Parenting dopo la diagnosi di difetto cardiaco congenito infantile

Lo stato di salute mentale dei genitori è legato allo sviluppo e alla qualità dell'assistenza, nonché agli esiti fisiologici e psicosociali per il neonato/bambino con un difetto cardiaco.

Questa è una popolazione in evoluzione di genitori con la maggior parte dei problemi prenatali con una diagnosi fetale e successivamente come caregiver per neonati clinicamente complessi. I genitori con bambini diagnosticati prima e dopo la nascita sono a rischio di salute mentale non ottimale. Le esperienze e le esigenze dei genitori differiscono in base ai tempi della diagnosi.

Esistono diverse lacune nella letteratura. In primo luogo, i progressi tecnologici sollevano interrogativi su come si diventa un caregiver considerando i tempi della diagnosi. In secondo luogo, si sa poco su come la tempistica della diagnosi possa influenzare lo stato di salute mentale e l'assistenza dei genitori dopo la diagnosi. Infine, sono necessari ulteriori studi per identificare il tipo, i tempi e la durata dell'intervento per supportare questi genitori come caregiver e ottimizzare la salute dei loro bambini.

I dati raccolti per questo studio includevano informazioni demografiche e sanitarie (dai genitori e dalle cartelle cliniche dei bambini), misure di angoscia (sintomi di depressione, ansia e traumi) e interviste. Sono state condotte interviste semi-strutturate con i genitori di persona in ospedale e in casa. Le interviste con ciascuna coppia nel gruppo con diagnosi prenatale sono state condotte una volta durante il terzo trimestre di gravidanza e una volta entro 12 settimane dopo la nascita. Le interviste con ciascuna coppia o madre nel gruppo con diagnosi postnatale sono state condotte una volta entro 12 settimane dalla nascita. Le interviste sono durate 1-3 ore, sono state audioregistrate e trascritte alla lettera per l'analisi. Sono state anche scritte note sul campo e registrate audio per l'uso nell'analisi.

L'analisi del contenuto diretto è stata utilizzata per descrivere le esperienze dei genitori e le motivazioni di accudimento in relazione al disagio dei genitori e alla gravità della malattia infantile. L'analisi dei dati è in corso. Ci si aspetta che ulteriori analisi migliorino ulteriormente le conoscenze sui diversi bisogni dei genitori di bambini con diagnosi prenatale e postnatale, nonché le esperienze dei genitori e le motivazioni dell'assistenza nel contesto della dimissione dall'assistenza terziaria.