Digital Health Platform räätälöity Gaucherin tautia sairastaville potilaille

Laadukkailla tuloksilla ja arvolla, 2000-luvun terveydenhuollon tunnussanoilla, sidosryhmät ympäri maailmaa etsivät innovatiivisia, kustannustehokkaita tapoja tarjota potilaskeskeistä, teknologiapohjaista "älykästä" terveydenhuoltoa sekä sairaalan seinien sisällä että ulkopuolella. Terveyden ja terveydenhuollon digitaalisen muutoksen tavoitteena on tukea terveyden ja hyvinvoinnin hallintaa samalla kun vahvistetaan ihmisten osallistumista ja helpotetaan terveys- ja hoitopalvelujen siirtymistä digitalisoituneempiin, henkilökeskeisempiin ja yhteisöllisempiin hoitomalleihin, mikä mahdollistaa paremman saatavuuden terveydenhuoltoon ja terveydenhuolto- ja hoitojärjestelmien kestävyyteen.

Maailmanlaajuisesti tutkijat näkevät myös potilaiden itsensä halun osallistua aktiivisesti terveydenhuollon johtamiseen. Harvinaisissa sairauksissa, kuten Gaucherin taudissa (GD), potilaiden sitoutuminen yhdistetyn digitaalitekniikan avulla voi olla tärkeämpää. GD-potilaita suositellaan hoitamaan monitieteinen asiantuntijatiimi, jolla on pitkäaikainen kokemus erilaisista kliinisistä ilmenemismuodoista ja mahdollisista GD:hen liittyvistä tai niihin liittymättömistä sairauksista. vuosittain tai puolivuosittain. Näiden käyntien välissä voi kuitenkin esiintyä sairauteen liittyviä ja ei-liittyviä lääketieteellisiä tapahtumia, joista osa voi olla ilmaantuvia. Digitaalinen Gaucher-alusta mahdollistaa potilaalle sattuneiden lääketieteellisten tapahtumien päivittämisen näiden käyntien välillä ja antaa asiantuntijalle mahdollisuuden antaa päivitettyjä lääketieteellisiä konsultaatioita potilaalle ja paikalliselle lääkärille tarvittaessa.

Lisäksi GD-potilaat tarvitsevat elinikäisen sitoutumisen hoitoonsa; entsyymikorvaushoito (ERT) ja substraattipelkistyshoito (SRT). Hoito-ohjelman noudattaminen on välttämätöntä normalisoitumisen saavuttamiseksi. Jos potilaita seurataan vain kerran kahdesti vuodessa erikoistuneella klinikalla hoidon noudattamisen jälkeen, voi olla ongelma. Digitaalinen Gaucher-alusta tarjoaa digitaalisia työkaluja (ja sovelluksia) itsehallintaan, hoitoon sitoutumiseen ja potilaan raportoimaan lopputulokseen Gaucherille omistetun APP:n avulla. Terveydenhuollon ammattilaisia ​​varten kehitetään ja asennetaan hälytyskojelauta, jotta potilaan ja terveydenhuollon ammattilaisten välinen esteetön kommunikointi on mahdollista ja pystytään reagoimaan oikea-aikaisesti.

Potilaiden raportoidut tulokset (PRO) ja potilasraportoidut tulosmittaukset (PROM) ovat yhä tärkeämpiä tutkimuksessa ja kliinisessä käytännössä sekä terveydenhuoltopalvelujen tehokkuuden seurannassa. PROM:ien käyttö on olennaista sen varmistamiseksi, että potilaiden kannalta tärkeät asiat tallennetaan asianmukaisesti, luotettavasti, reagoivasti ja toteuttamiskelpoisella tavalla. Digital Gaucher Platform voi kerätä GD-spesifisiä PROMeja.

Lopuksi digitaalinen Gaucher-alusta varmistaa, että kaikki asiaankuuluvat kliiniset tiedot, täydelliset datatiedostot ja täydelliset puuttuvat tiedot kerätään, mikä on tärkeä pyrkimys yksittäisten potilaiden hoidossa, joilla on harvinainen ja monisysteeminen sairaus, kuten GD. Tietojen täydentäminen on välttämätöntä lääkeyhtiöiden tai hoitotapojen suhteen agnostisen tietokannan kehittämisessä korkealaatuisella reaaliaikaisella tiedolla. Tätä tietokantaa voidaan sitten käyttää big data -analyysiin GD:hen liittyvien komplikaatioiden ja hyödykkeiden ennustajien löytämiseksi.