Suunnittele tulevaa hoitoa pitkälle edenneen syöpäpotilaiden kanssa

1.1 TAUSTA Vuonna 2014 East Cheshire Hospice (ECH) otti yhteyttä Liverpoolin yliopiston Management Schoolin tutkijoihin, jotka ovat palvelun laadun tutkijoita. ECH tarjoaa palliatiivista erikoishoitoa ihmisille, joilla on eteneviä elämää rajoittavia sairauksia ja tarjoaa palveluita potilaille, hoitajille ja perheille laitos- ja avohoitoyksiköiden sekä päivähoitojen kautta. ECH pyrkii huippuosaamiseen palvelussa ja potilaskokemuksessa. Anekdoottiset tarinat ja muu palaute antoi runsaasti näyttöä siitä, että saattohoitotyö oli merkityksellistä. ECH:lla ei kuitenkaan ollut mitään systemaattista, vankkaa tapaa vangita näitä kokemuksia. Näin ollen vaikka ECH:lle usein kerrottiin, että se oli muuttanut potilaiden kokemusta heidän elämänsä kriittisimmällä hetkellä ja että monet palvelun käyttäjät tarvitsivat ja arvostivat sitä, tämän palautteen tueksi ei ollut muuta kuin anekdoottisia todisteita. ECH:n tiimi oli huolissaan siitä, että tällainen loistava palaute voisi itse asiassa johtaa omahyväisyyteen, joten se tilasi yliopiston "perustamaan" saattohoitopalvelujen vaikutuksen ECH:hen liittyviin eri sairaala- ja avohoitopalvelujen käyttäjiin.

Professori Philippa Hunter-Jonesista ja tohtori Lynn Sudbury-Rileystä koostuva tiimi suunnitteli uuden laadullisen tutkimustekniikan seuratakseen käyttäjän kokemuksia heidän matkansa kaikissa kosketuspisteissä. Vuonna 2015 haastateltiin 38 sairaalapotilasta, avohoitopotilasta, vierailijaa ja menehtyneitä perheitä, jotka mahdollistivat "syväsukelluksen" paljastaakseen käsityksiä koko palvelukokemuksesta näiden erilaisten käyttäjien keskuudessa. Tämän uuden lähestymistavan tulokset ehdottivat, että tekniikka vangitsee täysin saattohoitokokemuksen ja ehdottaa parannuskohteita saattohoitopalveluihin. Tutkimuksen tulokset ovatkin antaneet tietoa ECH:n strategiasta ja toiminnasta, ja jatkuvan parantamisen huomioiden ECH on pyytänyt harjoituksen toistamista.

Muutkin saattokodit kuulivat tämän työn menestyksestä, ja Oakhaven Hospice Hampshiresta tilasi tiimin työskentelemään myös heidän kanssaan. Lisäksi hankkeen onnistumisen perusteella koulu valitsi hankkeen REF-vaikutustapaukseen, ja tiimille myönnettiin rahoitus toistaakseen projektin muissakin saattohoito- ja palliatiivisissa tilanteissa.

RLBUHT:n 4Y:n akateeminen palliatiivisen hoidon yksikkö oli yksi seuraavaksi arvioitavista palliatiivisen hoidon yksiköistä. 4Y:n palveluarviointiprojektista syntyi uusi idea käyttää TTT:tä osana kliinikon johtamaa Advanced Care Planning (ACP) -keskustelua. ACP:tä ei tehdä johdonmukaisesti kaikille potilaille, joilla saattaa olla tarvetta. Ei myöskään ole olemassa johdonmukaista tapaa, jolla ACP:tä suoritetaan laadun varmistamiseksi potilaskeskeisessä lähestymistavassa.

1.2 PERUSTELUT NYKYISEEN TUTKIMUKSIIN Advance Care Planning (ACP) on prosessi, jossa tehdään valintoja ja suunnitelmia koskien tulevaa hoitoa potilaille, joilla on elämää rajoittava sairaus, erityisesti niille, jotka saattavat menettää kommunikointikyvyn. ACP:n on osoitettu vaikuttavan positiivisesti loppuelämän hoidon laatuun, mutta vain harvoilla (vain 6–8 prosentilla) on muodollinen ACP-tutkimus: tämä johtuu potilaiden huolista keskustella tulevista hoitokysymyksistä ja kliinikkojen vastuullisuudesta. ja "vaikean" keskustelun aloittaminen.

Tässä projektissa testataan uutta metodologiaa, Trajectory Touchpoint Technique - visuaalista/kuvallista tekniikkaa, joka auttaa vaikeassa keskustelussa. Äskettäisessä tutkimuksessa tekniikka on onnistuneesti auttanut potilaat ohjaamaan syvällisiä ja herkkiä keskusteluja heidän kokemuksistaan ​​Hospice-hoidosta. Tällä tekniikalla on potentiaalia ylittää esteitä AKT-keskusteluissa, jolloin potilaat voivat ohjata keskustelua omaan tahtiinsa/mukavuustasoonsa ja antaa kliinikoille mahdollisuuden helpottaa herkkää syvyyttä ja yksityiskohtia. Siksi tutkimuskysymys on: Onko Trajectory Touchpoint Technique toteuttamiskelpoinen toimenpide, jolla tuetaan hoidon ennakkosuunnittelua potilailla/perheillä, joilla on edennyt syöpä?

1.3 TRAJECTORY TOUCHPOINT TECHNIQUE Trajectory Touchpoint Technique käyttää kosketuspisteiden käsitettä; kaikkea, mikä edistää tai vaikuttaa kokemuksiin. Kosketuspisteet ovat mikä tahansa mahdollisesti tärkeä asia, josta osallistuja saattaa haluta puhua. On tärkeää korostaa, että kosketuspiste on voimassa vain, jos osallistuja katsoo sen olevan voimassa. Mahdolliset kosketuspisteet voivat olla suuria tai pieniä, konkreettisia tai aineettomia. Rikkaita kuvia, sarjakuvien muodossa ja helposti tunnistettavia merkkejä ja symboleja, käytetään viittaamaan mahdollisesti tärkeisiin kosketuspisteisiin. Tällaiset rikkaan kuvan menetelmät ovat erityisen sopivia monimutkaisiin tutkimustilanteisiin, joissa esiintyy useita voimia ja näiden voimien välisiä vuorovaikutuksia, ja ne voivat vangita ja selvittää mahdollisia vaikutuksia, jotka muuten voisivat jäädä piiloon.

Tekniikka käyttää laadullista, narratiivista tiedonkeruumenetelmää ja kosketuspisteet ryhmitellään yhteen avainvaiheisiin tai teemoihin. Nämä sarjakuvan kosketuspisteiden ryhmät esitetään I-Padissa/elektronisessa tabletissa tai tulostetaan suurille laminoiduille korteille ja niitä käytetään kehotteena/avustajana keskustelun ohjaamiseen. Kuvassa 1 on esimerkki yhdestä kosketuspisteiden ryhmästä, jolla kerätään tietoa lastenhoitokodin hoitokokemuksista.

Tekniikan aikaisempi käyttö yli 200 palliatiivisen hoidon potilaan ja heidän perheidensä kanssa osoittaa, että sarjakuvat saavat ihmiset hymyilemään ja auttavat rentoutumaan, vaikka keskustelun sisältö olisi ahdistavaa. Potilaat ja heidän perheensä voivat valita vapaasti kosketuspisteiden valikoimasta ja lisätä mitä tahansa muuta parhaaksi katsomansa. Tärkeää on, että kuvat ohjaavat keskustelua, mikä helpottaa vaikeita keskusteluja, koska tarve tutkimiseen ja/tai ennalta määrättyyn kliinikkojohtoiseen kyselyyn on huomattavasti pienempi. Kosketuspisteet muistuttavat ihmisiä asioista, jotka he olisivat muuten saaneet jättää keskustelun ulkopuolelle. Kokemuksemme osoittavat, että tekniikka mahdollistaa "syvän sukelluksen" palliatiivisen hoidon potilaiden ja heidän perheidensä tunteisiin, peloihin ja toiveisiin, auttaa systemaattista ja kattavaa tiedonkeruuta, mutta on kuitenkin erittäin helppokäyttöinen ja ymmärrettävä.