Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Projekt AWARE 2.0 mający na celu poprawę świadomości, chęci i możliwości prowadzenia badań naukowych oraz udziału w badaniach klinicznych

22 grudnia 2025 zaktualizowane przez: Huntington Study Group
Ankieta projektu AWARE 2.0 ma na celu zdobycie wiedzy na temat uczuć, postaw i przekonań członków rodziny HD, partnerów opieki i innych osób dotkniętych HD na temat sposobu komunikowania i przeprowadzania prób leków i badań obserwacyjnych.

Przegląd badań

Status

Zakończony

Szczegółowy opis

Ankieta Project AWARE 2.0 będzie dostępna dla rodzin HD za pośrednictwem platformy internetowej HSG o nazwie myHDstory®. Ankieta pozwoli uzyskać informacje i wiedzę na temat ich uczuć, postaw i przekonań dotyczących badań klinicznych oraz procesu komunikowania i prowadzenia badań HD. Projekt AWARE 2.0 ma na celu zapewnienie społeczności badawczej HD wiedzy i narzędzi, które pomogą (a) poprawić świadomość, chęć i zdolność potencjalnych uczestników badań do udziału w badaniach klinicznych nad HD; oraz b) projektowania badań i prób klinicznych w przyszłości.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Rzeczywisty)

131

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

    • New York
      • Rochester, New York, Stany Zjednoczone, 14618
        • Huntington Study Group

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka prawdopodobieństwa

Badana populacja

Musi albo mieć HD, albo być w grupie ryzyka HD.

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Uczestnicy muszą albo mieć HD, albo być w grupie ryzyka HD
  • Uczestnicy muszą mieć ukończone 18 lat
  • Uczestnicy muszą mieszkać w Stanach Zjednoczonych
  • Włączenie uczestników nie będzie uzależnione od rasy, płci ani pochodzenia etnicznego.

Kryteria wyłączenia:

-

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Zbadaj świadomość
Ramy czasowe: Grudzień 2024
Zbadanie świadomości, chęci i możliwości potencjalnych uczestników badania do udziału w badaniach klinicznych nad HD.
Grudzień 2024
Zapewnij wgląd społeczności badawczej HD.
Ramy czasowe: Grudzień 2024
Zapewnij społeczności badawczej HD wgląd w potrzeby projektowania badań klinicznych i prób w przyszłości.
Grudzień 2024

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Śledczy

  • Główny śledczy: Amy Brown, MD, MS, HSG

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

10 kwietnia 2024

Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)

22 grudnia 2025

Ukończenie studiów (Rzeczywisty)

22 grudnia 2025

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

26 marca 2024

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

26 marca 2024

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

2 kwietnia 2024

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

23 grudnia 2025

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

22 grudnia 2025

Ostatnia weryfikacja

1 grudnia 2025

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

TAK

Opis planu IPD

Ankieta projektu AWARE 2.0 ma na celu zdobycie wiedzy na temat uczuć, postaw i przekonań członków rodziny HD, partnerów opieki i innych osób dotkniętych HD na temat sposobu komunikowania i przeprowadzania prób leków i badań obserwacyjnych. Odpowiedzi na te pytania dostarczą cennych informacji społeczności badawczej HD podczas projektowania i przeprowadzania prób leków i badań obserwacyjnych.

Ramy czasowe udostępniania IPD

2024

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

produkt wyprodukowany i wyeksportowany z USA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj