Mise en œuvre et évaluation de la thérapie de la dignité au Danemark (DignityDK)

La recherche en soins palliatifs s'est principalement concentrée sur les symptômes physiques et psychologiques. La recherche sur d'autres problèmes psychosociaux et existentiels a été rare. La perte de dignité consécutive à une maladie grave peut être une cause importante de souffrance. L'équipe de recherche du psychiatre et professeur canadien Harvey Chochinov a étudié le concept de dignité et a développé l'intervention psychosociale « Dignity Therapy » (DT). Les résultats préliminaires de la recherche étaient prometteurs.

Questions de recherche : les patients cancéreux danois ont-ils besoin, s'intéressent-ils à la DT et en bénéficient-ils ? Méthodes : DT consiste en une entrevue portant sur la vie, les valeurs et les réalisations du patient et est également l'occasion de laisser des messages et des mots d'espoir et de compassion pour les amis et la famille. L'entretien est enregistré sur bande audio, transcrit et édité avec le patient, et transformé en un document tangible, que le patient peut donner à ses proches. Le projet comprend trois parties : (1) une enquête transversale sur la prévalence de la perte de dignité et des symptômes/problèmes connexes chez au moins 200 patients atteints d'un cancer incurable. (2) Une étude de faisabilité, testant l'intervention en termes de pertinence et de nécessité d'éventuelles modifications par rapport aux patients danois. (3) Une étude d'évaluation testant l'effet et la satisfaction à l'égard du DT.

Au moins 80 patients sont prévus pour les études de faisabilité et d'évaluation. Les questionnaires sont utilisés pour détecter la perte de dignité et comme mesures d'effet. Ceux-ci seront administrés avant l'intervention et, accompagnés d'un questionnaire d'évaluation semi-structuré, juste après l'intervention, lors de la réception du document et de nouveau environ deux semaines plus tard.

La durée de l'intervention (DT) varie fortement d'un patient à l'autre. Dans certains cas, le processus (entretien, transcription, édition du document, et la réunion finale où le document est rendu au patient) est terminé en urgence en quelques jours, alors que dans d'autres cas, le patient préfère un rythme plus lent, et peut souhaitez subdiviser l'entretien en deux parties ou plus. De plus, lorsqu'ils sont présentés avec le document, certains patients veulent que quelque chose soit changé ou ils veulent ajouter du matériel. Cette variation est considérée comme intentionnelle, car elle montre que le processus est adapté aux souhaits du patient.

Comme indiqué, l'effet de l'intervention DT est évalué à la fin de l'intervention, c'est-à-dire lorsque le document final est rendu au patient, et environ deux semaines plus tard. En raison du processus décrit ci-dessus, le temps entre la première mesure (avant l'intervention) et la deuxième mesure (qui a lieu à la fin de l'intervention) varie donc considérablement (médiane 36 jours après la ligne de base, plage 7-121 jours).

Perspective : Si les patients danois ont un besoin, un intérêt et un bénéfice de la DT, celle-ci peut être proposée aux patients danois admis en soins palliatifs.