Desarrollo de un informe personalizado de perfil de tratamiento de hormona de crecimiento (PGTP) para endocrinología pediátrica (PGTP)

Familias con niños sometidos a tratamiento hormonal

El estudio se dirige a familias de niños con deficiencia de hormona de crecimiento (GHD) bajo tratamiento de hormona de crecimiento, utilizando un dispositivo de inyector conectado que cuantifica la adherencia al tratamiento. Reclutaremos 40 familias, divididas en dos grupos: un grupo con tasas de adherencia de <85%y el otro grupo con tasas de adherencia de> 85%.

Producto combinado: ACDP® y tratamiento con hormona del crecimiento

Una cohorte de 40 familias de niños sometidos a tratamiento con hormona de crecimiento utilizando un dispositivo de inyector conectado que cuantifica la adherencia al tratamiento se reclutará a través del ACDP®, para capturar datos adicionales que combinen los resultados informados de los pacientes y los datos de adherencia.

Desarrollar un perfil de tratamiento de hormona de crecimiento personalizado (PGTP)

Desarrollar un estándar personalizado de tratamiento de tratamiento de hormona de crecimiento (PGTP): análogo al perfil de glucosa ambulatorio (AGP) para el cuidado de la diabetes, que integran diversas fuentes de datos para apoyar estrategias de tratamiento personalizadas en endocrinología pediátrica.

Adherencia al tratamiento utilizando dispositivos de inyectores conectados

Seguimiento automatizado de tiempos de inyección y adherencia. La adherencia se cuantificará a través de datos conectados del dispositivo del inyector, capturando marcas de tiempo de cada inyección y calculando las tasas de adherencia.

Monitoreo fisiológico a través de dispositivos portátiles - Calidad del sueño

Unidad de medida:

- Duración total del sueño (horas por noche). Descripción: Los parámetros del sueño se rastrearán utilizando dispositivos portátiles.

Monitoreo fisiológico a través de dispositivos portátiles - frecuencia cardíaca

Unidad de medida: frecuencia cardíaca diaria promedio (latidos por minuto, BPM). Descripción: frecuencia cardíaca promedio diaria registrada a través de dispositivos portátiles.

Monitoreo fisiológico a través de dispositivos portátiles - Métricas de actividad física

Unidad de medida:

• Total de calorías quemadas por día (kilocalorías, kcal).
• Total de pasos por día (pasos).
• Tiempo de actividad total por día (minutos).

Descripción: Los datos se recopilarán de dispositivos portátiles para evaluar la actividad física diaria.

Monitoreo fisiológico a través de dispositivos portátiles: niveles de oxígeno en sangre

Unidad de medida: porcentaje diario de saturación de oxígeno (%). Descripción: Medido a través de sensores de dispositivos portátiles.

Evaluar la usabilidad de los dispositivos conectados

Medida de resultado: Puntuación de la Escala de usabilidad del sistema (SUS). Unidad de medida: puntaje SUS (0-100, puntajes más altos indican una mejor usabilidad). Descripción: La escala de usabilidad del sistema (Bangor et al., 2008) es una escala de 10 ítems basada en una escala Likert de 5 puntos que evalúa la usabilidad percibida.

Compromiso de aplicaciones móviles

Medida de resultado: participación del usuario con la aplicación móvil. Unidad de medida: frecuencia de interacciones (por ejemplo, número de inicios de sesión por día/semana).

Descripción: El compromiso se evaluará utilizando registros de usuarios móviles, incluidas las métricas de perfiles de usuarios basadas en Hors-Freile et al. (2018).

Evaluación de angustia 2

Unidad de medida del termómetro de angustia: puntaje en una escala 0-10 (las puntuaciones más altas indican una mayor angustia).

Descripción: El termómetro de angustia es una herramienta de autoinforme de un solo elemento que mide la angustia psicológica en una escala 0-10.

Evaluación de angustia 2

Depresión, ansiedad y escala de estrés-21 ítems (DASS-21) Unidad de medida: rango de puntaje 0-63 (puntajes más altos indican una mayor angustia). Descripción: El DASS-21 es una escala de 21 ítems que mide la angustia afectiva general, que incluye depresión, ansiedad y estrés, durante la semana pasada.

Evaluación de autoeficacia

Unidad de medida de la Escala de autoeficacia general (GSE): rango de puntaje 10-40 (puntajes más altos indican una mayor autoeficacia).

Descripción: La escala GSE mide la creencia de un individuo en su capacidad para hacer frente a la adversidad.

Evaluación del estado de ánimo

Programa de afecto positivo y negativo (Panas)

Unidad de medida:

• Rango de puntuación de afecto positivo (PA): 10-50 (puntajes más altos indican un mayor afecto positivo).
• Rango de puntuación de afecto negativo (NA): 10-50 (puntajes más altos indican un mayor afecto negativo).

Descripción: Panas es un cuestionario de autoinforme que mide dos dimensiones del estado de ánimo: afecto positivo y negativo.

Evaluación de salud mental y bienestar

Salud mental Forma continua-breve (MHC-SF) Unidad de medida: rango de puntaje 0-70 (puntajes más altos indican una mejor salud mental).

Descripción: El MHC-SF es una escala de 14 ítems que evalúa el bienestar emocional, social y psicológico como indicadores de salud mental positiva.

Calidad de vida relacionada con la salud (HRQOL)

Kidscreen-10 Unidad de medida: rango de puntaje 10-50 (puntajes más altos indican una mejor calidad de vida relacionada con la salud).

Descripción: El Kidscreen-10 es una medida de calidad de vida relacionada con la salud para niños y adolescentes, evaluando el bienestar físico, psicológico y social, la autonomía, el entorno escolar y el apoyo de pares y familiares.