RISPETTO: (Strumento di ricerca sullo stigma nel cancro pediatrico)

Ci sono 2 parti in questo studio; i partecipanti saranno inclusi nella Parte 1 o nella Parte 2, ma non in entrambe.

Nella Parte 1 dello studio, i ricercatori condurranno una revisione sistematica della letteratura sugli strumenti che misurano lo stigma nell'assistenza sanitaria a livello del paziente e del sopravvissuto, o del caregiver, attraverso la quale catalogheranno tutti gli elementi inclusi negli strumenti esistenti dello studio. Verranno ricercati nella letteratura i concetti di auto-stigma del paziente e scale, strumenti, misurazioni o risultati.

Una volta completata la strategia di ricerca, un gruppo di esperti esaminerà gli elementi e gli ordinamenti dei domini per rimuovere elementi confusi o duplicati e produrre strumenti pilota finali contenenti elementi incentrati sul paziente e clinicamente rilevanti. Gli strumenti preliminari saranno tradotti in spagnolo e arabo. Gli strumenti inglesi preliminari saranno tradotti professionalmente in spagnolo e arabo. Gli strumenti tradotti saranno esaminati da gruppi di studio internazionali e da membri bilingui del gruppo St. Jude per tenere conto delle differenze linguistiche regionali. Gli strumenti spagnolo e arabo verranno nuovamente tradotti in inglese per garantire il mantenimento dell'intento originale. Eventuali modifiche necessarie per garantire la coerenza linguistica tra le versioni verranno apportate in tutte le lingue, garantendo lo sviluppo di versioni parallele dello strumento.

Verranno reclutati circa 12 bambini di età compresa tra 8 e 17,9 anni che hanno o hanno avuto il cancro in ciascuna lingua (36 partecipanti in totale) e un numero simile di genitori o tutori (non reclutati come diadi) verrà reclutato e verranno poste domande sullo stigma. Intervistatori esperti formati dal team di St. Jude amministreranno verbalmente lo strumento seguito da domande di approfondimento per valutare la validità apparente e valutare ciascun elemento su una scala da 1 a 5 in base all'accuratezza, alla chiarezza e alla difficoltà del contenuto. Dopo che 3-4 partecipanti sono stati intervistati in ciascuna lingua, tutti e tre gli strumenti verranno rivalutati con le modifiche necessarie. Questo processo verrà ripetuto fino a quando non verranno identificate ulteriori modifiche attraverso le interviste.

Nella Parte 2 dello studio, i bambini che hanno o hanno avuto il cancro e i loro caregiver testeranno il questionario creato durante la Parte 1 dello studio. I ricercatori recluteranno 225-450 pazienti attivi o partecipanti sopravvissuti (75-150 in ciascuna lingua) e 225-450 genitori o operatori sanitari (75-150 in ciascuna lingua) per sperimentare gli strumenti.