Enfermedad de células falciformes, Trastornos neurocognitivos, Participación social (SOCIODREP)

La anemia de células falciformes, que es la enfermedad genética más frecuente en Francia, requiere una atención temprana y óptima para reducir su morbilidad y mortalidad. Los niños con anemia de células falciformes que presentan una anemia significativa pueden presentar complicaciones neurológicas, incluido un accidente cerebrovascular con o sin signos clínicos. Un riesgo importante asociado a estos ictus es el deterioro de la capacidad intelectual general y de la capacidad de aprendizaje, derivado fundamentalmente de trastornos neuropsicológicos que afectan al funcionamiento intelectual, ejecutivo y atencional. Aunque el impacto negativo de la anemia falciforme en la calidad de vida de los niños y adolescentes afectados está bien documentado, ningún estudio se ha centrado en el papel que juegan los trastornos neurocognitivos en su participación social. El objetivo de este proyecto es la evaluación de la influencia de los trastornos neurocognitivos en la participación social de niños y adolescentes con anemia falciforme (6 a 16 años), seguidos en Guadalupe. Este proyecto promoverá el desarrollo de análisis transdisciplinarios. Los trastornos neuropsicológicos se explorarán con las pruebas adecuadas habituales realizadas por psicólogos y neuropsicólogos que participan regularmente en el tratamiento de los niños afectados por la enfermedad de células falciformes. Para el componente de ciencias sociales se utilizarán varios métodos: Medida de los Hábitos de Vida (MHAVIE), Medida de la Calidad Ambiental (MQE) y entrevistas semidirigidas que completarán la recolección de datos cualitativos. Los resultados esperados se refieren a la identificación de las barreras o facilitadores que los pacientes con anemia falciforme pueden enfrentar en su participación social, estén o no afectados por trastornos neurológicos.