CCCA-potilaiden hoidon esteet ja elämänlaatu
tiistai 12. joulukuuta 2017 päivittänyt: Roopal Kundu, Northwestern University
Terveydenhuollon ja elämänlaadun esteet keskipako-, cicatricial-alopecia-potilaille
Nykyisellä hankkeella on kaksi tarkoitusta; ensin selvittää, mitkä henkilökohtaiset, historialliset, logistiset ja ympäristötekijät estävät naisia saamasta lääketieteellistä hoitoa CCCA-hiustenlähtöön.
Koska CCCA:n aiheuttamat vauriot ovat peruuttamattomia, varhainen tunnistaminen ja hoito on ensiarvoisen tärkeää taudin negatiivisten seurausten rajoittamiseksi.
Toiseksi tutkia, kuinka CCCA-hiustenlähtö, joka on yleinen mustien väestössä, voi olla merkittävä psykologinen este sairastuneiden mustien naisten elämälle.
Aiempien tutkimusten perusteella yleistyneen hiustenlähdön psykososiaalisista vaikutuksista mustilla naisilla on oikeudenmukaista katsoa, että CCCA-hiustenlähtö johtaa myös itsetuntoongelmiin ja jokapäiväiseen elämään osallistumiseen.
Tämä tutkimus, ensimmäinen laatuaan, lisää olemassa olevaa tietämystä CCCA:sta tutkimalla tätä sairautta sairastavien potilaiden elämänlaatua ja hoidon esteitä.
Tämän tutkimuksen tavoitteena on valaista CCCA-potilaiden toissijaisen ja tertiaarisen ehkäisyn tiellä ja räätälöidä hoitostrategioita vastaamaan heidän tarpeitaan.
Tämän tutkimuksen tulokset ovat tärkeitä muutettaessa ihotautiopiskelijoiden koulutusta, lisättäessä olemassa olevia ihotautien hallintaohjeita ja jopa kehitettäessä kansanterveyden edistämisohjelmointia.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Valmis
Ehdot
Interventio / Hoito
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Todellinen)
34
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
Illinois
-
Chicago, Illinois, Yhdysvallat, 60611
- Northwestern University Department of Dermatology
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kaikki
Näytteenottomenetelmä
Ei-todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
Naiset, joilla on diagnosoitu CCCA ja jotka ovat olleet Northwestern Dermatologyssa 15.10.–30.9.17.
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Arvioitu Luoteis-Ihotautiosastolla 1.10.2015-30.9.2017 välisenä aikana.
- Minkä tahansa tiedekunnan lääkärin arvioima.
- Diagnoosi CCCA.
- Ikä 18 tai vanhempi.
- Kaikkien koehenkilöiden on täytynyt antaa allekirjoitettu tietoinen suostumus ennen tutkimukseen osallistumista.
Poissulkemiskriteerit:
- Muut kuin englanninkieliset (tulkkia ei ole saatavilla)
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Havaintomallit: Vain tapaus
- Aikanäkymät: Poikkileikkaus
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Aikaikkuna |
|---|---|
|
Huollon kyselyvastausten määrälliset esteet
Aikaikkuna: Opintojen kesto - noin 2 vuotta
|
Opintojen kesto - noin 2 vuotta
|
|
Määrälliset elämänlaatututkimuksen vastaukset
Aikaikkuna: Opintojen kesto - noin 2 vuotta
|
Opintojen kesto - noin 2 vuotta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Tutkijat
- Päätutkija: Roopal Kundu, MD, Northwestern Department of Dermatology
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.
Yleiset julkaisut
- Dlova NC, Forder M. Central centrifugal cicatricial alopecia: possible familial aetiology in two African families from South Africa. Int J Dermatol. 2012 Nov;51 Suppl 1:17-20, 20-3. doi: 10.1111/j.1365-4632.2012.05557.x. No abstract available. English, French.
- Gathers RC, Jankowski M, Eide M, Lim HW. Hair grooming practices and central centrifugal cicatricial alopecia. J Am Acad Dermatol. 2009 Apr;60(4):574-8. doi: 10.1016/j.jaad.2008.10.064.
- Gathers RC, Mahan MG. African american women, hair care, and health barriers. J Clin Aesthet Dermatol. 2014 Sep;7(9):26-9.
- Halder RM, Grimes PE, McLaurin CI, Kress MA, Kenney JA Jr. Incidence of common dermatoses in a predominantly black dermatologic practice. Cutis. 1983 Oct;32(4):388, 390.
- Mkentane K, Maneli M, Khumalo NP, Davids LM, Freedom G. Relaxers damage hair and increase fragility. Int J Dermatol. 2014 Mar;53(3):e200-2. doi: 10.1111/ijd.12283. No abstract available.
- Summers P, Kyei A, Bergfeld W. Central centrifugal cicatricial alopecia - an approach to diagnosis and management. Int J Dermatol. 2011 Dec;50(12):1457-64. doi: 10.1111/j.1365-4632.2011.05098.x.
- Kyei A, Bergfeld WF, Piliang M, Summers P. Medical and environmental risk factors for the development of central centrifugal cicatricial alopecia: a population study. Arch Dermatol. 2011 Aug;147(8):909-14. doi: 10.1001/archdermatol.2011.66. Epub 2011 Apr 11.
- LoPresti P, Papa CM, Kligman AM. Hot comb alopecia. Arch Dermatol. 1968 Sep;98(3):234-8. No abstract available.
- Ogunleye TA, McMichael A, Olsen EA. Central centrifugal cicatricial alopecia: what has been achieved, current clues for future research. Dermatol Clin. 2014 Apr;32(2):173-81. doi: 10.1016/j.det.2013.12.005. Epub 2014 Jan 22.
- McMichael AJ. Ethnic hair update: past and present. J Am Acad Dermatol. 2003 Jun;48(6 Suppl):S127-33. doi: 10.1067/mjd.2003.278.
- Sperling LC, Cowper SE. The histopathology of primary cicatricial alopecia. Semin Cutan Med Surg. 2006 Mar;25(1):41-50. doi: 10.1016/j.sder.2006.01.006.
- Sperling LC, Sau P. The follicular degeneration syndrome in black patients. 'Hot comb alopecia' revisited and revised. Arch Dermatol. 1992 Jan;128(1):68-74.
- Sperling LC, Solomon AR, Whiting DA. A new look at scarring alopecia. Arch Dermatol. 2000 Feb;136(2):235-42. doi: 10.1001/archderm.136.2.235. No abstract available.
- Mukherjee N, Morrell DS, Duvic M, Stewart PW, Goldsmith LA. Attitudes of dermatologists in the southeastern United States regarding treatment of alopecia areata: a cross-sectional survey study. BMC Dermatol. 2009 Nov 12;9:11. doi: 10.1186/1471-5945-9-11.
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Maanantai 1. elokuuta 2016
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Perjantai 1. syyskuuta 2017
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Perjantai 1. syyskuuta 2017
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Perjantai 16. joulukuuta 2016
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Perjantai 3. helmikuuta 2017
Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)
Tiistai 7. helmikuuta 2017
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Keskiviikko 13. joulukuuta 2017
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Tiistai 12. joulukuuta 2017
Viimeksi vahvistettu
Perjantai 1. joulukuuta 2017
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- SP070316
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Päättämätön
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .