Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Project AWARE 2.0 om het bewustzijn, de bereidheid en het vermogen voor onderzoek en deelname aan klinisch onderzoek te verbeteren

22 december 2025 bijgewerkt door: Huntington Study Group
De Project AWARE 2.0-enquête is bedoeld om kennis te vergaren over de gevoelens, attitudes en overtuigingen van ZvH-familieleden, zorgpartners en anderen die getroffen zijn door de ZvH, met betrekking tot de manier waarop medicijnproeven en observationele onderzoeken worden gecommuniceerd en uitgevoerd.

Studie Overzicht

Toestand

Voltooid

Conditie

Gedetailleerde beschrijving

De Project AWARE 2.0-enquête zal aan ZvH-families worden aangeboden via het online platform van HSG genaamd myHDstory®. De enquête zal input en kennis opleveren over hun gevoelens, attitudes en overtuigingen met betrekking tot klinisch onderzoek en het proces waarmee ZvH-onderzoeken worden gecommuniceerd en uitgevoerd. Project AWARE 2.0 is bedoeld om de ZvH-onderzoeksgemeenschap het inzicht en de hulpmiddelen te bieden om (a) het bewustzijn, de bereidheid en het vermogen van potentiële onderzoeksdeelnemers om deel te nemen aan klinisch onderzoek naar de ZvH te verbeteren; en (b) in de toekomst klinische studies en proeven ontwerpen.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Werkelijk)

131

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

  • Verenigde Staten
    • New York
      • Rochester, New York, Verenigde Staten, 14618
        • Huntington Study Group

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Volwassen
  • Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Bemonsteringsmethode

Kanssteekproef

Studie Bevolking

Moet de ZvH hebben of het risico lopen om de ZvH te krijgen.

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Deelnemers moeten de ZvH hebben of een risico lopen om de ZvH te krijgen
  • Deelnemers moeten 18 jaar of ouder zijn
  • Deelnemers moeten in de Verenigde Staten wonen
  • De deelname van deelnemers zal niet gebaseerd zijn op ras, geslacht of etniciteit.

Uitsluitingscriteria:

-

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Onderzoek het bewustzijn
Tijdsspanne: December 2024
Het onderzoeken van het bewustzijn, de bereidheid en het vermogen van potentiële onderzoeksdeelnemers om deel te nemen aan klinisch onderzoek naar de ZvH.
December 2024
Bied de ZvH-onderzoeksgemeenschap het inzicht.
Tijdsspanne: December 2024
Geef de ZvH-onderzoeksgemeenschap inzicht om in de toekomst klinische onderzoeken en onderzoeken te ontwerpen.
December 2024

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Huntington Study Group

Medewerkers

Roche Products Limited
Neurotargeting LLC

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Amy Brown, MD, MS, HSG

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

10 april 2024

Primaire voltooiing (Werkelijk)

22 december 2025

Studie voltooiing (Werkelijk)

22 december 2025

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

26 maart 2024

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

26 maart 2024

Eerst geplaatst (Werkelijk)

2 april 2024

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

23 december 2025

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

22 december 2025

Laatst geverifieerd

1 december 2025

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • AWARE 2.0

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

JA

Beschrijving IPD-plan

De Project AWARE 2.0-enquête is bedoeld om kennis te vergaren over de gevoelens, attitudes en overtuigingen van ZvH-familieleden, zorgpartners en anderen die getroffen zijn door de ZvH, met betrekking tot de manier waarop medicijnproeven en observationele onderzoeken worden gecommuniceerd en uitgevoerd. De antwoorden op deze vragen zullen waardevolle informatie opleveren voor de ZvH-onderzoeksgemeenschap bij het ontwerpen en uitvoeren van medicijnproeven en observationele onderzoeken.

IPD-tijdsbestek voor delen

2024

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

product vervaardigd in en geëxporteerd uit de V.S.

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren