RESPECT: (小児がんにおけるスティグマの研究ツール)

この研究には 2 つの部分があります。参加者はパート 1 またはパート 2 のいずれかに含まれますが、両方には含まれません。

研究のパート 1 では、研究者は患者と生存者、または介護者のレベルで医療におけるスティグマを測定するツールの体系的な文献レビューを実施し、それを通じて研究の既存のツールに含まれるすべての項目をカタログ化します。 患者の自己偏見や尺度、器具、測定結果、結果などの概念について文献が検索されます。

検索戦略が完了すると、専門家パネルが項目とドメインの分類をレビューして、紛らわしい項目や重複する項目を削除し、患者中心で臨床的に関連のある項目を含む最終的なパイロットツールを作成します。 予備ツールはスペイン語とアラビア語に翻訳されます。 予備的な英語ツールは専門的にスペイン語とアラビア語に翻訳されます。 翻訳されたツールは、地域の言語の違いを考慮して、国際調査チームとセントジュードチームのバイリンガルメンバーによってレビューされます。 スペイン語とアラビア語のツールは、元の意図が維持されるように英語に再翻訳されます。 バージョン間の言語の一貫性を確保するために必要な変更はすべての言語で行われ、ツールの並行バージョンが確実に開発されます。

がんを患っている、またはがんを患っている8歳から17.9歳までの約12人の子供（参加者総計36人）が各言語で募集され、同数の親または介護者（二者関係としては採用されていない）が募集され、スティグマについての質問が行われる。 セント・ジュードのチームによって訓練された経験豊富な面接官が口頭でツールを使用し、続いて詳細な質問を行って顔の妥当性を評価し、内容の正確さ、明瞭さ、難易度に基づいて各項目を 1 ～ 5 のスケールで評価します。 3 ～ 4 人の参加者が各言語でインタビューされた後、3 つのツールすべてが再評価され、必要に応じて修正が加えられます。 このプロセスは、インタビューを通じて追加の変更が特定されなくなるまで繰り返されます。

研究のパート 2 では、がんを患っている、またはがんを患っている子供たちとその養育者が、研究のパート 1 で作成されたアンケートをテストします。 研究者は、ツールの試験運用のために、活動中の患者または生存者の参加者 225 ～ 450 名 (各言語 75 ～ 150 名) および親または介護者 225 ～ 450 名 (各言語 75 ～ 150 名) を募集します。