Lapsuuden akuutin lymfoblastisen leukemian jälkeisen seurannan arvo Tanskassa - Perhenäkökohdat

Yli 90 % akuuttia lymfoblastista leukemiaa (ALL) sairastavista lapsipotilaista, joita hoidetaan Pohjoismaisen lasten hematologian ja onkologian yhdistyksen (NOPHO) ALL-2008 -protokollalla, on elossa viisi vuotta diagnoosin jälkeen. Pääasiallinen syy hoidon epäonnistumiseen on uusiutuminen.

ALL:n hoidon uusiutumisen riski on suurin kahden ensimmäisen vuoden aikana ylläpitohoidon lopettamisen jälkeen. Siksi useimmissa maissa on ollut rutiinia seurata potilaita poliklinikalla 1-2 kuukauden välein ensimmäisten vuosien aikana ALL:n hoidon päättymisen jälkeen uusiutumisen ja mahdollisten myöhäisten seurausten havaitsemiseksi varhaisessa vaiheessa.

ALL-lapsilla on vain muutamia tutkimuksia rutiiniseurannan arvosta, mukaan lukien hematologinen tila ylläpitohoidon lopettamisen jälkeen. Nämä tutkimukset osoittivat, että noin 90 % uusiutumisesta diagnosoitiin lapsilla, joilla oli leukemian etenemisen oireita, ja että rutiiniverikokeet ja kliiniset seurannat olivat vähäisiä. On hyvin tiedossa, että on olemassa muitakin ongelmia kuin uusiutumisriski, jotka ovat tärkeitä perheille KAIKKI-hoidon lopettamisen jälkeen, eli riski hoidon myöhäisistä vaikutuksista, psykososiaaliset ongelmat, jotka liittyvät lapsen paluuseen "normaaliin" elämään jne. Nämä asiat vaikuttavat myös siihen, miten seurantaohjelmat suunnitellaan. Tutkijat tutkivat perheiden näkökulmia seurantaan ensimmäisten 5 vuoden aikana ylläpitohoidon lopettamisen jälkeen tanskalaisessa NOPHO ALL-2008 -protokollan mukaisesti hoidetussa lapsiryhmässä.

Tutkijat tekevät poikkileikkaustutkimuksen. Tulokset raportoidaan potilaiden toimesta, sillä mittausvälineenä käytetään kyselylomakkeita. Tukikelpoisia perheitä ovat perheet, joissa on lapsiperheitä, joilla on diagnosoitu akuutti lymfoblastinen leukemia Tanskassa ja jotka ovat 0-5 vuoden kuluttua ylläpitohoidon lopettamisesta.