Crianza de los hijos después del diagnóstico de defectos cardíacos congénitos infantiles
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Descripción detallada
El estado de salud mental de los padres está relacionado con el desarrollo y la calidad del cuidado, así como con los resultados fisiológicos y psicosociales del bebé/niño con un defecto cardíaco.
Esta es una población en evolución de padres con la mayoría de los desafíos prenatales con un diagnóstico fetal y luego como cuidadores de bebés médicamente complejos. Los padres con bebés diagnosticados antes y después del nacimiento corren el riesgo de tener una salud mental subóptima. Las experiencias y necesidades de los padres difieren según el momento del diagnóstico.
Existen varios vacíos en la literatura. En primer lugar, los avances tecnológicos plantean interrogantes sobre cómo se experimenta convertirse en un cuidador teniendo en cuenta el momento del diagnóstico. En segundo lugar, se sabe poco acerca de cómo el momento del diagnóstico podría influir en el estado de salud mental de los padres y en el cuidado después del diagnóstico. Finalmente, se necesitan más estudios para identificar el tipo, el momento y la duración de la intervención para apoyar a estos padres como cuidadores y optimizar la salud de sus bebés.
Los datos recopilados para este estudio incluyeron información demográfica y de salud (de los registros de salud de los padres y los bebés), medidas de angustia (síntomas de depresión, ansiedad y trauma) y entrevistas. Se realizaron entrevistas semiestructuradas con los padres en persona en el hospital y en el hogar. Las entrevistas con cada pareja en el grupo con diagnóstico prenatal se realizaron una vez durante el tercer trimestre del embarazo y una vez dentro de las 12 semanas posteriores al nacimiento. Las entrevistas con cada pareja o madre en el grupo con diagnóstico posnatal se realizaron una vez dentro de las 12 semanas posteriores al nacimiento. Las entrevistas duraron de 1 a 3 horas, fueron grabadas en audio y transcritas textualmente para su análisis. También se escribieron notas de campo y se grabaron en audio para su uso en el análisis.
El análisis de contenido dirigido se ha utilizado para describir las experiencias de los padres y las motivaciones del cuidado en relación con la angustia de los padres y la gravedad de la enfermedad infantil. El análisis de los datos está en curso. Se espera que los análisis adicionales mejoren aún más el conocimiento sobre las diferentes necesidades de los padres de bebés diagnosticados antes y después del nacimiento, así como las experiencias de los padres y las motivaciones del cuidado en el contexto del alta de la atención terciaria.
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Wisconsin
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Madison, Wisconsin, Estados Unidos, 53792
- University of Wisconsin Madison
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Milwaukee, Wisconsin, Estados Unidos, 53226
- Children's Hospital of Wisconsin
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión para padres:
- al menos 18 años
- Inglés hablando y leyendo
- no se sabe que tenga una enfermedad mental o un déficit cognitivo
Criterios de inclusión para bebés:
- diagnóstico prenatal o posnatal de una cardiopatía coronaria compleja que requiere reparación quirúrgica o paliación temprana en la vida del bebé (es decir, tetralogía de Fallot, canal auriculoventricular, defecto del tabique ventricular, estenosis pulmonar, atresia tricuspídea, corazón derecho o izquierdo hipoplásico u otro complejo condición). Los lactantes no serán excluidos si además presentan síndromes congénitos o defectos extracardíacos.
Criterio de exclusión:
- sin diagnóstico de CC
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
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Diagnóstico de cardiopatía coronaria prenatal/posparto
madre de un bebé (prenatal o posparto) a quien recientemente se le descubrió un defecto cardíaco.
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Creación de una tipología de modelos perinatales internos de trabajo de crianza en cardiopatías congénitas.
Periodo de tiempo: 1 año
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Análisis cualitativo de las entrevistas.
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1 año
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Resultados de los padres
Periodo de tiempo: 1 año
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Impacto de la Escala de Eventos - Centro de Reacciones al Estrés para Estudios Epidemiológicos Escala de Depresión - Depresión Inventario de Ansiedad Estado-Rasgo - Ansiedad
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1 año
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Karen Pridham, PhD, RN, University of Wisconsin, Madison
- Investigador principal: Anne C McKechnie, PhD, RN, University of Wisconsin, Madison
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Estimar)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- CHW 08/160
- GC 728 (Otro identificador: Medical College of Wisconsin)
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