Implementación de la intervención conductual del desarrollo naturalista (NDBI) a través del entrenamiento de cuidadores de niños autistas jóvenes

Este estudio tiene como objetivo evaluar la efectividad de una intervención mediada por el cuidador que incorpora los módulos de intervención conductual de desarrollo naturalista recientemente desarrollado (NDBI) y el entrenamiento clínico. El estudio consta de: (1) reclutamiento de participantes, (2) capacitación en cuidadores, (3) coaching clínico, (4) recopilación de datos y (5) comentarios de los participantes. A continuación se muestra una descripción detallada de cada fase de los procedimientos de estudio.

1. Reclutamiento y consentimiento El reclutamiento de procesos se llevará a cabo en todo Estados Unidos y Corea, utilizando plataformas de redes sociales (por ejemplo, grupos de Facebook), organizaciones comunitarias y redes profesionales. Los volantes que contienen un código QR dirigirán a los posibles participantes a una página de Qualtrics alojada por UT Austin, donde recibirán información detallada del estudio y completarán una detección de elegibilidad inicial.

   Los participantes interesados ​​revisarán un formulario de consentimiento informado integrado, que incluye una descripción de los procedimientos de estudio, los riesgos potenciales y las medidas de confidencialidad. Los participantes tendrán la oportunidad de hacer preguntas antes de dar su consentimiento. Una vez que se obtenga el consentimiento, completarán evaluaciones de referencia para recopilar información demográfica y medidas iniciales relacionadas con los resultados de la intervención.

2. Procedimientos de intervención La intervención consta de 10 sesiones semanales (30 minutos cada una) donde los analistas de comportamiento certificados de la junta capacitados (BCBA) proporcionarán entrenamiento a los cuidadores sobre cómo implementar estrategias NDBI en interacciones diarias con sus hijos. Cada sesión se centrará en practicar y refinar técnicas de comportamiento específicas para promover la comunicación y la participación. Las sesiones de entrenamiento se realizarán mediante videoconferencia (por ejemplo, Zoom) o en persona, dependiendo de la ubicación del participante.

   Los cuidadores recibirán acceso a videos de intervención pregrabados que demuestren técnicas NDBI, que se espera que vean antes de cada sesión. Cada video dura aproximadamente 2-3 minutos y está disponible a pedido. Los módulos están listos para la visualización de los cuidadores en línea, e incluye temas como seguir el plomo del niño, la solicitud, el desvanecimiento rápido, el refuerzo natural, las interacciones recíprocas, la toma de turnos, etc.

   Para evaluar la implementación de la estrategia del cuidador, los padres registrarán interacciones con su hijo usando un teléfono inteligente, tableta o computadora. Estas interacciones se planificarán previamente durante su sesión semanal con el clínico que ayudará a planificar el contexto, las rutinas y las actividades específicas en las que los cuidadores practicarán implementar las estrategias que aprendieron. Luego, los cuidadores recibirán comentarios en la próxima sesión en función de las grabaciones. Estas grabaciones no excederán los 5 minutos de longitud. Los participantes recibirán instrucciones de incluir solo a los padres e hijos consentidos para garantizar la privacidad de los individuos circundantes, si lo hay. Estas grabaciones se cargarán en una plataforma de investigación segura (por ejemplo, almacenamiento en la nube cifrado o Qualtrics) para su análisis. Los videos serán revisados ​​por miembros del equipo de investigación para evaluar la fidelidad de la estrategia y la participación del cuidador.

3. El entrenamiento de clínicos y la supervisión de la capacitación en cuidadores de BCBA también recibirán sesiones de entrenamiento para garantizar la fidelidad en la entrega de la intervención. Estas sesiones se centrarán en revisar el progreso del cuidador, discutir los desafíos de implementación y refinar técnicas de entrenamiento.

   Todas las sesiones de coaching clínico se registrarán utilizando Zoom (u otra plataforma de videoconferencia que cumple con HIPAA) y se almacenan en servidores cifrados para su análisis. Estas grabaciones se utilizarán para evaluar la fidelidad del clínico utilizando una lista de verificación de fidelidad validada.

4. Medidas de recopilación de datos y resultados

   Los participantes completarán las evaluaciones al inicio (preintervención) y después de la intervención para medir la adquisición de habilidades del cuidador, el progreso del desarrollo infantil y la efectividad de la intervención. Se utilizarán las siguientes medidas de investigación:

   • Escala de comportamiento adaptativo Vineland-3: evalúa el comportamiento adaptativo del niño.
   • WHOQOL (Cuestionario de calidad de vida de la Organización Mundial de la Salud): Mide el bienestar del cuidador.
   • Escala de autoeficacia de crianza específica del autismo: evalúa la confianza del cuidador en la gestión del comportamiento de sus hijos.
   • Medidas de validez social (AIM, IAM, FIM): evalúe la satisfacción del cuidador y la aceptabilidad de la intervención.

   Todas las medidas se administrarán a través de Qualtrics para maximizar la accesibilidad para los participantes.

5. Entrevistas y sesiones de grupos focales Después de completar la intervención, los cuidadores participarán en entrevistas estructuradas o discusiones de grupos focales para proporcionar comentarios cualitativos sobre sus experiencias. Estas sesiones se realizarán a través de Zoom u otra plataforma de videoconferencia segura.

   Los participantes tendrán la opción de apagar sus cámaras durante las discusiones para mantener la privacidad. Las entrevistas y grupos focales se registrarán y almacenarán en servidores cifrados, con transcripciones desidentificadas antes del análisis.

6. Seguridad y confidencialidad de datos Todas las actividades de investigación se llevarán a cabo en línea para maximizar la participación y la accesibilidad. Los datos se almacenarán de forma segura en servidores protegidos con contraseña, y solo el personal de investigación autorizado tendrá acceso. Las grabaciones de video y los formularios de consentimiento se almacenarán por separado de los datos de la investigación, y toda la información de identificación se desdentificará antes del análisis. Además, este es un estudio colaborativo que involucra a los investigadores de UT Austin que trabajan con investigadores externos responsables de la recopilación de datos, el análisis de datos desidentificados y la difusión de los resultados de la investigación.