RESPEKT: (Tool zur Erforschung von Stigmatisierung bei Kinderkrebs)

Diese Studie besteht aus zwei Teilen; Die Teilnehmer werden entweder in Teil 1 oder Teil 2 einbezogen, jedoch nicht in beide.

In Teil 1 der Studie werden die Forscher eine systematische Literaturrecherche zu Instrumenten zur Messung von Stigmatisierung im Gesundheitswesen auf der Ebene des Patienten und des Überlebenden oder der Pflegekraft durchführen und dabei alle in den bestehenden Instrumenten der Studie enthaltenen Elemente katalogisieren. Die Literatur wird nach Konzepten der Patientenselbststigmatisierung sowie nach Maßstäben, Instrumenten, Messungen oder Ergebnissen durchsucht.

Sobald die Suchstrategie abgeschlossen ist, überprüft ein Expertengremium die Artikel- und Domänensortierung, um verwirrende oder doppelte Artikel zu entfernen und endgültige Pilottools zu erstellen, die patientenzentrierte und klinisch relevante Artikel enthalten. Vorläufige Tools werden ins Spanische und Arabische übersetzt. Die vorläufigen englischen Tools werden professionell ins Spanische und Arabische übersetzt. Übersetzte Tools werden von internationalen Studienteams sowie zweisprachigen Mitgliedern des St. Jude-Teams überprüft, um regionale sprachliche Unterschiede zu berücksichtigen. Die spanischen und arabischen Tools werden wieder ins Englische übersetzt, um sicherzustellen, dass die ursprüngliche Absicht erhalten bleibt. Alle Änderungen, die erforderlich sind, um die Sprachkonsistenz zwischen den Versionen sicherzustellen, werden in allen Sprachen vorgenommen, um sicherzustellen, dass parallele Versionen des Tools entwickelt werden.

In jeder Sprache werden etwa 12 Kinder im Alter von 8 bis 17,9 Jahren rekrutiert, die an Krebs leiden oder erkrankt waren (insgesamt 36 Teilnehmer), und eine ähnliche Anzahl von Eltern oder Betreuern (nicht als Dyaden rekrutiert) wird rekrutiert und ihnen werden Fragen zum Thema Stigmatisierung gestellt. Erfahrene Interviewer, die vom St. Jude-Team geschult wurden, führen das Tool mündlich durch und prüfen anschließend Fragen, um die Gültigkeit des Gesichtsausdrucks zu bewerten und jedes Element auf einer Skala von 1 bis 5 basierend auf Genauigkeit, Klarheit und Schwierigkeit des Inhalts zu bewerten. Nachdem 3-4 Teilnehmer in jeder Sprache interviewt wurden, werden alle drei Tools neu bewertet und bei Bedarf Änderungen vorgenommen. Dieser Vorgang wird wiederholt, bis durch Interviews keine weiteren Änderungen festgestellt werden.

In Teil 2 der Studie testen krebskranke oder erkrankte Kinder und ihre Betreuer den Fragebogen, der in Teil 1 der Studie erstellt wurde. Die Forscher werden 225–450 aktive Patienten oder überlebende Teilnehmer (75–150 in jeder Sprache) und 225–450 Eltern oder Betreuer (75–150 in jeder Sprache) rekrutieren, um die Tools zu testen.