Klinefelterin oireyhtymää sairastavien potilaiden elämänlaatu ja terveys
Klinefelterin oireyhtymää sairastavien potilaiden elämänlaatu ja terveys - kyselylomake
Klinefelterin oireyhtymä on miesten yleisin sukupuolikromosomihäiriö, jonka esiintyvyys on 1 miehestä 660:sta. Oireyhtymä liittyy hypogonadismiin. Monilla Klinefelterin oireyhtymää sairastavilla potilailla on psyykkisiä valituksia ja fyysistä epämukavuutta. Jotkut potilaat raportoivat testosteronihoidon positiivisesta vaikutuksesta, kun taas toiset eivät.
Tämän tutkimuksen tavoitteena on:
(i) Tutkia Klinefelterin oireyhtymää sairastavien potilaiden elämänlaatua. (ii) Tutkia Klinefelterin oireyhtymää sairastavien potilaiden toiminnallista, fyysistä ja henkistä terveyttä.
Henkistä ja fyysistä terveyttä ja elämänlaatua koskevat kyselylomakkeet lähetetään KS-potilaille sekä ikä-, koulutus- ja postinumeromiehille väestöstä. Kysely sisältää kysymyksiä asumisesta, tuloista, siviilisäädystä, isyydestä, lääkityksestä, kroonisista sairauksista, koulusta ja koulutuksesta, kiintymyksestä työhön, seksuaalisesta ja erektiotoiminnasta, elämänlaadusta, henkisestä ja fyysisestä terveydestä, tyytyväisyydestä elämään sekä tarkkaavaisuuden ja yliaktiivisuuden oireista. häiriöt.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
-
Aarhus, Tanska, 8000
- Medical Department M, Aarhus Universityhospital
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Klinefelter-potilaita rekrytoidaan endokrinologian, genetiikan ja hedelmällisyysklinikoilta Tanskasta.
Tanskan tilastokeskuksesta luotiin ikä-, koulutus- ja postinumerovastaava kontrolliryhmä poimimalla viisi satunnaisesti valittua miestä jokaista KS-kohdetta kohden.
Kuvaus
Klinefelter-ryhmälle:
Sisällyttämiskriteerit:
- Todennettu Klinefelterin oireyhtymä
Poissulkemiskriteerit:
- ei mitään
Kontrolliryhmälle:
Sisällyttämiskriteerit:
- iän, koulutuksen ja asuinpaikan mukaan
Poissulkemiskriteerit:
- ei mitään
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Havaintomallit: Case-Control
- Aikanäkymät: Poikkileikkaus
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
|---|
|
Klinefelter
Miehet, joilla on Klinefelterin oireyhtymä
|
|
Ohjaus
Miehet yleisestä väestöstä iän, koulutuksen ja postinumeron mukaan.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Elämänlaatu
Aikaikkuna: 3 kuukautta
|
Elämänlaatupisteet mitataan WHOQOL-Brief-kyselylomakkeella
|
3 kuukautta
|
|
Tyytyväisyys elämään
Aikaikkuna: 3 kuukautta
|
Tyytyväisyyttä elämään mitataan SWLS - Satisfaction with Life -asteikolla
|
3 kuukautta
|
|
ADHD-oireet
Aikaikkuna: 3 kuukautta
|
ADHD-oireet mitataan Adult ADHD Self-Report Scale -asteikolla (ASRS-v1.1)
Oireiden tarkistuslista
|
3 kuukautta
|
|
Yleinen terveys
Aikaikkuna: 3 kuukautta
|
Yleistä terveyttä mitataan SF-36-kyselylomakkeella
|
3 kuukautta
|
|
Erektiotoiminto
Aikaikkuna: 3 kuukautta
|
Erektiotoimintaa mitataan kansainvälisellä erektiotoimintoindeksillä (IIEF-5) erektiotoiminnan diagnostisena työkaluna.
|
3 kuukautta
|
Muut tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Asuminen
Aikaikkuna: 3 kuukautta
|
3 kuukautta
|
|
|
Isyys
Aikaikkuna: 3 kuukautta
|
3 kuukautta
|
|
|
Koulu ja koulutus
Aikaikkuna: 3 kuukautta
|
Tietoja koulusta ja koulutuksesta
|
3 kuukautta
|
|
Tulo
Aikaikkuna: 3 kuukautta
|
3 kuukautta
|
|
|
Kiinnitys työhön
Aikaikkuna: 3 kuukautta
|
työpaikka, työaika, sairausloman aika
|
3 kuukautta
|
|
Siviilisääty
Aikaikkuna: 3 kuukautta
|
3 kuukautta
|
|
|
Lääkitys
Aikaikkuna: 3 kuukautta
|
3 kuukautta
|
|
|
Krooninen sairaus
Aikaikkuna: 3 kuukautta
|
3 kuukautta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: Claus H Gravholt, MD, Dr.med., Medical Department M, Aarhus Universityhospital, Aarhus
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Arvio)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Patologiset prosessit
- Endokriinisen järjestelmän sairaudet
- Sukurauhasten häiriöt
- Seksuaalisen kehityksen häiriöt
- Urogenitaaliset poikkeavuudet
- Synnynnäiset poikkeavuudet
- Geneettiset sairaudet, synnynnäiset
- Kromosomihäiriöt
- Sukupuolikromosomihäiriöt
- Sukupuolen kehityksen sukupuolikromosomihäiriöt
- Hypogonadismi
- Oireyhtymä
- Sairaus
- Mielenterveyshäiriöt
- Klinefelterin oireyhtymä
Muut tutkimustunnusnumerot
- 2012-41-0666
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .