Experiências Relatadas por Irmãos de Crianças Internadas na UTIP (SIBCARE)
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
O cuidado de uma criança em terapia intensiva pediátrica é reconhecido como uma experiência traumática para o paciente e seu entorno. As necessidades e sentimentos dos pais são relativamente bem fundamentados na literatura. No entanto, ainda existem poucos dados sobre os irmãos, que podem, no entanto, ser impactados por esta difícil experiência de vida.
O estudo consiste na realização de duas entrevistas semiestruturadas, com duração estimada de 15 a 30 minutos, com irmãos de crianças internadas na terapia intensiva pediátrica do Hospital Necker-Enfants Malades e do Hospital Robert Debré. A primeira entrevista ocorrerá durante a internação na terapia intensiva, a segunda 1 mês após a alta da terapia intensiva pediátrica.
O estudo abrangerá crianças e adolescentes de 10 a 18 anos por se tratar de uma população de risco nesta situação. Os conceitos de doença, morte e sua natureza irreversível evoluem durante a infância. Por definição, existem três fases principais que são: 0-6 anos; 7 a 11 anos; 10-18 anos. Para crianças mais velhas (> 10 anos) estas definições estão bem estabelecidas e correriam maior risco de apresentar distúrbios psiquiátricos mais tarde (transtorno de estresse pós-traumático, síndrome depressiva maior, etc.).
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Léo Dr Berger, Doctor
- Número de telefone: 33671287526
- E-mail: leo.berger@aphp.fr
Estude backup de contato
- Nome: Hélène Morel
- Número de telefone: 81653331443
- E-mail: helene.morel@aphp.fr
Locais de estudo
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Paris, França, 75015
- Recrutamento
- Hôpital Necker-Enfants Malades
-
Contato:
- Léo MD Berger, Doctor
- Número de telefone: 33671287526
- E-mail: leo.berger@aphp.fr
-
Paris, França, 75019
- Recrutamento
- Hopital Robert Debre
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Contato:
- Stéphane MD, PhD Dauger, Doctor
- E-mail: stephane.dauger@aphp.fr
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critérios de inclusão:
- Crianças e adolescentes de 10 a 18 anos
- Cuja irmã ou irmão está internado em terapia intensiva pediátrica no hospital Necker-Enfants Malades ou no hospital Robert Debré
- Titulares do poder parental e crianças ou adolescentes informados e consentindo em participar do estudo
Critérios de exclusão:
- Morte de pacientes
- Barreira linguística (francês não dominado)
- Incapacidade de participar de uma entrevista semiestruturada (deficiência intelectual)
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
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Irmãos de crianças hospitalizadas em cuidados intensivos pediátricos
Irmãos de crianças hospitalizadas em cuidados intensivos pediátricos no Hospital Necker-Enfants Malades e no Hospital Robert Debré, com idades entre os 9 e os 18 anos.
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O estudo consiste na realização de duas entrevistas semiestruturadas, com duração estimada de 15 a 30 minutos, com irmãos de crianças internadas na terapia intensiva pediátrica do Hospital Necker-Enfants Malades e do Hospital Robert Debré. A primeira entrevista ocorrerá durante a internação na terapia intensiva, a segunda 1 mês após a alta da terapia intensiva pediátrica. |
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Necessidades relatadas pelas crianças
Prazo: 1 mês
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Interpretação qualitativa das respostas dadas pelas crianças durante as duas entrevistas.
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1 mês
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Avaliação do impacto no cotidiano dos irmãos após a visita à unidade de terapia intensiva
Prazo: 1 mês
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Avaliação do impacto na vida diária dos irmãos após a visita à unidade de cuidados intensivos para ver o irmão/irmã. Interpretação qualitativa das respostas dadas pelas crianças durante as duas entrevistas. |
1 mês
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Avaliação dos sentimentos durante a visita de crianças e adolescentes após a internação do irmão ou irmã em terapia intensiva pediátrica
Prazo: 1 mês
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Avaliação dos sentimentos durante a visita de crianças e adolescentes após a internação do irmão ou irmã em terapia intensiva pediátrica. Interpretação qualitativa das respostas dadas pelas crianças durante as duas entrevistas. |
1 mês
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Avaliação do impacto a médio prazo na vida quotidiana dos irmãos após a alta do irmão ou irmã dos cuidados intensivos
Prazo: 1 mês
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Avaliação do impacto a médio prazo na vida quotidiana dos irmãos após a alta do irmão ou irmã dos cuidados intensivos. Interpretação qualitativa das respostas dadas pelas crianças durante as duas entrevistas. |
1 mês
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Léo MD Berger, Doctor, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
- Diretor de estudo: Agathe MD Béranger, Doctor, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Publicações e links úteis
Publicações Gerais
- Davidson JE, Aslakson RA, Long AC, Puntillo KA, Kross EK, Hart J, Cox CE, Wunsch H, Wickline MA, Nunnally ME, Netzer G, Kentish-Barnes N, Sprung CL, Hartog CS, Coombs M, Gerritsen RT, Hopkins RO, Franck LS, Skrobik Y, Kon AA, Scruth EA, Harvey MA, Lewis-Newby M, White DB, Swoboda SM, Cooke CR, Levy MM, Azoulay E, Curtis JR. Guidelines for Family-Centered Care in the Neonatal, Pediatric, and Adult ICU. Crit Care Med. 2017 Jan;45(1):103-128. doi: 10.1097/CCM.0000000000002169.
- Youngblut JM, Brooten D. What Children Wished They Had/Had Not Done and Their Coping in the First Thirteen Months after Their Sibling's Neonatal/Pediatric Intensive Care Unit/Emergency Department Death. J Palliat Med. 2021 Feb;24(2):226-232. doi: 10.1089/jpm.2019.0538. Epub 2020 Jul 8.
- Brooten DA, Youngblut JM, Roche RM, Caicedo CL, Page TF. Surviving Siblings' Illnesses, Treatments/Health Services over 13 Months after a Sibling's Death. J Child Fam Stud. 2018 Jun;27(6):2049-2056. doi: 10.1007/s10826-018-1044-1. Epub 2018 Mar 19.
- Lovgren M, Jalmsell L, Eilegard Wallin A, Steineck G, Kreicbergs U. Siblings' experiences of their brother's or sister's cancer death: a nationwide follow-up 2-9 years later. Psychooncology. 2016 Apr;25(4):435-40. doi: 10.1002/pon.3941. Epub 2015 Aug 11.
- Abela KM, Wardell D, Rozmus C, LoBiondo-Wood G. Impact of Pediatric Critical Illness and Injury on Families: An Updated Systematic Review. J Pediatr Nurs. 2020 Mar-Apr;51:21-31. doi: 10.1016/j.pedn.2019.10.013. Epub 2019 Dec 23.
- Abela KM, Casarez RL, Kaplow J, LoBiondo-Wood G. Siblings' experience during pediatric intensive care hospitalization. J Pediatr Nurs. 2022 May-Jun;64:111-118. doi: 10.1016/j.pedn.2022.02.008. Epub 2022 Mar 11.
- Gonzalez-Dambrauskas S, Mislej C, Vasquez-Hoyos P, Rotta AT. Family Presence and Visitation Practices in Latin American PICUs: An International Survey. J Pediatr Intensive Care. 2020 Sep 14;10(4):276-281. doi: 10.1055/s-0040-1716831. eCollection 2021 Nov.
- McPeake J, Castro P, Kentish-Barnes N, Cuzco C, Azoulay E, MacTavish P, Quasim T, Puxty K. Post-hospital recovery trajectories of family members of critically ill COVID-19 survivors: an international qualitative investigation. Intensive Care Med. 2023 Oct;49(10):1203-1211. doi: 10.1007/s00134-023-07202-9. Epub 2023 Sep 12.
- Kentish-Barnes N, Cohen-Solal Z, Morin L, Souppart V, Pochard F, Azoulay E. Lived Experiences of Family Members of Patients With Severe COVID-19 Who Died in Intensive Care Units in France. JAMA Netw Open. 2021 Jun 1;4(6):e2113355. doi: 10.1001/jamanetworkopen.2021.13355.
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- APHP241201
- 2024-A01918-39 (Outro identificador: ID RCB number)
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
produto fabricado e exportado dos EUA
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