Experiencias relatadas por hermanos de niños hospitalizados en la UCIP (SIBCARE)
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
El cuidado de un niño en cuidados intensivos pediátricos se reconoce como una experiencia traumática para el paciente y su entorno. Las necesidades y sentimientos de los padres están relativamente bien respaldados en la literatura. Sin embargo, todavía hay muy pocos datos sobre los hermanos, que, sin embargo, pueden verse afectados por esta difícil experiencia de vida.
El estudio consiste en la realización de dos entrevistas semiestructuradas, con una duración estimada de 15 a 30 minutos, a hermanos de niños hospitalizados en cuidados intensivos pediátricos en el Hospital Necker-Enfants Malades y el Hospital Robert Debré. La primera entrevista se llevará a cabo durante la estancia en cuidados intensivos, la segunda 1 mes después del alta de cuidados intensivos pediátricos.
El estudio se centrará en niños y adolescentes de 10 a 18 años porque es una población de riesgo en esta situación. Los conceptos de enfermedad, muerte y su carácter irreversible evolucionan durante la infancia. Por definición, existen tres grandes etapas que son: 0-6 años; 7-11 años; 10-18 años. Para niños mayores (> 10 años) estas definiciones están bien establecidas y tendrían más riesgo de presentar trastornos psiquiátricos más adelante (trastorno de estrés postraumático, síndrome depresivo mayor, etc.).
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Léo Dr Berger, Doctor
- Número de teléfono: 33671287526
- Correo electrónico: leo.berger@aphp.fr
Copia de seguridad de contactos de estudio
- Nombre: Hélène Morel
- Número de teléfono: 81653331443
- Correo electrónico: helene.morel@aphp.fr
Ubicaciones de estudio
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Paris, Francia, 75015
- Reclutamiento
- Hôpital Necker-Enfants Malades
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Contacto:
- Léo MD Berger, Doctor
- Número de teléfono: 33671287526
- Correo electrónico: leo.berger@aphp.fr
-
Paris, Francia, 75019
- Reclutamiento
- Hopital Robert Debre
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Contacto:
- Stéphane MD, PhD Dauger, Doctor
- Correo electrónico: stephane.dauger@aphp.fr
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Niños y adolescentes de 10 a 18 años
- Cuya hermana o hermano esté hospitalizado en cuidados intensivos pediátricos en el hospital Necker-Enfants Malades o en el hospital Robert Debré
- Titulares de la patria potestad y niños o adolescentes informados y consintiendo en participar en el estudio
Criterios de exclusión:
- Muerte de pacientes
- Barrera del idioma (francés no dominado)
- Incapacidad para participar en una entrevista semiestructurada (discapacidad intelectual)
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
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Hermanos de niños hospitalizados en cuidados intensivos pediátricos
Hermanos de niños hospitalizados en cuidados intensivos pediátricos en el Hospital Necker-Enfants Malades y el Hospital Robert Debré, con edades de 9 a 18 años.
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El estudio consiste en la realización de dos entrevistas semiestructuradas, con una duración estimada de 15 a 30 minutos, a hermanos de niños hospitalizados en cuidados intensivos pediátricos en el Hospital Necker-Enfants Malades y el Hospital Robert Debré. La primera entrevista se llevará a cabo durante la estancia en cuidados intensivos, la segunda 1 mes después del alta de cuidados intensivos pediátricos. |
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Necesidades reportadas por los niños
Periodo de tiempo: 1 mes
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Interpretación cualitativa de las respuestas dadas por los niños durante las dos entrevistas.
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1 mes
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Evaluación del impacto en la vida diaria de los hermanos tras su visita a la unidad de cuidados intensivos
Periodo de tiempo: 1 mes
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Evaluación del impacto en la vida diaria de los hermanos tras su visita a la unidad de cuidados intensivos para ver a su hermano/hermana. Interpretación cualitativa de las respuestas dadas por los niños durante las dos entrevistas. |
1 mes
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Evaluación de los sentimientos durante la visita de niños y adolescentes tras la hospitalización de su hermano o hermana en cuidados intensivos pediátricos
Periodo de tiempo: 1 mes
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Evaluación de los sentimientos durante la visita de niños y adolescentes tras la hospitalización de su hermano o hermana en cuidados intensivos pediátricos. Interpretación cualitativa de las respuestas dadas por los niños durante las dos entrevistas. |
1 mes
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Evaluación del impacto a medio plazo en la vida diaria de los hermanos tras el alta de su hermano o hermana de cuidados intensivos
Periodo de tiempo: 1 mes
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Evaluación del impacto a medio plazo en la vida diaria de los hermanos tras el alta de su hermano o hermana de cuidados intensivos. Interpretación cualitativa de las respuestas dadas por los niños durante las dos entrevistas. |
1 mes
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Léo MD Berger, Doctor, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
- Director de estudio: Agathe MD Béranger, Doctor, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Publicaciones y enlaces útiles
Publicaciones Generales
- Davidson JE, Aslakson RA, Long AC, Puntillo KA, Kross EK, Hart J, Cox CE, Wunsch H, Wickline MA, Nunnally ME, Netzer G, Kentish-Barnes N, Sprung CL, Hartog CS, Coombs M, Gerritsen RT, Hopkins RO, Franck LS, Skrobik Y, Kon AA, Scruth EA, Harvey MA, Lewis-Newby M, White DB, Swoboda SM, Cooke CR, Levy MM, Azoulay E, Curtis JR. Guidelines for Family-Centered Care in the Neonatal, Pediatric, and Adult ICU. Crit Care Med. 2017 Jan;45(1):103-128. doi: 10.1097/CCM.0000000000002169.
- Youngblut JM, Brooten D. What Children Wished They Had/Had Not Done and Their Coping in the First Thirteen Months after Their Sibling's Neonatal/Pediatric Intensive Care Unit/Emergency Department Death. J Palliat Med. 2021 Feb;24(2):226-232. doi: 10.1089/jpm.2019.0538. Epub 2020 Jul 8.
- Brooten DA, Youngblut JM, Roche RM, Caicedo CL, Page TF. Surviving Siblings' Illnesses, Treatments/Health Services over 13 Months after a Sibling's Death. J Child Fam Stud. 2018 Jun;27(6):2049-2056. doi: 10.1007/s10826-018-1044-1. Epub 2018 Mar 19.
- Lovgren M, Jalmsell L, Eilegard Wallin A, Steineck G, Kreicbergs U. Siblings' experiences of their brother's or sister's cancer death: a nationwide follow-up 2-9 years later. Psychooncology. 2016 Apr;25(4):435-40. doi: 10.1002/pon.3941. Epub 2015 Aug 11.
- Abela KM, Wardell D, Rozmus C, LoBiondo-Wood G. Impact of Pediatric Critical Illness and Injury on Families: An Updated Systematic Review. J Pediatr Nurs. 2020 Mar-Apr;51:21-31. doi: 10.1016/j.pedn.2019.10.013. Epub 2019 Dec 23.
- Abela KM, Casarez RL, Kaplow J, LoBiondo-Wood G. Siblings' experience during pediatric intensive care hospitalization. J Pediatr Nurs. 2022 May-Jun;64:111-118. doi: 10.1016/j.pedn.2022.02.008. Epub 2022 Mar 11.
- Gonzalez-Dambrauskas S, Mislej C, Vasquez-Hoyos P, Rotta AT. Family Presence and Visitation Practices in Latin American PICUs: An International Survey. J Pediatr Intensive Care. 2020 Sep 14;10(4):276-281. doi: 10.1055/s-0040-1716831. eCollection 2021 Nov.
- McPeake J, Castro P, Kentish-Barnes N, Cuzco C, Azoulay E, MacTavish P, Quasim T, Puxty K. Post-hospital recovery trajectories of family members of critically ill COVID-19 survivors: an international qualitative investigation. Intensive Care Med. 2023 Oct;49(10):1203-1211. doi: 10.1007/s00134-023-07202-9. Epub 2023 Sep 12.
- Kentish-Barnes N, Cohen-Solal Z, Morin L, Souppart V, Pochard F, Azoulay E. Lived Experiences of Family Members of Patients With Severe COVID-19 Who Died in Intensive Care Units in France. JAMA Netw Open. 2021 Jun 1;4(6):e2113355. doi: 10.1001/jamanetworkopen.2021.13355.
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
Fechas de registro del estudio
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Publicado por primera vez (Actual)
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Última actualización publicada (Actual)
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Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- APHP241201
- 2024-A01918-39 (Otro identificador: ID RCB number)
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
producto fabricado y exportado desde los EE. UU.
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