RESPEITO: (Ferramenta de pesquisa do estigma na ferramenta de câncer pediátrico)

Existem 2 partes neste estudo; os participantes serão incluídos na Parte 1 ou na Parte 2, mas não em ambas.

Na Parte 1 do estudo, os investigadores conduzirão uma revisão sistemática da literatura de ferramentas que medem o estigma na saúde no nível do paciente e sobrevivente, ou cuidador, por meio da qual catalogarão todos os itens incluídos nos instrumentos existentes do estudo. A literatura será pesquisada em busca de conceitos de autoestigma do paciente e escalas, instrumentos, medidas ou resultados.

Assim que a estratégia de pesquisa for concluída, um painel de especialistas revisará os itens e a classificação dos domínios para remover itens confusos ou duplicados e produzirá ferramentas piloto finais contendo itens centrados no paciente e clinicamente relevantes. As ferramentas preliminares serão traduzidas para espanhol e árabe. As ferramentas preliminares em inglês serão traduzidas profissionalmente para espanhol e árabe. As ferramentas traduzidas serão revisadas por equipes de estudo internacionais, bem como por membros bilíngues da equipe St. Jude, para levar em conta as diferenças linguísticas regionais. As ferramentas em espanhol e árabe serão retrotraduzidas para o inglês para garantir que a intenção original seja mantida. Quaisquer modificações necessárias para garantir a consistência linguística entre as versões serão feitas em todos os idiomas, garantindo o desenvolvimento de versões paralelas da ferramenta.

Cerca de 12 crianças com idades entre os 8 e os 17,9 anos que têm ou tiveram cancro serão recrutadas em cada língua (36 participantes no total) e números semelhantes de pais ou cuidadores (não recrutados como díades) serão recrutados e serão feitas perguntas sobre o estigma. Entrevistadores experientes treinados pela equipe do St. Jude administrarão verbalmente a ferramenta seguida de perguntas de investigação para avaliar a validade aparente e avaliar cada item em uma escala de 1 a 5 com base na precisão, clareza e dificuldade do conteúdo. Depois de 3-4 participantes terem sido entrevistados em cada idioma, todas as três ferramentas serão reavaliadas com as modificações necessárias. Este processo será repetido até que nenhuma modificação adicional seja identificada através de entrevistas.

Na Parte 2 do estudo, as crianças que têm ou tiveram câncer e seus cuidadores testarão o questionário criado durante a Parte 1 do estudo. Os investigadores recrutarão 225-450 pacientes ativos ou participantes sobreviventes (75-150 em cada idioma) e 225-450 pais ou cuidadores (75-150 em cada idioma) para testar as ferramentas.