Projekti AWARE 2.0 parantaa tietoisuutta, halukkuutta ja kykyä kliinisen tutkimuksen tutkimukseen ja ilmoittautumiseen
maanantai 22. joulukuuta 2025 päivittänyt: Huntington Study Group
Project AWARE 2.0 -tutkimuksen tarkoituksena on hankkia tietoa HD-perheenjäsenten, hoitokumppaneiden ja muiden HD:sta kärsivien tunteista, asenteista ja uskomuksista huumekokeiden ja havainnointitutkimusten viestinnän ja suorittamisen suhteen.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Valmis
Ehdot
Yksityiskohtainen kuvaus
Project AWARE 2.0 Survey tarjotaan HD-perheille HSG:n verkkoalustan myHDstory® kautta.
Kyselyllä saadaan tietoa ja tietoa heidän tunteistaan, asenteistaan ja uskomuksistaan, jotka liittyvät kliiniseen tutkimukseen ja HD-tutkimuksen viestinnän ja suorittamisen prosessiin.
Project AWARE 2.0 on tarkoitettu tarjoamaan HD-tutkimusyhteisölle näkemystä ja työkaluja, jotka auttavat (a) parantamaan mahdollisten tutkimushenkilöiden tietoisuutta, halukkuutta ja kykyä osallistua HD:n kliiniseen tutkimukseen; ja (b) suunnitella kliiniset tutkimukset ja kokeet tulevaisuudessa.
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Todellinen)
131
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
New York
-
Rochester, New York, Yhdysvallat, 14618
- Huntington Study Group
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Näytteenottomenetelmä
Todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
On oltava HD tai vaarassa saada HD.
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Osallistujilla on oltava HD tai heillä on oltava HD-vaara
- Osallistujien tulee olla vähintään 18-vuotiaita
- Osallistujien tulee asua Yhdysvalloissa
- Osallistujien mukaan ottaminen ei perustu rotuun, sukupuoleen tai etniseen taustaan.
Poissulkemiskriteerit:
-
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Tutki tietoisuutta
Aikaikkuna: Joulukuuta 2024
|
Tutkia mahdollisten tutkimushenkilöiden tietoisuutta, halukkuutta ja kykyä osallistua HD:n kliiniseen tutkimukseen.
|
Joulukuuta 2024
|
|
Tarjoa HD-tutkijayhteisölle tietoa.
Aikaikkuna: Joulukuuta 2024
|
Tarjoa HD-tutkimusyhteisölle tietoa kliinisten tutkimusten ja kokeiden suunnittelusta tulevaisuudessa.
|
Joulukuuta 2024
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Tutkijat
- Päätutkija: Amy Brown, MD, MS, HSG
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Keskiviikko 10. huhtikuuta 2024
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Maanantai 22. joulukuuta 2025
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Maanantai 22. joulukuuta 2025
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Tiistai 26. maaliskuuta 2024
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Tiistai 26. maaliskuuta 2024
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tiistai 2. huhtikuuta 2024
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Tiistai 23. joulukuuta 2025
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 22. joulukuuta 2025
Viimeksi vahvistettu
Maanantai 1. joulukuuta 2025
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Aivojen sairaudet
- Keskushermoston sairaudet
- Hermoston sairaudet
- Mielenterveyshäiriöt
- Geneettiset sairaudet, synnynnäiset
- Neurokognitiiviset häiriöt
- Kognitiohäiriöt
- Dementia
- Neurodegeneratiiviset sairaudet
- Liikkumishäiriöt
- Heredodegeneratiiviset häiriöt, hermosto
- Basal ganglia -taudit
- Dyskinesiat
- Chorea
- Synnynnäiset, perinnölliset ja vastasyntyneiden sairaudet ja poikkeavuudet
- Huntingtonin tauti
- Charcot-Marie-hampaiden tauti, aksonaalinen, tyyppi 2a2
Muut tutkimustunnusnumerot
- AWARE 2.0
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
JOO
IPD-suunnitelman kuvaus
Project AWARE 2.0 -tutkimuksen tarkoituksena on hankkia tietoa HD-perheenjäsenten, hoitokumppaneiden ja muiden HD:sta kärsivien tunteista, asenteista ja uskomuksista huumekokeiden ja havainnointitutkimusten viestinnän ja suorittamisen suhteen.
Vastaukset näihin kysymyksiin tarjoavat arvokasta tietoa HD-tutkimusyhteisölle lääkekokeiden ja havainnointitutkimusten suunnittelussa ja suorittamisessa.
IPD-jaon aikakehys
2024
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .