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Project AWARE 2.0 per migliorare la consapevolezza, la volontà e la capacità di ricerca e l'iscrizione alla ricerca clinica

22 dicembre 2025 aggiornato da: Huntington Study Group
L'indagine Project AWARE 2.0 ha lo scopo di acquisire conoscenze sui sentimenti, gli atteggiamenti e le convinzioni dei membri della famiglia MH, dei partner di cura e di altre persone colpite dalla MH riguardo al modo in cui le sperimentazioni farmacologiche e gli studi osservazionali vengono comunicati e condotti.

Panoramica dello studio

Stato

Completato

Condizioni

Descrizione dettagliata

Il sondaggio Project AWARE 2.0 sarà offerto alle famiglie con MH tramite la piattaforma online di HSG chiamata myHDstory®. L'indagine otterrà input e conoscenze sui loro sentimenti, atteggiamenti e convinzioni riguardo alla ricerca clinica e al processo attraverso il quale gli studi sulla MH vengono comunicati e condotti. Project AWARE 2.0 ha lo scopo di fornire alla comunità di ricerca sulla MH le informazioni e gli strumenti per aiutare (a) a migliorare la consapevolezza, la volontà e la capacità dei potenziali partecipanti alla ricerca di partecipare alla ricerca clinica sulla MH; e (b) progettare studi clinici e sperimentazioni future.

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Effettivo)

131

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

  • Stati Uniti
    • New York
      • Rochester, New York, Stati Uniti, 14618
        • Huntington Study Group

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • Adulto
  • Adulto più anziano

Accetta volontari sani

No

Metodo di campionamento

Campione di probabilità

Popolazione di studio

Deve avere la MH o essere a rischio di contrarre la MH.

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • I partecipanti devono avere la MH o essere a rischio di contrarre la MH
  • I partecipanti devono avere almeno 18 anni
  • I partecipanti devono vivere negli Stati Uniti
  • L'inclusione dei partecipanti non sarà basata sulla razza, sul sesso o sull'etnia.

Criteri di esclusione:

-

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Esaminare la consapevolezza
Lasso di tempo: Dicembre 2024
Esaminare la consapevolezza, la volontà e la capacità dei potenziali partecipanti alla ricerca di partecipare alla ricerca clinica per la MH.
Dicembre 2024
Fornire informazioni approfondite alla comunità di ricerca sulla MH.
Lasso di tempo: Dicembre 2024
Fornire alla comunità di ricerca sulla MH informazioni utili per progettare studi clinici e sperimentazioni future.
Dicembre 2024

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Huntington Study Group

Collaboratori

Roche Products Limited
Neurotargeting LLC

Investigatori

  • Investigatore principale: Amy Brown, MD, MS, HSG

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

10 aprile 2024

Completamento primario (Effettivo)

22 dicembre 2025

Completamento dello studio (Effettivo)

22 dicembre 2025

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

26 marzo 2024

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

26 marzo 2024

Primo Inserito (Effettivo)

2 aprile 2024

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

23 dicembre 2025

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

22 dicembre 2025

Ultimo verificato

1 dicembre 2025

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Parole chiave

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • AWARE 2.0

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

SÌ

Descrizione del piano IPD

L'indagine Project AWARE 2.0 ha lo scopo di acquisire conoscenze sui sentimenti, gli atteggiamenti e le convinzioni dei membri della famiglia MH, dei partner di cura e di altre persone colpite dalla MH riguardo al modo in cui le sperimentazioni farmacologiche e gli studi osservazionali vengono comunicati e condotti. Le risposte a queste domande forniranno informazioni preziose alla comunità di ricerca sulla MH durante la progettazione e la conduzione di sperimentazioni farmacologiche e studi osservazionali.

Periodo di condivisione IPD

2024

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

prodotto fabbricato ed esportato dagli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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