УВАЖЕНИЕ: (Инструмент по исследованию стигмы в детской онкологии)

Это исследование состоит из двух частей; участники будут включены либо в Часть 1, либо в Часть 2, но не в обе.

В первой части исследования исследователи проведут систематический обзор литературы по инструментам измерения стигмы в здравоохранении на уровне пациента и пережившего насилие или лица, осуществляющего уход, с помощью которого они каталогизируют все элементы, включенные в существующие инструменты исследования. В литературе будет проведен поиск концепций самостигмы пациентов и шкал, инструментов, измерений или результатов.

После завершения разработки стратегии поиска группа экспертов рассмотрит элементы и виды доменов, чтобы удалить запутанные или дублирующие элементы, и создаст окончательные пилотные инструменты, содержащие ориентированные на пациента и клинически значимые элементы. Предварительные инструменты будут переведены на испанский и арабский языки. Предварительные английские инструменты будут профессионально переведены на испанский и арабский языки. Переведенные инструменты будут проверены международными исследовательскими группами, а также двуязычными членами команды St. Jude, чтобы учесть региональные лингвистические различия. Инструменты на испанском и арабском языках будут снова переведены на английский язык, чтобы обеспечить сохранение первоначального замысла. Любые изменения, необходимые для обеспечения согласованности языков между версиями, будут вноситься на все языки, обеспечивая разработку параллельных версий инструмента.

На каждом языке будет набрано около 12 детей в возрасте 8–17,9 лет, больных или болевших раком (всего 36 участников), и такое же количество родителей или опекунов (не набранных в виде диад) будут набраны и им будут заданы вопросы о стигме. Опытные интервьюеры, обученные командой St. Jude, будут устно управлять инструментом, после чего зададут уточняющие вопросы, чтобы оценить достоверность лица и оценить каждый элемент по шкале от 1 до 5 в зависимости от точности, ясности и сложности содержания. После того, как 3-4 участника будут опрошены на каждом языке, все три инструмента будут повторно оценены с внесенными при необходимости изменениями. Этот процесс будет повторяться до тех пор, пока в ходе интервью не будут выявлены дополнительные изменения.

Во второй части исследования дети, страдающие или болевшие раком, и их опекуны проверят анкету, созданную во время первой части исследования. Исследователи наберут 225–450 активных пациентов или выживших участников (75–150 на каждом языке) и 225–450 родителей или опекунов (75–150 на каждом языке) для пилотирования инструментов.