Může nový nástroj telemedicíny snížit rozdíly související s identifikací předškolních dětí s autismem? (TAP-P)

Inovativní postupy telemedicíny by mohly vyřešit mnoho existujících tradičních překážek identifikace ASD. Telemedicína má potenciál umístit lingvisticky a kulturně kompetentní klinické experty virtuálních poskytovatelů přímo do komunit během kritického okna, ve kterém může mnoho zranitelných rodin přistupovat nebo znovu přistupovat k systémům péče o vývojové problémy, které se s věkem stávají významnějšími. V současném návrhu vyšetřovatelé vyhodnotí potenciální klinickou a rodinnou hodnotu nástroje pro hodnocení ASD založeného na telemedicíně, TAP-Preschool (TELE-ASD-PEDS-Preschool), navrženého k překonání tradičních překážek pro diagnostiku a přístup ke službám v nedostatečně obsluhovaných předškolní populace, které nelze snadno identifikovat nebo zapojit pomocí systémů včasného screeningu a intervence.

Rostoucí množství literatury podporuje používání přístupů založených na telemedicíně k hodnocení a intervenci ASD. To zahrnuje aktivity na dálku pro hodnocení sociálních komunikačních dovedností kojenců v prvním roce života, koučování rodičů prostřednictvím administrace zlatých standardních diagnostických testů a kódování poskytovatelů a analýzu interakcí, které pečovatelé zaznamenávají na video. Výsledky odrážejí vysokou úroveň spokojenosti pečovatelů a poskytovatelů a uspokojivou shodu s tradičními osobními hodnoceními, což ilustruje jak příslib, tak i proveditelnost tele-hodnocení. Většina stávajících přístupů je však omezena zaměřením na screening spíše než na diagnostiku, protokoly vyžadující specifické materiály nebo asynchronní analýzu předložených videí, což vyžaduje zdroje, které znemožňují širší použití. Navíc v současné podobě nejsou tyto nástroje navrženy ani zamýšleny tak, aby poskytovaly kvantitativní formální hodnocení hlavních symptomů ASD na podporu diagnostického rozhodování. Dále, ačkoli poskytovatelé stále více zkoumají telemedicínské přístupy k hodnocení ASD v souvislosti s pandemií COVID-19, dosud existuje omezená publikovaná práce o použití hodnocení ASD v reálném čase vedeného pečovatelem v domácím prostředí s různými populacemi. Předchozí práce týmu vyšetřovatelů se v tomto ohledu soustředily téměř výhradně na batolata. Nakonec je k dispozici velmi málo životaschopných nástrojů s ověřenými psychometrickými vlastnostmi pro použití v současných modelech hodnocení a péče o telehealth.

V dřívější práci jsme aplikovali modely strojového učení a principy inženýrství funkcí na fenotypově bohatý soubor klinických výzkumných dat předškoláků s ASD a dalšími vývojovými problémy (N=914: 594 ASD a 320 Non-ASD), abychom identifikovali klíčové behaviorální cíle pro vývoj nástrojů. Poté jsme se zapojili do přísného adaptačního a překladatelského přístupu, abychom optimalizovali návrh školky TAP. Zahrnuli jsme přední odborníky na hodnocení ASD, poskytovatele věnující se péči o populaci s nedostatečným vzděláním a rodiče předškolních dětí s PAS z nedostatečně vybavených rasových/etnických a jazykových skupin. Vedeme tyto skupiny v procesu kolaborativního návrhu s cílem poskytnout sadu interaktivních a herně založených, rodiči trénovaných činností dálkového hodnocení navržených tak, aby 1) vyvolaly pozorování spojená s klíčovými výpočetními funkcemi, 2) byly nasazeny do 30 minut. časový rámec, 3) používat levné materiály, které se nacházejí ve většině domácností, a 4) používat dostupné pokyny pro hodnocení pro koučování rodičů v reálném čase.

Vyšetřovatelé nyní nasadí předběžnou školku TAP s malým vzorkem (n = 30), aby posoudili přijatelnost/proveditelnost, potenciální klinickou hodnotu pro dálkové pozorování a výzvy, které vyžadují revizi. Tato data budou poté použita k úpravě TAP-Preschool a vylepšený nástroj bude nasazen u nového vzorku klinicky doporučených dětí (n=120). Vyšetřovatelé zhodnotí jeho schopnost usnadnit přesné rozhodování o diagnostice podporované telemedicínou.

Počáteční nasazení, vyhodnocení a vylepšení TAP-Preschool:

Účastníci: Vyšetřovatelé naberou 30 dyád rodiče/dítě (děti ve věku 36 až 72 měsíců) se stávajícími diagnózami ASD (n = 20) nebo jinými vývojovými problémy (n = 10) z databáze klinického výzkumu. Každý účastník bude mít k dispozici aktuální data z komplexních hodnotících nástrojů (ADOS-2, kognitivní fungování, adaptivní dovednosti). Děti s a bez ASD jsou zahrnuty, aby poskytovaly informace o používání TAP-Preschool napříč různými fenotypovými profily. Velikost vzorku 30 je považována za dostatečnou pro zjištění problémů proveditelnosti/přijatelnosti a klíčové zpětné vazby týkající se úpravy opatření pro další validaci.

Hodnocení psychometrické, klinické a rodinné hodnoty TAP-Preschool:

Účastníci: Vyšetřovatelé přijmou nový vzorek (n = 120) dyád rodiče/dítě (děti ve věku 36 - 72 měsíců) doporučené pro hodnocení ASD nebo vývojových opoždění. Tyto děti a primární pečovatel se zúčastní domácího hodnocení na dálku a následného zaslepeného osobního hodnocení. Budou zahrnuty anglicky/španělsky mluvící rodiny s přístupem k zařízení, které bude podporovat Zoom.

Počáteční nasazení, vyhodnocení a vylepšení TAP-Preschool:

Souhlasící rodiny budou naplánovány na jediné teleposouzení se souhlasným licencovaným psychologem ("vzdáleným klinikem") z našeho klinického výzkumného centra (n=10). Tento lékař bude koučovat rodiče prostřednictvím postupů TAP-Preschool. Přestože rodiny dostanou standardní základní podporu týkající se postupů telehodnocení, nebudou před sezením absolvovat rozsáhlé školení o TAP-P, aby napodobily používání v reálném světě. Všichni vzdálení lékaři budou odborníky na ASD se školením o původní spolehlivosti výzkumu TAP a ADOS-2. Každý lékař se zúčastní 3 sezení (2 děti s PAS, 1 další vývojové problémy). Kliničtí lékaři budou zaslepeni vůči stavu dětské diagnostiky. Zúčastnění lékaři telemedicíny v tomto cíli si nebudou vědomi poměru (2:1 ASD vs. ostatní DD) nebo stavu náboru před hodnocením hodnocení. Vzhledem k tomu, že děti budou mít existující diagnózy, nebude poskytována žádná diagnostická zpětná vazba.

Vyšetřovatelé budou shromažďovat uživatelská data (pečovatel, lékaři) o spokojenosti, snadné implementaci a diagnostické jistotě (pouze lékaři). Na základě této zpětné vazby budou podle potřeby upraveny předběžné pokyny a postupy TAP-Preschool. K systematickému měření přijatelnosti a proveditelnosti použití budou vyšetřovatelé používat upravený dotazník přijatelnosti, pravděpodobné účinnosti, proveditelnosti a přiměřenosti (ALFA-Q).54 ALFA-Q žádá pečovatele a lékaře, aby používali 5bodovou Likertovu škálu k hodnocení přijatelnosti, účinnosti, proveditelnosti a vhodnosti nástroje pro rozhodování o ASD. Vyžádáme si také volné vstupy. Vedoucí týmu krátce povedou rozhovory s každým lékařem a pečovatelem o jejich zkušenostech. Po každém vyhodnocení telemedicíny si zúčastnění lékaři prohlédnou data z předchozích komplexních hodnocení. Klinici poskytnou konkrétní údaje o hodnocení úkolů ohledně toho, zda byli schopni vyvolat takové chování nebo informace v procesu hodnocení telemedicíny. Je důležité poznamenat, že hodnocení diagnostických dohod bude zahrnovat dichotomická (souhlas/nesouhlas) a data nejistoty (hodnocení Likert). Stejně jako v předchozí předběžné studii proveditelnosti/efektivnosti se vyšetřovatelé zaměří na > 60 % poskytovatelů, kteří souhlasí se stávající klasifikací rizik pro ASD, < 10 % ASD nepřesně identifikovaných s ASD a > 50 % non ASD DD s jistotou jako klíčová měřítka pro pochopení potenciálu. smysluplnou klinickou hodnotu. Na základě těchto údajů bude vyšetřovací tým spolupracovat s týmem klinického designu, aby navrhl úpravy nástroje. Vyhodnocení na dálku bude trvat méně než 45 minut. Vyplnění formulářů pro rodiče zabere přibližně 20 minut.

Posouzení psychometrické, klinické a rodinné hodnoty TAP-Preschool (nový vzorek):

Všechny souhlasné rodiny absolvují úvodní domácí tele-hodnotící návštěvu přes Zoom, která zahrnuje TAP-Preschool a krátký na symptomy zaměřený vývojový rozhovor se souhlasným lékařem. Počáteční hodnocení na dálku zahrnuje rozhovory a hodnocení vývoje s cílem napodobit používání TAP-Preschool v reálném světě. Návštěva je navržena tak, aby zabrala méně než 90 minut, přičemž hodnocení TAP-Preschool trvá <30 minut. Všechny sezení budou časově omezeny. Po sezení vyšetřující zaznamená vydanou klinickou diagnózu (ASD, jiné vývojové obavy nebo typický vývoj) a vyplní dvě hodnocení diagnostické jistoty, jedno dichotomické a druhé kontinuální. Všechny počáteční administrace TAP-Preschool budou zaznamenány pomocí Zoom a 50 % administrací (náhodně vybraných) bude společně skórováno zaslepeným zkoušejícím, který si není vědom výsledků předchozího hodnocení a diagnostického rozhodnutí, aby se vyhodnotila spolehlivost mezi hodnotiteli. Do 7 dnů od vzdáleného hodnocení se rodiny zúčastní osobního diagnostického hodnocení včetně společných komplexních měření ASD, kognitivních dovedností a adaptivního chování. Dva týdny po počáteční administraci bude náhodně vybráno 25 procent rodin, které se zúčastní opakovaného testu na vzdáleném domově s TAP-Preschool.

Opatření pro hodnocení na dálku: Před jmenováním pečovatelé vyplní demografický dotazník (tj. věk, pohlaví, rasa/etnická příslušnost, PSČ, vzdělání rodičů) a formulář lékařské anamnézy prostřednictvím zabezpečeného webového portálu vyhovujícího standardu HIPAA (REDCap). Aby se snížilo narušení související s technologiemi, výzkumní pracovníci budou před návštěvou mluvit s rodinami o nastavení připojení a doporučených materiálech. Jejich dokončení zabere přibližně 20 minut.

V jediném tele-hodnotícím sezení po vzoru naší předchozí práce budou licencovaní lékaři spravovat TAP-Preschool, Developmental Profile, 4. vydání (DP-4) a DSM-5 ASD rozhovor. DP-4 je rozhovor s pečovatelem (narození - 21 let), který identifikuje silné a slabé stránky rozvoje v pěti klíčových oblastech. Rozhovor DSM-5 poskytuje otázky zaměřené na symptomy s vývojovými kotvami souvisejícími s tímto věkovým rozmezím. Bezprostředně po sezení lékař vyplní kontrolní seznam DSM-5 s uvedením přítomných symptomů a vydané klinické diagnózy (ASD, jiné vývojové problémy nebo typický vývoj). Tento formulář také obsahuje dichotomické (určité/nejisté) a spojité (10bodová Likertova škála) hodnocení jistoty. Klinici popíší svou spokojenost s procesem telehodnocení (CSQ: Clinician Satisfaction Questionnaire). Počáteční schůzka s psychologem na teleposouzení bude trvat přibližně 90 minut.

Opatření pro zaslepené osobní hodnocení: Osobní zkoušející bude zaslepený k diagnóze hodnocení na dálku až po osobním hodnocení. Diagnostická potvrzovací baterie bude zahrnovat Plán diagnostického pozorování autismu, druhé vydání (ADOS-2) (jeden modul je vybrán na základě jazykových schopností), kognitivní měřítko (Mullenovy škály raného učení nebo škály diferenciálních schopností 2. vydání, Vineland Adaptive Behavior Váhy, třetí vydání a rozhovor DSM-5 ASD. Ihned po osobním setkání zkoušející také vyplní kontrolní seznam DSM-5 a hodnocení jistoty. Osobní schůzky budou trvat přibližně 2–3 hodiny a budou sestávat z tradičních diagnostických hodnocení poruchy autistického spektra.

Rodičovská opatření: Rodiče vyplní průzkumy Parent Perceptions of Telehealth (PPT) a Parent Service Satisfaction (PSS), které byly použity v naší předchozí práci, k posouzení vnímání postupů tele-hodnocení po telemedicíně a osobním hodnocení. Vyplnění těchto nadřazených formulářů zabere přibližně 10 minut.