Helppokäyttöisten diagnostisten arvioiden ja psykoopetuksen tarjoaminen autismispektrihäiriölle Lounais-Virginian maaseudulla

Tämä tutkimus on tulevan kliinisen tutkimuksen pilotti-/toteutettavuusvaihe. Ehdotetulla toteutettavuus- ja pilottitutkimuksella pyritään ylittämään diagnoosin esteitä tarjoamalla helposti saatavilla olevaa arviointia ilmaiseksi maaseudulle kulkevan mobiiliyksikön ja etäterveysarviointien kautta. Diagnostinen arviointi vahvistaa tai sulkee pois ASD-diagnoosin, jota seuraa määrätietoinen ASD-psykokasvatus vanhemmille, joiden lapsilla on diagnosoitu.

Lasten vanhemmat, jotka täyttävät autismikirjon häiriön (ASD) diagnoosin kriteerit tai joilla epäillään olevan ASD, satunnaistetaan johonkin kolmesta ryhmästä (eli henkilökohtainen psykoedukaatio, etäterveyden psykoedukaatio tai "psykoedukaatio tavalliseen tapaan" paperipsykoedukaatiolla materiaalit). Vanhemmat suorittavat tulosmittauksia, jotka liittyvät heidän tyytyväisyytensä, voimaantumiseensa ja autismikirjon häiriötietoihinsa. Muutoksia voimaantumisessa ja ASD-tiedossa mitataan ryhmien sisällä ja välillä monitasoisen mallinnuksen (MLM) avulla. Tutkijat seuraavat myös, ovatko osallistujat etsineet ja/tai saaneet ASD:hen liittyviä lisäpalveluita koko ajan ja uudelleen kuuden kuukauden seurannassa. Tämän tutkimuksen tulokset auttavat ohjaamaan tulevaa, täysin toimivaa tehokkuustutkimusta suuremmalla otoksella.

Lisätty huhtikuussa 2020:

Koska Virginian kuvernööri on määrännyt pysyä kotona COVID-19-epidemian vuoksi, joka saavutti pandemiatilanteen noin tiedonkeruun puolivälissä, kaikki henkilökohtaiset tutkimukset ja kliiniset palvelut on keskeytetty Virginia Techissä 13. maaliskuuta alkaen, 2020. Jotta voidaan jatkaa palvelujen tarjoamista perheille tänä aikana VA:n kuvernöörin toimeenpanomääräyksen 53 mukaisesti varmistaakseen, että kotona pysymistä koskevat määräykset eivät rajoita terveydenhuollon tai lääketieteellisten palvelujen tarjoamista, tässä tutkimuksessa aletaan tutkia toteutettavuutta. Etäarvioinnin suorittamisesta kattava arviointiakku suojatun videoalustan ja puhelimen kautta.

Sellaisenaan protokollaa muutetaan vastaamaan yliopiston pyyntöä siirtyä mahdollisuuksien mukaan etätutkimukseen. Loput puolet osallistujista vaihtavat mobiiliarviointipariston etäarviointiparistoon, joka toimitetaan turvallisen verkkovideoalustan ZoomHIPAA kautta ja/tai puhelimitse (arviointi kestää yhteensä jopa 7 tuntia). Sellaisenaan protokollaa tarkistetaan siten, että se sisältää etäarviointeja (ei henkilökohtaisia ​​arviointeja) ja satunnaisesti soveltuvien osallistujien nimeämistä joko etäterveys- tai paperimateriaalien psykokoulutusryhmiin. Kaikki tulosmittaukset säilyvät ennallaan, mutta kerätään verkossa tai puhelimitse. Tilastollisia analyyseja lisätään, jotta voidaan verrata tuloksia henkilökohtaisesti ja etäterveysarviointien saaneiden välillä ja sisällä. Tutkijat ja osallistujat voivat palata henkilökohtaisiin arviointeihin, jos ja kun se on mahdollista, mutta varaavat oikeuden jatkaa etäarviointia myös kotona oleskelumääräysten poistamisen jälkeen, jotta voidaan täysin vastata toteutettavuuden ja toteutettavuuden tutkimustavoitteeseen. kelpoisuus- tai etäarviointimenettelyt ASD:ssä.

Uudistettu menettelytapa muuttaa jonkin verran hankkeen tavoitteita. Tavoitteena on arvioida mobiiliarvioinnin ja psykoedutuksen toteutettavuutta ja hyväksyttävyyttä, mutta nyt myös arvioidaan (ja verrataan) etäarviointipalvelujen toteutettavuutta ja hyväksyttävyyttä edellä kuvatulla tavalla. Lisäksi tutkimuksessa on merkittävästi alivoimaa analysoida eroja psykoedukan olosuhteiden välillä kunkin arviointimenetelmän sisällä ja välillä (eli henkilökohtainen mobiiliarviointi vs. etäterveys). sekä palvelujen toteutettavuus/hyväksyttävyys että tulosmittareiden muutokset. Odottaessaan lupaa palata henkilökohtaisiin arviointeihin, analyysit raportoivat myös etäarvioinnin (CARS-2 ja ADI-R) ja myöhemmän ADOS-2:n henkilökohtaisen hallinnon välisen linjauksen.