Качество жизни детей с врожденными пороками сердца

Врожденные пороки сердца (ВПС) являются первой причиной врожденных пороков развития с частотой 8 на 1000 рождений. За последние два десятилетия большое влияние на распространенность ИБС оказала пренатальная диагностика. Франция была первой страной, в которой было продемонстрировано влияние пренатальной диагностики на снижение распространенности наиболее тяжелой формы ИБС — синдрома гипоплазии левых отделов сердца. С 90-х годов большие успехи в детской кардиохирургии, интенсивной терапии и катетеризации сердца привели к снижению смертности и заболеваемости в этой популяции. Таким образом, значительно увеличилась распространенность «ГВЧ» у взрослых с врожденными пороками сердца. По всем этим причинам, а также, как исследователи могут видеть и при других многих хронических заболеваниях, у пациентов, родителей/будущих родителей, врачей, ассоциаций пациентов и организаций общественного здравоохранения возникают новые вопросы о качестве жизни этих пациентов. В 2007 году французское правительство продвигало национальный план общественного здравоохранения по «улучшению качества жизни пациентов, страдающих хроническими заболеваниями». Первым шагом такой программы является правильная оценка этого качества жизни. Действительно, понятие «качество жизни» (КЖ) остается субъективным, и его трудно оценить и измерить. Его анализ требует использования валидированных вопросников. В Европе доступно несколько опросников, особенно в педиатрии. Было проведено несколько исследований в этой популяции, и не было опубликовано ни одного сравнительного исследования с контрольной рандомизированной группой. Исследование исследователей направлено на анализ в исследовательском центре третичной помощи в детской кардиологии качества жизни французских пациентов с ИБС в возрасте от 8 до 18 лет с использованием утвержденного вопросника (Kidscreen™) и сравнение его со здоровыми детьми того же возраста. Во вторую очередь исследователи намерены: - проверить французскую версию одного эталонного педиатрического опросника качества жизни, используемого в большинстве публикаций в США (PedsQL™). - сравнить качество жизни с тяжестью ИБС, используя опубликованную полуколичественную оценку.- сравните качество жизни с тяжестью ИБС, используя результаты рутинных тестов с физической нагрузкой (VO2 max), которые регулярно проводятся в исследовательском центре. Гипотеза исследователей состоит в том, что: - Качество жизни наиболее распространенных и нетяжелых ИБС близко к таковому у здоровых детей. - Качество жизни тяжелого ИБС не так хорошо коррелирует с тяжестью ИБС. - PedsQL™ — это простой опросник, который можно использовать во Франции для рутинного наблюдения за детьми с ИБС.