Doença Falciforme, Transtornos Neurocognitivos, Participação Social (SOCIODREP)

A anemia falciforme, que é a doença genética mais frequente na França, requer um tratamento precoce e otimizado para reduzir sua morbidade e mortalidade. Crianças com anemia falciforme significativamente anêmicas podem apresentar complicações neurológicas, incluindo acidente vascular cerebral com ou sem sinais clínicos. Um grande risco associado a estes AVCs é o comprometimento da capacidade intelectual geral e da capacidade de aprendizagem, resultante essencialmente de alterações neuropsicológicas que afetam o funcionamento intelectual, as funções executivas e atencionais. Embora o impacto negativo da anemia falciforme na qualidade de vida das crianças e adolescentes afetados esteja bem documentado, nenhum estudo enfocou o papel desempenhado pelos transtornos neurocognitivos em sua participação social. O objetivo deste projeto é a avaliação da influência dos transtornos neurocognitivos na participação social de crianças e adolescentes com anemia falciforme (6 a 16 anos), acompanhados em Guadalupe. Este projeto promoverá o desenvolvimento de análises transdisciplinares. Os distúrbios neuropsicológicos serão explorados com os testes apropriados usuais feitos por psicólogos e neuropsicólogos regularmente envolvidos no tratamento de crianças afetadas pela doença falciforme. Para a componente de ciências sociais serão utilizados vários métodos: Medida dos Hábitos de Vida (MHAVIE), Medida da Qualidade Ambiental (MQE) e entrevistas semi-dirigidas completarão a recolha de dados qualitativos. Os resultados esperados dizem respeito à identificação das barreiras ou facilitadores que os pacientes falciformes podem enfrentar em sua participação social, sejam eles afetados ou não por distúrbios neurológicos