RESPECT: (Stigman tutkiminen lasten syöpätyökalussa)

Tässä tutkimuksessa on 2 osaa; osallistujat sisällytetään joko osaan 1 tai osaan 2, mutta ei molempiin.

Tutkimuksen osassa 1 tutkijat tekevät systemaattisen kirjallisuuskatsauksen terveydenhuollon stigmaa mittaavista työkaluista potilaan ja eloonjääneen tai omaishoitajan tasolla, jonka avulla he luetteloivat kaikki tutkimuksen olemassa oleviin instrumentteihin sisältyvät kohteet. Kirjallisuudesta haetaan potilaan itsensä leimaamisen käsitteitä ja asteikkoja, instrumentteja, mittauksia tai tuloksia.

Kun hakustrategia on valmis, asiantuntijapaneeli tarkastelee kohteita ja verkkotunnuksia poistaakseen hämmentävät tai päällekkäiset kohteet ja tuottaakseen lopulliset pilottityökalut, jotka sisältävät potilaskeskeisiä ja kliinisesti merkityksellisiä kohteita. Alustavat työkalut käännetään espanjaksi ja arabiaksi. Alustavat englanninkieliset työkalut käännetään ammattimaisesti espanjaksi ja arabiaksi. Kansainväliset tutkimusryhmät sekä St. Jude -ryhmän kaksikieliset jäsenet tarkistavat käännetyt työkalut alueellisten kielellisten erojen huomioon ottamiseksi. Espanjan- ja arabiankieliset työkalut käännetään takaisin englanniksi, jotta alkuperäinen tarkoitus säilyy. Kaikki versioiden kielten yhdenmukaisuuden varmistamiseksi tarvittavat muutokset tehdään kaikilla kielillä, mikä varmistaa, että työkalusta kehitetään rinnakkaisia ​​versioita.

Noin 12 8–17,9-vuotiasta lasta, joilla on tai on ollut syöpä, rekrytoidaan kullakin kielellä (36 osallistujaa) ja vastaava määrä vanhempia tai huoltajia (ei rekrytoitu dyadeiksi) rekrytoidaan ja heille esitetään kysymyksiä leimautumisesta. St. Jude -tiimin kouluttamat kokeneet haastattelijat käyttävät työkalua suullisesti, minkä jälkeen tutkivat kysymykset arvioidakseen kasvojen oikeellisuutta ja arvioivat kunkin kohteen asteikolla 1-5 sisällön tarkkuuden, selkeyden ja vaikeuden perusteella. Kun 3-4 osallistujaa on haastateltu kullakin kielellä, kaikki kolme työkalua arvioidaan uudelleen ja niihin tehdään tarvittaessa muutoksia. Tätä prosessia toistetaan, kunnes haastatteluissa ei havaita muita muutoksia.

Tutkimuksen osassa 2 syöpää sairastavat tai sairastavat lapset ja heidän huoltajansa testaavat tutkimuksen osan 1 aikana laadittua kyselylomaketta. Tutkijat rekrytoivat 225–450 aktiivista potilasta tai selviytyjää (75–150 kullakin kielellä) ja 225–450 vanhempaa tai huoltajaa (75–150 kullakin kielellä) kokeilemaan työkaluja.