RESPEKT: (Researching Stigma in Pediatric Cancer Tool)

Det er 2 deler til denne studien; deltakere vil bli inkludert i enten del 1 eller del 2, men ikke begge deler.

I del 1 av studien vil etterforskerne gjennomføre en systematisk litteraturgjennomgang av verktøy som måler stigma i helsevesenet på nivå med pasient og overlevende, eller omsorgsperson, der de vil katalogisere alle elementer som er inkludert i eksisterende instrumenter i studien. Litteratur vil bli søkt etter begreper om pasientens selvstigma og skalaer, instrumenter, målinger eller utfall.

Når søkestrategien er fullført, vil et panel av eksperter gjennomgå elementer og domener for å fjerne forvirrende eller dupliserende elementer og produsere siste pilotverktøy som inneholder pasientsentrerte og klinisk relevante elementer. Foreløpige verktøy vil bli oversatt til spansk og arabisk. De foreløpige engelske verktøyene vil bli profesjonelt oversatt til spansk og arabisk. Oversatte verktøy vil bli vurdert av internasjonale studieteam så vel som tospråklige medlemmer av St. Jude-teamet for å ta hensyn til regionale språklige forskjeller. De spanske og arabiske verktøyene vil bli tilbakeoversatt til engelsk for å sikre at den opprinnelige intensjonen opprettholdes. Eventuelle modifikasjoner som er nødvendige for å sikre språkkonsistens på tvers av versjoner, vil bli gjort på alle språk, for å sikre at parallelle versjoner av verktøyet utvikles.

Rundt 12 barn i alderen 8-17,9 år som har eller har hatt kreft vil bli rekruttert på hvert språk (36 totalt deltakere) og tilsvarende antall foreldre eller omsorgspersoner (ikke rekruttert som dyader) vil bli rekruttert og stilt spørsmål om stigma. Erfarne intervjuere trent av St. Jude-teamet vil administrere verktøyet verbalt etterfulgt av utdypingsspørsmål for å vurdere ansiktsgyldighet og vurdere hvert element på en skala fra 1-5 basert på nøyaktighet, klarhet og vanskelighetsgrad. Etter at 3-4 deltakere har blitt intervjuet på hvert språk, vil alle tre verktøyene bli revurdert med modifikasjoner etter behov. Denne prosessen vil bli gjentatt til ingen ytterligere modifikasjoner er identifisert gjennom intervjuer.

I del 2 av studien vil barn som har eller hadde kreft og deres omsorgspersoner teste ut spørreskjemaet som ble laget under del 1 av studien. Etterforskere vil rekruttere 225-450 aktive pasienter eller overlevende deltakere (75-150 på hvert språk) og 225-450 foreldre eller omsorgspersoner (75-150 på hvert språk) for å pilotere verktøyene.