Hozzáférhető diagnosztikai értékelések és pszichooktatás biztosítása az autizmus spektrumzavarral kapcsolatban Délnyugat-Virginia vidéki részén

Ez a tanulmány egy jövőbeli klinikai vizsgálat kísérleti/megvalósíthatósági szakasza lesz. A javasolt megvalósíthatósági és kísérleti tanulmány célja, hogy áthidalja a diagnózis előtt álló akadályokat azáltal, hogy könnyen elérhető, ingyenes értékelést biztosít egy mobil egységen keresztül, amely vidéki helyszínekre utazik, és távegészségügyi felméréseket végez. A diagnosztikai értékelés megerősíti vagy kizárja az ASD diagnózisát, majd célirányos ASD pszichoedukációt végez azoknak a szülőknek, akiknek gyermekeit diagnosztizálták.

Azon gyermekek szüleit, akik megfelelnek az autizmus spektrumzavar (ASD) diagnózisának kritériumainak, vagy feltételezik, hogy ASD-vel küzdenek, véletlenszerűen három csoport valamelyikébe sorolják (azaz személyes pszichoedukáció, távegészségügyi pszichoedukáció vagy "szokásos pszichoedukáció" papíralapú pszichoedukációval). anyagok). A szülők elvégzik az elégedettségükkel, a felhatalmazásukkal és az autizmus spektrum zavarokkal kapcsolatos ismereteikkel kapcsolatos eredménymérőket. A felhatalmazás és az ASD ismeretek változásait a csoportokon belül és a csoportok között egy többszintű modellezési (MLM) keretrendszeren keresztül fogják mérni. A nyomozók azt is nyomon követik, hogy a résztvevők kértek-e és/vagy kaptak-e további ASD-vel kapcsolatos szolgáltatásokat mindvégig, majd egy 6 hónapos nyomon követés során is. Ennek a vizsgálatnak az eredményei segítenek egy jövőbeli, teljes körűen működő hatékonysági vizsgálatban, nagyobb mintával.

Hozzáadva: 2020. április:

Tekintettel a virginiai kormányzónak a COVID-19 kitörésre adott otthonmaradási rendeletére, amely az adatgyűjtés körülbelül felénél elérte a pandémiás státuszt, március 13-tól minden személyes kutatás és klinikai szolgáltatás szünetel a Virginia Technél. 2020. Annak érdekében, hogy ez idő alatt továbbra is szolgáltatásokat nyújthassunk a családoknak, összhangban a VA kormányzójának 53. számú végrehajtási rendeletével, annak biztosítása érdekében, hogy az otthon maradásra vonatkozó rendelkezések ne korlátozzák az egészségügyi vagy egészségügyi szolgáltatások nyújtását, ez a tanulmány megkezdi a megvalósíthatóság feltárását. tele-értékelés lefolytatása, átfogó értékelési akkumulátor biztonságos videoplatformon és telefonon keresztül.

Ennek megfelelően a protokollt úgy módosítják, hogy összhangban legyen az egyetem azon kérésével, hogy lehetőség szerint térjenek át a távoli kutatásra. A résztvevők fennmaradó felénél a vizsgálók kicserélik a mobil értékelő akkumulátort egy távértékelő akkumulátorra, amelyet a ZoomHIPAA biztonságos online videoplatformon keresztül és/vagy telefonon szállítanak (összesen legfeljebb 7 órányi értékelés). Mint ilyen, a protokollt felülvizsgálják, hogy magában foglalja a távértékelést (nincs személyes értékelés), és véletlenszerűen besorolja a jogosult résztvevőket a távegészségügyi vagy papíralapú pszichoedukációs csoportokba. Minden eredménymutató változatlan marad, de online vagy telefonon gyűjtik össze. Statisztikai elemzések kerülnek hozzáadásra, hogy összehasonlítsák az eredményeket azok között, akik személyesen és távegészségügyi értékelést kaptak. A vizsgálók és a résztvevők visszatérhetnek a személyes értékeléshez, ha és amikor ez lehetséges, de fenntartják a jogot, hogy a távértékelést akkor is folytassák, ha az otthon maradásra vonatkozó elrendeléseket visszavonják, hogy teljes mértékben megfeleljenek a megvalósíthatósági és a kutatási célnak. érvényességi vagy távértékelési eljárások az ASD-ben.

A projekt céljait az aktualizált eljárásmód némileg módosítja. A mobil értékelés és pszichoedukáció megvalósíthatóságának és elfogadhatóságának felmérése továbbra is fennáll, de most a fent vázolt távértékelő szolgáltatások megvalósíthatóságát és elfogadhatóságát is felmérjük (és összehasonlítjuk velük). Ezenkívül a tanulmány jelentősen alulmarad a pszichoedukációs feltételek közötti különbségek elemzésében az egyes értékelési módokon belül és között (azaz a személyes mobil értékelés vs. távegészségügy), de a különböző formátumok közötti átlagos különbségeket előzetesen feltárják, a mind a szolgáltatások megvalósíthatósága/elfogadhatósága, mind az eredménymutatók változása. A személyes értékeléshez való visszatérés engedélyére várva az elemzések a távértékeléssel (CARS-2 és ADI-R) felállított diagnózisok és az ADOS-2 későbbi személyes adminisztrációja közötti összhangról is beszámolnak.