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Proyecto AWARE 2.0 para mejorar la conciencia, la voluntad y la capacidad para la investigación y la inscripción en investigaciones clínicas

22 de diciembre de 2025 actualizado por: Huntington Study Group
La encuesta Project AWARE 2.0 tiene como objetivo obtener conocimientos sobre los sentimientos, actitudes y creencias de los familiares de la EH, cuidadores y otras personas afectadas por la EH sobre la forma en que se comunican y realizan los ensayos de medicamentos y los estudios observacionales.

Descripción general del estudio

Estado

Terminado

Condiciones

Descripción detallada

La encuesta Project AWARE 2.0 se ofrecerá a las familias con EH a través de la plataforma en línea de HSG llamada myHDstory®. La encuesta obtendrá aportes y conocimientos sobre sus sentimientos, actitudes y creencias con respecto a la investigación clínica y el proceso mediante el cual se comunican y realizan los estudios de EH. El Proyecto AWARE 2.0 tiene como objetivo proporcionar a la comunidad de investigación de la EH los conocimientos y las herramientas para ayudar a (a) mejorar la conciencia, la voluntad y la capacidad de los posibles participantes de la investigación para participar en la investigación clínica de la EH; y (b) diseñar estudios y ensayos clínicos en el futuro.

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Actual)

131

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Ubicaciones de estudio

  • Estados Unidos
    • New York
      • Rochester, New York, Estados Unidos, 14618
        • Huntington Study Group

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

  • Adulto
  • Adulto Mayor

Acepta Voluntarios Saludables

No

Método de muestreo

Muestra de probabilidad

Población de estudio

Debe tener EH o estar en riesgo de tener EH.

Descripción

Criterios de inclusión:

  • Los participantes deben tener EH o estar en riesgo de tener EH
  • Los participantes deben tener 18 años de edad o más.
  • Los participantes deben vivir en los Estados Unidos.
  • La inclusión de participantes no se basará en raza, género o etnia.

Criterio de exclusión:

-

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Examinar la conciencia
Periodo de tiempo: Diciembre 2024
Examinar la conciencia, la voluntad y la capacidad de los posibles participantes de la investigación para participar en investigaciones clínicas para la EH.
Diciembre 2024
Proporcione información a la comunidad de investigación de la EH.
Periodo de tiempo: Diciembre 2024
Proporcionar a la comunidad de investigación de la EH información para diseñar estudios y ensayos clínicos en el futuro.
Diciembre 2024

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Patrocinador

Huntington Study Group

Colaboradores

Roche Products Limited
Neurotargeting LLC

Investigadores

  • Investigador principal: Amy Brown, MD, MS, HSG

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

10 de abril de 2024

Finalización primaria (Actual)

22 de diciembre de 2025

Finalización del estudio (Actual)

22 de diciembre de 2025

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

26 de marzo de 2024

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

26 de marzo de 2024

Publicado por primera vez (Actual)

2 de abril de 2024

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

23 de diciembre de 2025

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

22 de diciembre de 2025

Última verificación

1 de diciembre de 2025

Más información

Términos relacionados con este estudio

Palabras clave

Términos MeSH relevantes adicionales

Otros números de identificación del estudio

  • AWARE 2.0

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

SÍ

Descripción del plan IPD

La encuesta Project AWARE 2.0 tiene como objetivo obtener conocimientos sobre los sentimientos, actitudes y creencias de los familiares de la EH, cuidadores y otras personas afectadas por la EH sobre la forma en que se comunican y realizan los ensayos de medicamentos y los estudios observacionales. Las respuestas a estas preguntas proporcionarán información valiosa a la comunidad de investigadores de la EH a la hora de diseñar y realizar ensayos de fármacos y estudios observacionales.

Marco de tiempo para compartir IPD

2024

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

producto fabricado y exportado desde los EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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