SZACUNEK: (BADANIE stygmatu w narzędziu do leczenia raka u dzieci)

To badanie składa się z 2 części; uczestnicy zostaną uwzględnieni w Części 1 lub Części 2, ale nie w obu.

W pierwszej części badania badacze przeprowadzą systematyczny przegląd literatury na temat narzędzi pomiaru piętna w opiece zdrowotnej na poziomie pacjenta i osoby, która przeżyła, lub opiekuna, za pomocą którego skatalogują wszystkie elementy uwzględnione w istniejących instrumentach badania. Przeszukana zostanie literatura pod kątem koncepcji autostygmatyzacji pacjenta oraz skal, instrumentów, pomiarów i wyników.

Po ukończeniu strategii wyszukiwania panel ekspertów dokona przeglądu elementów i rodzajów domen, aby usunąć mylące lub powielające się elementy i opracować ostateczne narzędzia pilotażowe zawierające elementy skupione na pacjencie i istotne klinicznie. Wstępne narzędzia zostaną przetłumaczone na język hiszpański i arabski. Wstępne narzędzia w języku angielskim zostaną profesjonalnie przetłumaczone na język hiszpański i arabski. Przetłumaczone narzędzia zostaną sprawdzone przez międzynarodowe zespoły badawcze, a także dwujęzycznych członków zespołu St. Jude, aby uwzględnić regionalne różnice językowe. Narzędzia hiszpańskie i arabskie zostaną ponownie przetłumaczone na język angielski, aby zapewnić zachowanie pierwotnego zamysłu. Wszelkie modyfikacje niezbędne do zapewnienia spójności językowej pomiędzy wersjami zostaną wprowadzone we wszystkich językach, co zapewni rozwój równoległych wersji narzędzia.

Do badania w każdym języku zostanie zrekrutowanych około 12 dzieci w wieku 8–17,9 lat, które chorują lub chorowały na nowotwór (łącznie 36 uczestników), a podobna liczba rodziców lub opiekunów (nierekrutowanych w formie diad) zostanie zrekrutowanych i zadających pytania dotyczące napiętnowania. Doświadczeni ankieterzy przeszkoleni przez zespół St. Jude będą ustnie posługiwać się narzędziem, a następnie zadawać pytania sondujące w celu oceny wiarygodności twarzy i oceniać każdy element w skali od 1 do 5 w oparciu o dokładność, przejrzystość i trudność treści. Po przeprowadzeniu wywiadu z 3–4 uczestnikami w każdym języku wszystkie trzy narzędzia zostaną ponownie ocenione i w razie potrzeby zostaną wprowadzone modyfikacje. Proces ten będzie powtarzany do czasu, aż w trakcie wywiadów nie zostaną zidentyfikowane żadne dodatkowe modyfikacje.

W drugiej części badania dzieci chore lub chorujące na raka oraz ich opiekunowie przetestują kwestionariusz utworzony w pierwszej części badania. Do pilotażu narzędzi badacze zrekrutują 225–450 aktywnych pacjentów lub uczestników, którzy przeżyli (75–150 w każdym języku) oraz 225–450 rodziców lub opiekunów (75–150 w każdym języku).