Voiko uusi telelääketieteen työkalu vähentää eroja, jotka liittyvät autististen esikouluikäisten lasten tunnistamiseen? (TAP-P)

Innovatiiviset telelääketieteen käytännöt voisivat poistaa monia olemassa olevia perinteisiä esteitä ASD:n tunnistamiselle. Telelääketiede voi tuoda kielellisesti ja kulttuurisesti päteviä kliinisen asiantuntijan virtuaalisia palveluntarjoajia suoraan yhteisöihin kriittisen ikkunan aikana, jolloin monet haavoittuvassa asemassa olevat perheet voivat lähestyä tai uudelleen lähestyä hoitojärjestelmiä iän myötä korostuvien kehityshuolien vuoksi. Tässä ehdotuksessa tutkijat arvioivat telelääketieteeseen perustuvan ASD-arviointityökalun, TAP-Preschool (TELE-ASD-PEDS-Preschool), mahdollista kliinistä ja perhearvoa. Se on suunniteltu poistamaan perinteiset esteet diagnoosille ja palvelujen saatavuudelle alipalvelusissa. esikouluikäiset väestöryhmät, joita ei välttämättä voida helposti tunnistaa tai ottaa mukaan varhaisten seulonta- ja interventiojärjestelmien avulla.

Kasvava määrä kirjallisuutta tukee telelääketieteellisten lähestymistapojen käyttöä ASD:n arvioinnissa ja interventioissa. Tämä sisältää etätoiminnot, joilla arvioidaan vauvan sosiaalisen kommunikoinnin taitoja ensimmäisenä elinvuotena, vanhempien valmennusta suorittamalla kultaisen standardin diagnostisia testejä sekä palveluntarjoajan koodausta ja vuorovaikutusten analysointia, jotka hoitajat tallentavat videolle. Tulokset heijastavat hoitajan ja palveluntarjoajan korkeaa tyytyväisyyttä ja tyydyttävää yhteisymmärrystä perinteisten henkilökohtaisten arvioiden kanssa, mikä kuvaa sekä etäarvioinnin lupausta että toteutettavuutta. Useimpia nykyisiä lähestymistapoja rajoittaa kuitenkin keskittyminen seulontaan diagnoosin sijasta, erityisiä materiaaleja vaativat protokollat ​​tai lähetettyjen videoiden asynkroninen analyysi, mikä vaatii resursseja, jotka estävät laajemman käytön. Lisäksi nykymuodossa näitä työkaluja ei ole suunniteltu tai tarkoitettu tuottamaan kvantitatiivista muodollista arviota ASD:n ydinoireista diagnostisen päätöksenteon tukemiseksi. Lisäksi, vaikka palveluntarjoajat tutkivat yhä enemmän telelääketieteellisiä lähestymistapoja ASD-arviointiin COVID-19-pandemian yhteydessä, reaaliaikaisen, hoitajan johtaman ASD-arvioinnin käytöstä eri väestöryhmien kotiympäristöissä on tähän mennessä julkaistu vain vähän. Aiempi tutkijaryhmän työ on keskittynyt tässä suhteessa lähes yksinomaan taaperoihin. Viime kädessä hyvin vähän käyttökelpoisia työkaluja, joilla on validoidut psykometriset ominaisuudet, on saatavilla käytettäväksi nykyisissä etäterveyden arvioinnin ja hoidon malleissa.

Aiemmassa työssämme sovelsimme koneoppimismalleja ja ominaisuussuunnittelun periaatteita fenotyyppisesti runsaaseen kliiniseen tutkimustietosarjaan esikouluikäisistä, joilla on ASD ja muita kehitysongelmia (N=914: 594 ASD ja 320 Ei-ASD) tunnistaaksemme keskeisiä käyttäytymiskohteita työkalujen kehittäminen. Tämän jälkeen otimme käyttöön tiukan mukauttamis- ja käännösmenetelmän optimoidaksemme TAP-Preschoolin suunnittelun. Mukana oli johtavia ASD-arviointiasiantuntijoita, palveluntarjoajia, jotka ovat omistautuneet alipalveltujen väestöryhmien hoitamiseen, sekä alipalveltuihin rodullisiin/etnisiin ja kielellisiin ryhmiin kuuluvien esikouluikäisten lasten vanhemmat, joilla on ASD:tä. Johdamme näitä ryhmiä yhteistyöhön perustuvassa suunnitteluprosessissa tuottaaksemme joukon interaktiivisia ja leikkiin perustuvia, vanhempien ohjaamia etäarviointitoimintoja, joiden tarkoituksena on 1) saada aikaan havaintoja, jotka liittyvät tärkeimpiin laskennallisiin ominaisuuksiin, 2) ottaa käyttöön 30 minuutin kuluessa. aikataulussa, 3) käyttää edullisia materiaaleja, joita löytyy useimmista kodeista, ja 4) käyttää saatavilla olevia arviointiohjeita vanhempien reaaliaikaiseen valmennukseen.

Tutkijat ottavat nyt käyttöön alustavan TAP-Preschoolin pienellä otoksella (n = 30) arvioidakseen hyväksyttävyyttä/toteutettavuutta, mahdollista kliinistä arvoa etähavainnoinnissa ja haasteita, jotka vaativat tarkistamista. Näitä tietoja käytetään sitten TAP-Preschoolin muokkaamiseen, ja paranneltu työkalu otetaan käyttöön uudessa otoksessa kliinisesti ohjatuista lapsista (n=120). Tutkijat arvioivat sen kykyä helpottaa tarkkaa telelääketieteen tukemaa diagnostista päätöksentekoa.

TAP-Preschoolin käyttöönotto, arviointi ja parantaminen:

Osallistujat: Tutkijat rekrytoivat kliinisestä tutkimustietokannasta 30 vanhempain/lapsi-diadia (36-72 kuukauden ikäiset lapset), joilla on jo diagnosoitu ASD (n = 20) tai muita kehitysongelmia (n = 10). Jokaisella osallistujalla on saatavilla tuoretta tietoa kattavista arviointityökaluista (ADOS-2, kognitiivinen toiminta, sopeutumistaidot). Mukana ovat lapset, joilla on ASD ja ilman, että ne tarjoavat tietoa TAP-Preschoolin käytöstä erilaisissa fenotyyppisissä profiileissa. Otoskoon 30 katsotaan riittävän toteutettavuus-/hyväksyttävyysongelmien havaitsemiseen ja toimenpiteen muuttamista koskevan keskeisen palautteen keräämiseen lisävalidointia varten.

Arvio TAP-esikoulun psykometriikasta, kliinisestä ja perhearvosta:

Osallistujat: Tutkijat värväävät uuden näytteen (n = 120) vanhempain/lapsi-diadit (36-72 kuukauden ikäiset lapset), jotka lähetetään ASD:n tai kehitysviiveiden arviointiin. Nämä lapset ja ensisijainen hoitaja osallistuvat kotipohjaiseen etäarviointiistuntoon ja sitä seuraavaan sokeutuneeseen henkilökohtaiseen arviointiin. Mukana tulevat englantia/espanjaa puhuvat perheet, joilla on pääsy laitteeseen, joka tukee zoomia.

TAP-Preschoolin käyttöönotto, arviointi ja parantaminen:

Suostuvan perheet ajoitetaan yhteen etäarviointiistuntoon kliinisen tutkimuskeskuksemme (n=10) luvan saaneen psykologin ("etäkliinikon") kanssa. Tämä kliinikko valmentaa vanhempia TAP-Preschool-menettelyjen kautta. Vaikka perheet saavat tavallista perustukea etäarviointimenettelyissä, he eivät saa ennen istuntoa kattavaa koulutusta TAP-P:stä, jotta se matkisi todellista käyttöä. Kaikki etäkliinikot ovat ASD-asiantuntijoita, joilla on koulutus alkuperäisestä TAP- ja ADOS-2-tutkimuksen luotettavuudesta. Jokainen kliinikko osallistuu 3 istuntoon (2 lasta, joilla on ASD, 1 muu kehityshäiriö). Kliinikot sokeutuvat lapsen diagnostisen tilan suhteen. Tähän tavoitteeseen osallistuvat telelääketieteen kliinikot eivät ole tietoisia suhteesta (2:1 ASD vs. muut DD) tai rekrytointitilasta ennen arviointiluokituksia. Koska lapsilla on jo diagnooseja, diagnostista palautetta ei anneta.

Tutkijat keräävät käyttäjätietoja (hoitaja, lääkärit) tyytyväisyydestä, käyttöönoton helppoudesta ja diagnostisesta varmuudesta (vain kliinikot). Tämän palautteen perusteella TAP-Esikoulun alustavia ohjeita ja toimintatapoja muutetaan tarpeen mukaan. Mittaakseen systemaattisesti käytön hyväksyttävyyttä ja toteutettavuutta tutkijat käyttävät mukautettua hyväksyttävyys-, todennäköisyys-, toteutettavuus- ja tarkoituksenmukaisuuskyselylomaketta (ALFA-Q).54 ALFA-Q pyytää hoitajia ja kliinikkoja käyttämään 5-pisteen Likert-asteikkoa arvioidakseen instrumentin hyväksyttävyyttä, tehokkuutta, toteutettavuutta ja sopivuutta ASD-päätöksenteossa. Pyydämme myös vapaamuotoista palautetta. Tiimin johtajat haastattelevat lyhyesti jokaista kliinikkoa ja hoitajaa heidän kokemuksistaan. Jokaisen telelääketieteen arvioinnin jälkeen osallistuvat kliinikot näkevät tietoja aikaisemmista kattavista arvioinneista. Kliinikot tarjoavat konkreettista tehtävänarviointitietoa siitä, pystyivätkö he saamaan aikaan tällaista käyttäytymistä tai tietoa telelääketieteen arviointiprosessissa. On tärkeää huomata, että diagnostisten sopimusten rankingissa on kaksijakoisia (samaa/eri mieltä) ja epävarmuustietoja (Likert-luokitukset). Kuten aiemmassa alustavassa toteutettavuus/tehokkuuskokeessa, tutkijat kohdistavat huomionsa yli 60 prosenttiin palveluntarjoajista, jotka ovat samaa mieltä olemassa olevan ASD:n riskiluokituksen kanssa, < 10 prosenttiin ASD:stä, joka on tunnistettu ASD:llä virheellisesti, ja yli 50 prosenttiin ASD:n ulkopuolisista DD:stä. merkityksellistä kliinistä arvoa. Näiden tietojen perusteella tutkimusryhmä tekee yhteistyötä kliinisen suunnitteluryhmän kanssa ehdottaakseen instrumenttimuutoksia. Etäarvioinnin suorittaminen kestää alle 45 minuuttia. Vanhempainlomakkeiden täyttäminen vie noin 20 minuuttia.

Arvio TAP-esikoulun psykometriikasta, kliinisestä ja perhearvosta (uusi näyte):

Kaikki suostumuksen saaneet perheet suorittavat ensimmäisen kotipohjaisen etäarviointikäynnin Zoomin kautta, joka sisältää TAP-Esikoulun ja lyhyen oirekeskeisen kehityshaastattelun hyväksytyn kliinikon kanssa. Ensimmäinen etäarviointiistunto sisältää haastattelut ja kehitysarvioinnin jäljittelemään TAP-Preschoolin todellista käyttöä. Vierailu on suunniteltu kestämään alle 90 minuuttia, ja TAP-Preschool -arviointi kestää alle 30 minuuttia. Kaikki istunnot ajoitetaan. Istunnon jälkeen tutkija tallentaa annetun kliinisen diagnoosin (ASD, muut kehitysongelmat tai tyypillinen kehitys) ja suorittaa kaksi diagnostista varmuusluokitusta, joista toinen on kaksijakoinen ja toinen jatkuva. Kaikki alustavat TAP-Preschool-annokset tallennetaan Zoomin kautta, ja 50 % annosteluista (satunnaisesti valitut) pisteytetään sokeutetun tutkijan toimesta, joka ei ole tietoinen aiemmista arvioinnin tuloksista ja diagnostisista päätöksistä arvioijien välisen luotettavuuden arvioimiseksi. 7 päivän sisällä etäarvioinnista perheet osallistuvat henkilökohtaiseen diagnostiseen arviointiin, joka sisältää yleiset kattavat ASD-mittaukset, kognitiiviset taidot ja mukautuva käyttäytyminen. 25 prosenttia perheistä valitaan satunnaisesti osallistumaan kodin etätestiin TAP-Preschoolin kanssa kahden viikon kuluttua ensimmäisestä annosta.

Etäarviointitoimenpiteet: Ennen tapaamista hoitajat täyttävät väestötietokyselyn (eli ikä, sukupuoli/etninen alkuperä, postinumero, vanhempien koulutus) ja sairaushistorialomakkeen suojatun HIPAA-yhteensopivan verkkoportaalin (REDCap) kautta. Teknologiaan liittyvien häiriöiden vähentämiseksi tutkimushenkilökunta keskustelee perheille ennen vierailua yhteysasetuksista ja suositelluista materiaaleista. Näiden suorittamiseen menee noin 20 minuuttia.

Yhdessä etäarviointiistunnossa, joka on mallinnettu aikaisemman työmme mukaan, lisensoidut kliinikot hoitavat TAP-Preschoolin, kehitysprofiilin, 4. painoksen (DP-4) ja DSM-5 ASD -haastattelun. DP-4 on omaishoitajahaastattelu (syntymä - 21 vuotta), joka tunnistaa kehityksen vahvuudet ja heikkoudet viidellä ydinalueella. DSM-5-haastattelu tarjoaa oirekeskeisiä kysymyksiä kehitysankkureilla, jotka liittyvät tähän ikäluokkaan. Välittömästi istunnon jälkeen kliinikko täyttää DSM-5-tarkistuslistan, joka osoittaa olemassa olevat oireet ja kliinisen diagnoosin (ASD, muut kehitysongelmat tai tyypillinen kehitys). Tämä lomake sisältää myös kaksijakoiset (varma/epävarma) ja jatkuvat (10 pisteen Likert-asteikko) varmuusluokitukset. Kliinikot kuvaavat tyytyväisyyttään etäarviointiprosessiin (CSQ: Clinician Satisfaction Questionnaire). Ensimmäinen etäarviointikäynti psykologin kanssa kestää noin 90 minuuttia.

Sokkoutetut henkilökohtaisen arvioinnin toimenpiteet: Henkilökohtaisen tarkastajan sokaistuu etäarviointidiagnoosille henkilökohtaisen arvioinnin jälkeen. Diagnostinen vahvistusparisto sisältää Autism Diagnostic Observation Schedule, toinen painos (ADOS-2) (yksi moduuli valitaan kielitaidon perusteella), kognitiivinen mitta (Mullen Scales of Early Learning tai Differential Ability Scales 2nd Edition, Vineland Adaptive Behavior Vaa'at, kolmas painos ja DSM-5 ASD -haastattelu. Välittömästi henkilökohtaisen istunnon jälkeen tutkija täyttää myös DSM-5-tarkistuslistan ja varmuusluokitukset. Henkilökohtaiset tapaamiset kestävät noin 2-3 tuntia ja koostuvat perinteisistä autismikirjon häiriön diagnostisista arvioinneista.

Vanhempien toimenpiteet: Vanhemmat täyttävät aiemmassa työssämme käytetyt vanhempien käsitys etäterveydestä (PPT) ja vanhempien palvelutyytyväisyys (PSS) -tutkimukset arvioidakseen käsitystä etäarviointimenettelyistä telelääketieteen ja henkilökohtaisen arvioinnin jälkeen. Näiden vanhempien lomakkeiden täyttäminen vie noin 10 minuuttia.