerte-syndrom. Siden 90'erne har store fremskridt inden for pædiatrisk hjertekirurgi, intensiv pleje og hjertekateterisering ført til lavere dødelighed og sygelighed i denne population. Forekomsten af ​​"GUCH", voksne med medfødt hjertesygdom har således været markant stigende. Af alle disse grunde, og som efterforskerne også kan se i andre mange kroniske sygdomme, opstår der nye spørgsmål om livskvaliteten for disse patienter blandt patienter, forældre/kommende forældre, læger, patientforeninger og folkesundhedsorganisationer. I 2007 fremmede den franske regering en national folkesundhedsplan for "forbedring af livskvaliteten blandt patienter, der lider af kroniske sygdomme". Første trin i et sådant program er at evaluere denne livskvalitet korrekt. Begrebet "livskvalitet" (QoL) forbliver faktisk subjektivt og svært at værdsætte og måle. Dens analyse kræver brug af validerede spørgeskemaer. Få spørgeskemaer er tilgængelige i Europa, især inden for pædiatri. Få undersøgelser i denne population er blevet ledet, og ingen sammenlignende undersøgelse til en randomiseret kontrolgruppe er blevet offentliggjort. Undersøgelsesundersøgelsen har til formål at analysere i efterforskernes tertiære plejecenter i pædiatrisk kardiologi QoL blandt 8 til 18-årige franske patienter med CHD ved hjælp af et valideret spørgeskema (Kidscreen™) og at sammenligne det med samme alders raske børn. Efterforskerne har sekundært til hensigt at: - validere den franske version af et reference pædiatrisk QoL-spørgeskema brugt i de fleste publikationer i USA (PedsQL™). - sammenligne QoL med sværhedsgraden af ​​CHD ved hjælp af en offentliggjort semi-kvantitativ score.- sammenligne QoL med sværhedsgraden af ​​CHD ved hjælp af resultaterne af rutinemæssige træningstests (VO2 max) udført rutinemæssigt i investigators center. Efterforskernes hypotese er, at: - Livskvaliteten for de mest almindelige og ikke alvorlige CHD er tæt på den for raske børn. - QoL af svær CHD er ikke så godt korreleret til sværhedsgraden af ​​CHD.- PedsQL™ er et simpelt spørgeskema, som kan bruges i Frankrig til rutinemæssig opfølgning af børn med CHD.