Kvalita života dětí s vrozenou srdeční chorobou

Vrozené srdeční vady (ICHS) jsou první příčinou vrozených vývojových vad s incidencí 8 na 1000 porodů. V posledních dvou desetiletích měla prenatální diagnostika velký vliv na prevalenci ICHS. Francie byla první zemí, která prokázala vliv prenatální diagnostiky na snížení prevalence nejzávažnější ICHS, syndromu hypoplastického levého srdce. Od 90. let velký pokrok v dětské kardiochirurgii, intenzivní péči a srdeční katetrizaci vedl k nižší mortalitě a morbiditě této populace. Prevalence "GUCH", dospělých s vrozenou srdeční vadou se tak výrazně zvyšuje. Ze všech těchto důvodů a jak mohou vyšetřovatelé vidět i u mnoha dalších chronických onemocnění, vyvstávají mezi pacienty, rodiči/budoucími rodiči, lékaři, sdruženími pacientů a organizacemi veřejného zdraví nové otázky o kvalitě života těchto pacientů. V roce 2007 francouzská vláda podpořila národní plán veřejného zdraví pro „zlepšení kvality života pacientů trpících chronickými nemocemi“. Prvním krokem takového programu je správné vyhodnocení této kvality života. Pojem „kvalita života“ (QoL) zůstává subjektivní a je obtížné jej ocenit a měřit. Jeho analýza vyžaduje použití ověřených dotazníků. V Evropě je k dispozici málo dotazníků, zejména v pediatrii. U této populace bylo provedeno několik studií a nebyla publikována žádná srovnávací studie s kontrolní randomizovanou skupinou. Cílem výzkumné studie je analyzovat ve výzkumném centru terciární péče v dětské kardiologii QoL mezi francouzskými pacienty ve věku 8 až 18 let s ICHS pomocí validovaného dotazníku (Kidscreen™) a porovnat ji se zdravými dětmi stejného věku. Výzkumníci mají sekundární záměr: - ověřit francouzskou verzi jednoho referenčního pediatrického dotazníku QoL používaného ve většině publikací v USA (PedsQL™). - porovnat QoL se závažností ICHS pomocí publikovaného semikvantitativního skóre.- porovnejte QoL se závažností ICHS pomocí výsledků rutinních zátěžových testů (VO2 max) prováděných rutinně ve vyšetřovacím centru. Hypotéza vyšetřovatelů je, že: - Kvalita života nejběžnější a nezávažné ICHS je blízká kvalitě života zdravých dětí. - QoL těžkého ICHS nekoreluje tak dobře se závažností ICHS. - PedsQL™ je jednoduchý dotazník, který lze použít ve Francii při běžném sledování dětí s ICHS.