Elternschaft nach der Diagnose eines angeborenen Herzfehlers bei Säuglingen

Der psychische Gesundheitszustand der Eltern hängt mit der Entwicklung und Qualität der Pflege sowie den physiologischen und psychosozialen Folgen für den Säugling/das Kind mit einem Herzfehler zusammen.

Hierbei handelt es sich um eine sich weiterentwickelnde Gruppe von Eltern, die vor der Geburt mit einer fetalen Diagnose und später als Betreuer medizinisch komplexer Säuglinge am meisten zu kämpfen haben. Bei Eltern mit vor und nach der Geburt diagnostizierten Säuglingen besteht das Risiko einer suboptimalen psychischen Gesundheit. Die Erfahrungen und Bedürfnisse der Eltern unterscheiden sich je nach Zeitpunkt der Diagnose.

Es bestehen mehrere Lücken in der Literatur. Erstens werfen Fortschritte in der Technologie die Frage auf, wie es angesichts des Zeitpunkts der Diagnose aussieht, eine Pflegekraft zu werden. Zweitens ist wenig darüber bekannt, wie der Zeitpunkt der Diagnose den psychischen Gesundheitszustand und die Betreuung der Eltern nach der Diagnose beeinflussen könnte. Schließlich sind weitere Studien erforderlich, um die Art, den Zeitpunkt und die Dauer der Intervention zu ermitteln, um diese Eltern als Betreuer zu unterstützen und die Gesundheit ihrer Säuglinge zu optimieren.

Zu den für diese Studie gesammelten Daten gehörten demografische und gesundheitliche Informationen (aus den Gesundheitsakten von Eltern und Säuglingen), Stressmessungen (Symptome von Depressionen, Angstzuständen und Traumata) und Interviews. Es wurden halbstrukturierte Interviews mit Eltern persönlich im Krankenhaus und zu Hause durchgeführt. Interviews mit jedem Paar in der vorgeburtlich diagnostizierten Gruppe wurden einmal im dritten Schwangerschaftstrimester und einmal innerhalb von 12 Wochen nach der Geburt durchgeführt. Interviews mit jedem Paar oder jeder Mutter in der postnatal diagnostizierten Gruppe wurden einmal innerhalb von 12 Wochen nach der Geburt durchgeführt. Die Interviews dauerten 1–3 Stunden, wurden aufgezeichnet und zur Analyse wörtlich transkribiert. Zur Verwendung in der Analyse wurden außerdem Feldnotizen verfasst und Audioaufnahmen gemacht.

Eine gezielte Inhaltsanalyse wurde eingesetzt, um die Erfahrungen und Betreuungsmotivationen der Eltern im Zusammenhang mit der elterlichen Belastung und der Schwere der Säuglingskrankheit zu beschreiben. Die Datenanalyse ist im Gange. Es wird erwartet, dass zusätzliche Analysen das Wissen über die unterschiedlichen Bedürfnisse von Eltern prä- und postnatal diagnostizierter Säuglinge sowie über die Erfahrungen und Betreuungsmotivationen der Eltern im Zusammenhang mit der Entlassung aus der tertiären Betreuung weiter verbessern.