Ouderschap na diagnose van aangeboren hartafwijkingen bij baby's

De geestelijke gezondheidstoestand van de ouders hangt samen met de ontwikkeling en kwaliteit van de zorgverlening, evenals met de fysiologische en psychosociale uitkomsten voor de baby/het kind met een hartafwijking.

Dit is een evoluerende populatie van ouders die prenataal het meest worden uitgedaagd met een foetale diagnose en later als verzorgers van medisch complexe baby's. Ouders met pre- en postnataal gediagnosticeerde baby's lopen risico op een suboptimale geestelijke gezondheid. De ervaringen en behoeften van ouders verschillen per tijdstip van diagnose.

Er zijn verschillende hiaten in de literatuur. Ten eerste roepen technologische ontwikkelingen vragen op over hoe het wordt ervaren om verzorger te worden, rekening houdend met de timing van de diagnose. Ten tweede is er weinig bekend over hoe de timing van de diagnose de geestelijke gezondheidstoestand van ouders en de zorgverlening na de diagnose zou kunnen beïnvloeden. Ten slotte is meer onderzoek nodig om het type, de timing en de duur van de interventie te identificeren om deze ouders als verzorgers te ondersteunen en de gezondheid van hun baby's te optimaliseren.

Gegevens die voor dit onderzoek werden verzameld, omvatten demografische en gezondheidsinformatie (uit gezondheidsdossiers van ouders en baby's), metingen van angst (symptomen van depressie, angst en trauma) en interviews. Er werden semigestructureerde interviews afgenomen met ouders in het ziekenhuis en thuis. Interviews met elk paar in de prenataal gediagnosticeerde groep werden één keer gehouden tijdens het derde trimester van de zwangerschap en één keer binnen 12 weken na de geboorte. Interviews met elk paar of moeder in de postnataal gediagnosticeerde groep werden eenmaal binnen 12 weken na de geboorte gehouden. Interviews duurden 1-3 uur, werden opgenomen met audio en woordelijk getranscribeerd voor analyse. Er werden ook veldnotities geschreven en audio opgenomen voor gebruik bij analyse.

Gerichte inhoudsanalyse is gebruikt om de ervaringen van ouders en zorgmotivaties te beschrijven in relatie tot ouderlijke nood en de ernst van de ziekte van het kind. Analyse van gegevens is aan de gang. Aanvullende analyses zullen naar verwachting de kennis over de verschillende behoeften van ouders van pre- en postnataal gediagnosticeerde baby's verder verbeteren, evenals de ervaringen van ouders en zorgmotivaties in de context van ontslag uit de tertiaire zorg.