Anemia falciforme, disturbi neurocognitivi, partecipazione sociale (SOCIODREP)

L'anemia falciforme, che è la malattia genetica più frequente in Francia, richiede una cura precoce e ottimale per ridurne morbilità e mortalità. I bambini con anemia falciforme che sono significativamente anemici possono presentare complicanze neurologiche compreso l'ictus con o senza segni clinici. Uno dei principali rischi associati a questi ictus è la compromissione delle capacità intellettive generali e della capacità di apprendimento, derivanti essenzialmente da disturbi neuropsicologici che interessano il funzionamento intellettivo, le funzioni esecutive e dell'attenzione. Sebbene l'impatto negativo dell'anemia falciforme sulla qualità della vita dei bambini e degli adolescenti colpiti sia ben documentato, nessuno studio è stato focalizzato sul ruolo svolto dai disturbi neurocognitivi sulla loro partecipazione sociale. L'obiettivo di questo progetto è la valutazione dell'influenza dei disturbi neurocognitivi nella partecipazione sociale di bambini e adolescenti affetti da anemia falciforme (dai 6 ai 16 anni), seguiti in Guadalupa. Questo progetto promuoverà lo sviluppo di analisi transdisciplinari. I disturbi neuropsicologici saranno esplorati con i consueti test appropriati effettuati da psicologi e neuropsicologi regolarmente coinvolti nella gestione dei bambini affetti da anemia falciforme. Per la componente delle scienze sociali verranno utilizzate diverse metodologie: Misura delle abitudini di vita (MHAVIE), Misura della qualità ambientale (MQE) e interviste semiguidate completeranno la raccolta dei dati qualitativi. I risultati attesi riguardano l'identificazione delle barriere o dei facilitatori che i pazienti con anemia falciforme potrebbero incontrare nella loro partecipazione sociale, siano essi affetti o meno da disturbi neurologici