Paternidade após diagnóstico de defeito cardíaco congênito infantil

O estado de saúde mental dos pais está ligado ao desenvolvimento e à qualidade dos cuidados, bem como aos resultados fisiológicos e psicossociais do bebê/criança com defeito cardíaco.

Esta é uma população em evolução de pais com mais desafios pré-natais com um diagnóstico fetal e, posteriormente, como cuidadores de bebês clinicamente complexos. Os pais com bebês diagnosticados antes e depois do nascimento correm o risco de ter uma saúde mental abaixo do ideal. As experiências e necessidades dos pais diferem de acordo com o momento do diagnóstico.

Existem várias lacunas na literatura. Em primeiro lugar, os avanços na tecnologia levantam questões sobre como se tornar um cuidador é vivenciado considerando o momento do diagnóstico. Em segundo lugar, pouco se sabe sobre como o momento do diagnóstico pode influenciar o estado de saúde mental dos pais e os cuidados após o diagnóstico. Finalmente, mais estudos são necessários para identificar o tipo, momento e duração da intervenção para apoiar esses pais como cuidadores e otimizar a saúde de seus bebês.

Os dados coletados para este estudo incluíram informações demográficas e de saúde (de pais e registros de saúde infantil), medidas de sofrimento (sintomas de depressão, ansiedade e trauma) e entrevistas. Entrevistas semiestruturadas foram realizadas com os pais pessoalmente no ambiente hospitalar e domiciliar. As entrevistas com cada casal no grupo com diagnóstico pré-natal foram realizadas uma vez durante o terceiro trimestre de gravidez e uma vez dentro de 12 semanas após o nascimento. Entrevistas com cada casal ou mãe no grupo com diagnóstico pós-natal foram realizadas uma vez dentro de 12 semanas após o nascimento. As entrevistas duraram de 1 a 3 horas, foram gravadas em áudio e transcritas literalmente para análise. Notas de campo também foram escritas e gravadas em áudio para uso na análise.

A análise de conteúdo dirigida tem sido usada para descrever as experiências dos pais e as motivações de cuidado em relação ao sofrimento dos pais e à gravidade da doença infantil. A análise dos dados está em andamento. Espera-se que análises adicionais melhorem ainda mais o conhecimento sobre as diferentes necessidades dos pais de bebês com diagnóstico pré e pós-natal, bem como as experiências dos pais e as motivações de cuidado no contexto da alta dos cuidados terciários.