Potilaiden ja omaishoitajien kokemus pneumokonioosin hoidosta perhekontekstissa

Pneumokonioosi on fibroottinen keuhkosairaus, joka johtuu työpaikan altistumisesta vapaata piidioksidia tai asbestia sisältäville vaarallisille pölyille, mikä aiheuttaa peruuttamattoman etenevän hengitysvamman. Näillä potilailla voi esiintyä vammauttavia oireita (esim. etenevä vaikea hengenahdistus, krooninen ja hallitsematon yskä, ysköksen eritys, väsymys, aktiivisuusintoleranssi, heikentynyt liikkuvuus ja unihäiriöt) optimaalisesta lääkehoidosta huolimatta. Pneumokonioosia pidetään kroonisena, etenevänä ja parantumattomana sairautena, joka vaatii pitkäaikaista kokonaisvaltaista kuntoutuspalvelua ja tukea. Tehokas sairaudenhallinta perustuu potilaiden sitoutumiseen pitkäaikaiseen kokonaisvaltaiseen kuntoutukseen. Tämän tutkimuksen yleisenä tavoitteena on selvittää pneumokonioosipotilaiden sairauskokemusta ja -tarpeita sekä heidän omaishoitajiensa hoitokokemusta kotikäyntien kautta. Löydökset antavat tärkeän näkemyksen tehokkaan ja räätälöidyn tukiohjelman kehittämisestä Hongkongin pneumokonioosipotilaille.

Tämä on tutkiva kvalitatiivinen tutkimus, jonka tarkoituksena on ymmärtää pneumokonioosipotilaiden tarpeita ja heidän omaishoitajiensa hoitokokemusta. Potilaat, joilla on vahvistettu pneumokonioosidiagnoosi vähintään 1 vuoden ajan ja jotka ovat rekisteröityneet Hongkongin Pneumokonioosikorvausrahaston lautakunnalle korvauksen saamiseksi, voivat osallistua tähän tutkimukseen. Näiden potilaiden omaishoitajat, jotka ovat vähintään 21-vuotiaita, ottavat roolin pneumokonioosipotilaan ensisijaisena omaishoitajana, jotka ovat ilmoittautuneet Pneumokonioosikorvausrahaston hallitukseen, kutsutaan mukaan. Sairaanhoitaja tekee yksilöllisen syvällisen kvalitatiivisen haastattelun potilaan kotona. Sairaanhoitaja tekee myös kotiympäristöarvioinnin, sillä kotiympäristöllä on tärkeä rooli kroonisten vammaisten ihmisten ja heidän hoitajiensa päivittäisten tehtävien suorittamisen edistämisessä tai rajoittamisessa. Haastattelut tehdään potilaiden ja hoitajien kanssa erikseen, jotta he voivat keskustella avoimesti ja luottamuksellisuus taataan. Ennen tiedonkeruun aloittamista sairaanhoitaja toimittaa tietolomakkeen, joka pyytää osallistujia ymmärtämään tutkimuksen luonteen, oikeudet ja luottamuksellisuuskysymykset. Kirjallisen suostumuksen saatuaan haastatteluoppaan, jossa on lista avoimista kysymyksistä, selvitetään pneumokonioosipotilaiden sairauskokemusta ja itsehoitotarpeita sekä heidän omaishoitajiensa hoitokokemusta. Kaikki haastattelut nauhoitetaan osallistujilta saatuaan luvan.

Tämän tutkimuksen tavoitteena on selvittää pneumokonioosipotilaiden sairauskokemusta ja tarpeita sekä heidän omaishoitajiensa hoitokokemusta. Erityisesti tämän tutkimuksen tavoitteet ovat seuraavat:

• Ymmärtää pneumokonioosipotilaiden omahoitokäyttäytymistä ja sairauskokemuksia
• Selvittää pneumokonioosipotilaiden tarpeita hoidettaessa tautia kotona ja yhteisössä
• Ymmärtää pneumokonioosipotilaiden omaishoitajien hoitokokemusta
• Selvittää omaishoitajien tarpeita hoidettaessa pneumokonioosipotilaita
• Selvittää, miten sairauden hallinta ja hoito tapahtuu potilaiden kotiympäristössä ja tunnistaa ympäristöön liittyviä edistäjiä ja esteitä pneumokonioosin hallinnassa.

Haastattelun jälkeen hoitaja tekee myös kotiympäristöarvioinnin standardinmukaisella ympäristötarkistuslistalla arvioidakseen kodin turvallisuutta, muutostarpeita ja liikkumisen helppoutta. Tällainen arviointi antaisi arvokasta tietoa pneumokonioosipotilaiden ja heidän omaishoitajiensa tarpeista, kun he osallistuvat yhteisölliseen ja kotipohjaiseen kuntouttavaan toimintaan. Arvioinnissa otetaan huomioon potilaan kotiympäristön ulko- ja sisäympäristö, kuten mahdolliset vaikeudet päästä rakennuksen sisäänkäyntiin (esim. esteetön sisäänkäynti, ei hissiä yhteen tai useampaan kerrokseen), laitteiden tai mukautusten käyttö kotona päivittäisten toimien avuksi, kuten kiskot ja lipasto. Arvioidaan myös kodin yleisimmät ympäristöhaitat, kuten altistuminen toisen käden tupakoinnille, liukumattomien mattojen käyttö kylpyhuoneessa, tukitangot suihkussa tai kylpyammeessa, etäisyys ja sisäänkäynti kylpyhuoneessa ja makuuhuoneessa. Jokainen kohde arvioidaan niin, että se pyytää "ei havaittua ongelmaa" tai "havaittu ongelma".

Tutkimussairaanhoitaja litteroi ääninauhoitetut kvalitatiiviset tiedot sanatarkasti. Tietojen analysointiin otetaan käyttöön sisältöanalyysi. Erityisesti laadullisia tietoja analysoidaan, jotta saataisiin parempi käsitys siitä, mitä ja miten potilaita ja omaishoitajia voidaan tukea heidän sairauden itsehoito- ja hoitopolullaan. Kvalitatiivisista tiedoista esiin nousseita teemoja käytetään potilaan tukiohjelman optimointiin tutkimuksen myöhemmässä kvantitatiivisessa vaiheessa. Kotiympäristön arviointitiedot kootaan asianmukaisin luvuin ja prosenttiosuuksin.